Witaj Drogi Gościu. Mamy zaszczyt powitać Cię na stronach MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Dziękujemy za odwiedziny. Na tej stronie dowiesz się o objawach mukowiscydozy, tej najczęściej występującej choroby genetycznej. Znajdziesz tu wiele informacji na temat tego jak i gdzie się ją leczy i diagnozuje oraz jak można pomóc chorym na nią osobom. Na tej stronie znajdziesz też informacje na temat działalności Fundacji, która realizuje pomoc na rzecz wszystkich polskich chorych.
Boże,
użycz mi pogody ducha,
abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić,
odwagi,
abym zmieniał to, co mogę,
i mądrości,
bym odróźniał, jedno od drugiego.
Wszystkich zainteresowanych darczyńców zapraszamy do wsparcia akcji
charytatywnej Wyprawka dla Mukolinka. Akcje możesz, także wesprzeć promując ją.
Pomóż chorym na mukowiscydozę, niech edukacja nie zależy od choroby.
Chwila
odpoczynku w trasie Zespołu Wyjazdowego Fundacji MUKO KOMPLEX. Zespół odwiedził
już drugą rodzinę :)
Wskład zespołu wzorowanego
na innych podobnych, w krajach Europy zachodniej, wchodzi pielęgniarka,
rehabilitant, dietetyk, psycholog i osoba odpowiedzialna za sprawy socjalne,
czyli pracownik/wolontariusz Fundacji.
W sierpniu 2010 dzięki pozyskaniu przez Fundację indywidualnego darczyńcy i wsparciu środków własnych, Fundacja zakupiła dla Oddziału Pulmonologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu łóżko rehabilitacyjne. Dziękujemy darczyńcy za pomoc naszej organizacji i chorym oraz możliwość zakupu łóżka rehabilitacyjnego z pilotem wartości 2000 PLN.
Pragniemy poinformować pacjentów z Północno - Wschodniej
Polski ( województwa warmińsko-mazurskiei podlaskie oraz pacjenci z gmin granicznych ), iż w wyniku interwencji Fundacji MATIO Wojewódzki Oddział
NFZ w Białymstoku rozumiejąc potrzebę właściwej opieki nad pacjentami w tej
części Polski, postanowił w ostatnich dniach sierpnia o zakupie świadczeń w Poradni Mukowiscydozy w Uniwersytecki
Szpitalu Dziecięcym i sprzeciwił się planowanym ograniczeniom jej dostępności.
Miło
nam poinformować, iż Urząd Miasta Krakowa, we współpracy z MATIO Fundacją
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wydał informator pt. Choroby Rzadkie.
Książka adresowana jest do lekarzy rodzinnych, pediatrów i pielęgniarek. Jest
to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, wydana we współpracy z urzędem
gminy.
Wydawnictwo Choroby Rzadkie pod redakcją prof. Wojciecha
Cichego została opublikowana we współpracy z kilkoma organizacjami
pozarządowymi i zawiera artykuły na temat kilku schorzeń oraz informacje o
organizacjach pomagających osobom na nie cierpiącym. Znaleźć tam można, także
listę ośrodków medycznych i organizacji pozarządowych zajmujących się innymi chorobami
rzadkimi.
Pragniemy poinformować pacjentów z Północno - Wschodniej
Polski ( województwa warmińsko-mazurskie
