Start 
Aktualności 5 Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich Kraków 2010
Aktualności 5 Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich Kraków 2010 
| 5 Międzynarodowa Konferencja Chorób Rzadkich Kraków 2010 |
|
|
 15 maja zakoÅ„czyÅ‚a siÄ™ w Krakowie najwiÄ™ksza w Europie konferencja Chorób Rzadkich. Konferencja zgromadziÅ‚a w jednym miejscu ponad 550 uczestników z 43 krajów. Tematy poruszane na konferencji to: - realizacja zaleceÅ„ Unijnych w kontekÅ›cie budowy Narodowych Planów na rzecz Chorób Rzadkich - wymiana doÅ›wiadczeÅ„ miÄ™dzy naukowcami, organizacjami pacjenckimi, pacjentami i przedstawicielami RzÄ…dów oraz polityków Unijnych - wspóÅ‚praca miÄ™dzy specjalistami a pacjentami - nowoczesne terapie - nowoczesne leki - stan opieki nad chorymi w Europie Wschodniej Jak wszyscy wiemy mukowiscydoza jest jednÄ… z najczęściej wystÄ™pujÄ…cych jednostek chorobowych, wÅ›ród chorób rzadkich. Dlatego też, bardzo liczna grupa uczestników to wÅ‚aÅ›nie reprezentanci mukowiscydozy, nie tylko z Polski. Na przykÅ‚adach mukowiscydozy byÅ‚ prezentowany wykÅ‚ad o trans granicznym leczeniu chorych. 1-sze miejsce za najlepszy poster naukowy otrzymaÅ‚ Prof. Anil Mehta z Wielkiej Brytanii wykazujÄ…cy zależność miÄ™dzy dÅ‚ugoÅ›ciÄ… życia, a nakÅ‚adami ponoszonymi na leczenie. Akcenty polskei w konferencji to wyróżnienie dla dr Marcina Mikosia za poster opisujÄ…cy efekty programu motywacyjnego Fundacji Life Club CF, dr M. MikoÅ› otrzymaÅ‚ 3 miejsce wÅ›ród ponad 200 nadesÅ‚anych, a 70 dopuszczonych posterów. Dużym zainteresowaniem cieszyÅ‚a siÄ™ także prezentacja na prowadzonej przez Prof. Wojciecha Cichego oraz Prof. Tomasza Grodzickiego sesji o zorganizowaniu na Uniwersytecie poznaÅ„skim UM zająć fakultatywnych z mukowiscydozy. Nasze dziaÅ‚ania i wspóÅ‚praca wywoÅ‚aÅ‚y duże zainteresowanie wÅ›ród uczestników sesji. I jeszcze jeden bardzo ważny akcent polski. Podczas konferencji 11 specjalistów ekspertów z różnych placówek i specjalnoÅ›ci (obecnych na konferencji) wraz z 9 uczestniczÄ…cymi w konferencji organizacjami dziaÅ‚ajÄ…cymi na rzecz chorych na choroby rzadkie w Polsce podpisali wspólny  dokument. Dokument ma na celu przyspieszenie prac Polskiego
RzÄ…du nad budowÄ… Narodowego Programu na rzecz Chorób Rzadkich, do którego stworzenia, zobowiÄ…zujÄ… PolskÄ™ zalecenia Komisji Europejskiej.
Wszyscy sygnatariusze dokumentu będą dążyć, aby Program Narodowy powstał
w Polsce jeszcze przed rokiem 2013. Pozwoliłoby to na poprawę życia
chorych, pomoc ich rodzinom a przede wszystkim rozwiÄ…zanie wielu
palÄ…cych problemów nieuregulowanych do tej pory. Chcemy nadmienić, iż
jednym z dokumentów, do którego odwoÅ‚ujemy siÄ™ byÅ‚a podpisana w 2008 roku
w Krakowie deklaracja V4-CF dotyczÄ…ca standardów leczenia mukowiscydozy. DziÄ™ki naszym zabiegom wszyscy uczestnicy z Polski, którzy zgÅ‚osili siÄ™ w wyznaczonym czasie mieli zagwarantowane bezpÅ‚atne uczestnictwo w konferencji. Nasza Fundacja pomagaÅ‚a także, w rejestracji innych polskich organizacji, formalnoÅ›ciach zagranicznych uczestników oraz przygotowywaniu konferencji pod wzglÄ™dem realizacji i programu tego wyjÄ…tkowego i najwiÄ™kszego w Europejskiej problematyce chorób rzadkich wydarzenia. DziÄ™kujemy wszystkim, którzy przyczynili siÄ™ do realizacji tej tak ważnej konferencji i pomogli nam w jej organizacji. WiÄ™cej informacji: http://www.rare-diseases.eu/2010/index.php http://www.eurordis.org/
|
|||||||||||||
