Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie,
lepsze życie

22 lutego 2010 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wspólnie z Towarzystwem im. Fryderyka Chopina zainauguruje obchody IX edycji Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Organizatorem kampanii jest Fundacja MATIO. Kolejna odsłona kampanii poświęcona zostanie problemom osób dorosłych chorych na mukowiscydozę.

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy jest kampanią społeczno-edukacyjną, poświęconą zagadnieniu mukowiscydozy oraz problemów, które wywołuje w życiu osób przez nią dotkniętych. IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy zostanie wpisany w obchody Jubileuszowego Roku Chopinowskiego 2010. Wspólne działania organizatora kampanii oraz Towarzystwa im. Fryderyka Chopina mają na celu ukazanie biografii Fryderyka Chopina jako przykładu historii życia dorosłego chorego, a jednocześnie genialnego i wrażliwego twórcy. Inspiracją dla wspólnych działań stało się przypuszczenie naukowców, wg których kompozytor cierpiał i zmarł na mukowiscydozę.
Rozpoznanie mukowiscydozy u Fryderyka Chopina było niemożliwe, ponieważ choroba została sklasyfikowana dopiero 89 lat po śmierci kompozytora. Zważywszy na długość życia, Fryderyk Chopin prawdopodobnie cierpiał na łagodniejszą postać mukowiscydozy. Twórczość kompozytora, w świetle jego zmagań z ciężką, przewlekłą chorobą nabiera głębokiego wymiaru. Organizatorzy OTM chcieliby przekazać wszystkim chorującym na mukowiscydozę przesłanie, które niesie biografia Chopina - talent i pasja rodzą się niezależnie od trudności, towarzyszących nam w życiu codziennym.
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Przyczyną mukowiscydozy są mutacje genu CFTR, odpowiedzialnego za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. Zmiany chorobowe pojawiają się głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim nawracającymi stanami zapalnymi oskrzeli i płuc, niewydolnością trzustki, zaburzeniami trawienia i wchłaniania, przewlekłym kaszlem, niedoborem masy ciała i bardzo słonym potem. Sposób kuracji dobierany jest indywidualnie, w zależności od objawów, które towarzyszą chorobie. Osoby chore poddawane są codziennej fizykoterapii, antybiotykoterapii, a także przestrzegają specjalnej diety.
Czasochłonne, codzienne zwalczanie objawów choroby przedłuża i podnosi jakość życia osób dotkniętych mukowiscydozą, jednocześnie utrudniając im prawidłowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Celem organizatorów kampanii jest upowszechnianie wiedzy na temat sytuacji, w jakiej znajdują się wkraczające w dorosłe życie osoby chore na mukowiscydozę. Młodzi ludzie leczący się na mukowiscydozę często mają problem ze znalezieniem pracy i rozpoczęciem samodzielnego życia, często nie mają szans na zaprezentowanie swoich talentów, wykorzystanie wiedzy, rozwój kariery zgodny z ich zainteresowaniami - kluczem do zmiany tego stanu rzeczy jest powszechne zrozumienie istoty choroby oraz konieczności leczenia objawowego w mukowiscydozie.

Zapraszamy na stronę aktywności IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy