Decyzją osób, które wzięły udział w ankiecie na naszej stronie internetowej. Tegoroczne X Warsztaty Edukacyjno Szkoleniowe Mukowiscydoza 2010 odbędą się w Krakowie. W ankiecie trwającej dwa miesące wzięło udział 177 głosujących. Osoby, które wzięły udział w ankiecie, przewagą 5% zdecydowały o tym, iż odbędą się w Krakowie. Szanujemy ten wynik i mamy nadzieję, że głosujący na inne miasta wezmą udział w tegorocznych bezpłatnych warsztatach szkoleniowo-edukacyjnych. realizowanych dzięki 1% podatku na rzecz Fundacji. Wydarzenie odbędzie się tradycyjnie w listopadzie 2010.
Dzięki szczodrości darczyńcy po przeszczepie płuc ze Szwecji MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę udało się pozyskać dwie butle z tlenem. Sprzęt jest do nieodpłatnej dyspozycji podopiecznych Fundacji. Dziękujemy anonimowemu darczyńcy za pamięć o Fundacji i tą niedzielną wizytę.
Miło
nam poinformować, iż Urząd Miasta Krakowa, we współpracy z MATIO Fundacją
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wydał informator pt. Choroby Rzadkie.
Książka adresowana jest do lekarzy rodzinnych, pediatrów i pielęgniarek. Jest
to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, wydana we współpracy z urzędem
gminy.
Wydawnictwo Choroby Rzadkie pod redakcją prof. Wojciecha
Cichego została opublikowana we współpracy z kilkoma organizacjami
pozarządowymi i zawiera artykuły na temat kilku schorzeń oraz informacje o
organizacjach pomagających osobom na nie cierpiącym. Znaleźć tam można, także
listę ośrodków medycznych i organizacji pozarządowych zajmujących się innymi chorobami
rzadkimi.
Podopiecznych i darczyńców zapraszamy do zapoznania się z
nowymi Programami Pomocowymi Fundacji. Jest to Zespół Wyjazdowy MUKO KOMPLEX,
Program Pomocowy dla Dzieci z Domów Dziecka i Przebywających pod opieką rodzic
zastępczych - Nie jesteś sam, TANI LEK oraz Wyprawka dla Mukolinka.
Wszystkich zainteresowanych darczyńców zapraszamy do wsparcia akcji
charytatywnej Wyprawka dla Mukolinka. Akcje możesz, także wesprzeć promując ją.
Pomóż chorym na mukowiscydozę, niech edukacja nie zależy od choroby.
W dniach 23-26 lipca 2010 r. odbyła się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich w Cydzenie k/Kielc. Wydarzenie
organizowane było przez organizację reprezentującą pacjentów z
mukopolisacharydozą ( MPS), zgromadziłospecjalistów,
opiekunów i pacjentów z Polski i krajów wschodniej Europy. Na Konferencji była
reprezentowana, także mukowiscydoza w osobach pacjentów :), Fundacji MATIO i
specjalistów. Tematy związane z mukowiscydozą i dotyczące pacjentów były
szeroko omawiane podczas tego wydarzenia. Na konferencji sytuację chorych na
mukowiscydozę w Polsce i co słychać w mukowiscydozie przedstawił Prezes MATIO Fundacji
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Paweł Wójtowicz.
Miło nam poinformować że Fundacji MATIO udało się pozyskać 16 lipca nowy przenośny koncetrator tlenu. Fundacja chciałaby szczególnie przy tej okazji podziękować m.innymi Pani Dorocie za okazaną pomoc i zrozumienie chorych. Koncetrator został przekazany bezpłatnie choremu dorosłemu na mukowiscydozę.
Aktualności 
Miło nam poinformować że Fundacji MATIO udało się pozyskać 16 lipca nowy przenośny koncetrator tlenu. Fundacja chciałaby szczególnie przy tej okazji podziękować m.innymi Pani Dorocie za okazaną pomoc i zrozumienie chorych. Koncetrator został przekazany bezpłatnie choremu dorosłemu na mukowiscydozę.