Aktualności - Archiwum
Start
Aktualności
Oo 15 lat żyjemy dla Ludzi z mukowiscydozą
Aktualności
Oo 15 lat żyjemy dla Ludzi z mukowiscydozą | Oo 15 lat żyjemy dla Ludzi z mukowiscydozą |
|
|
![]() W 1996 roku na terenie Krakowa zostaÅ‚a zarejestrowana MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™. PowstaÅ‚iÅ›my z potrzeby ludzi wiedzÄ…cych, że mukowiscydoza jest chorobÄ… nieuleczalnÄ… i chorzy potrzebujÄ… wsparcia i opieki, która może przedÅ‚użyć im życie. 15 lat temu o mukowiscydozie wiedziaÅ‚a grupka niewielu osób - gÅ‚ównie chorych i ich rodzin, bo wÅ›ród spoÅ‚eczeÅ„stwa, ale i lekarzy wiedza o chorobie nie byÅ‚a powszechna. Chore dzieci byÅ‚y błędnie diagnozowane, a tym samym narażane na wielokrotne zapalenia dróg oddechowych, brak możliwoÅ›ci odpowiedniego żywienia. To wszystko znacznie skracaÅ‚o czas i jakość ich życia. Wtedy ludzie z mukowiscydozÄ… w Polsce żyli maksymalnie do 18 lat. Dzisiaj, także dziÄ™ki staraniom Fundacji MATIO, mogÄ… żyć nawet o 20 lat dÅ‚użej. Åšwiadomość spoÅ‚eczna jest bardzo ważnym elementem ich życia. Przez 15 lat dziaÅ‚alnoÅ›ci Nasi podopieczni, a przede wszystkim ich rodzice bardzo siÄ™ zmienili. Zyskali siłę, która pozwala im posyÅ‚ać dzieci do przedszkoli i szkóÅ‚ masowych, pozwala na organizowanie spotkaÅ„ z rodzicami zdrowych dzieci uÅ›wiadamiajÄ…c im, że głęboki kaszel dziecka z mukowiscydozÄ… nie stanowi zagrożenia dla zdrowych dzieci. WrÄ™cz przeciwnie - drobna infekcja innych może stać siÄ™ Å›miertelnym zagrożeniem dla "mukolinka". PotrafiÄ… rozmawiać z lekarzami i być ich partnerami. Ci także przez ostatnie 15 lat zadbali o rozwój wiedzy swojej i mÅ‚odej kadry lekarskiej na temat mukowiscydozy. Dzisiaj mamy w Polsce wielu wybitnych specjalistów, dziÄ™ki czemu ludzie z różnych regionów kraju nie pozostajÄ… bez opieki. 15 lat dziaÅ‚alnoÅ›ci pozwoliÅ‚o Nam MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™, stać siÄ™ krakowskÄ… FundacjÄ… o zasiÄ™gu ogólnopolskim. Przez te lata Fundacja zrealizowaÅ‚a szereg dziaÅ‚aÅ„ spoÅ‚ecznych: koncertów, konferencji, a przede wszystkim doroczne Ogólnopolskie Kampanie SpoÅ‚eczne "TydzieÅ„ Mukowiscydozy". Od lat organizujemy warszaty dla rodziców i opiekunów, prowadzimy wypożyczalniÄ™ sprzÄ™tu rehabilitacyjnego, dofinansowujemy chorym zakup leków, odżywek, sprzetu rehabilitacyjnego, turnusów i wydatków socjalnych, wydajemy informacyjny Biuletyn. Wspomagamy chore na mukowiscydozÄ™ dzieci z domów dziecka, prowadzimy Program Pomocowy "Tani Lek", "Wyprawka dla Mukolinka", udzielamy pomocy prawnej i psychologicznej, zapewniamy swoim podopiecznym konsultacje medyczne, rehabilitacyjne i psychologiczne w domu dziÄ™ki ZespoÅ‚owi Wyjazdowemu "Muko Komplex". WÅ‚aÅ›ciwe leczenie jest podstawÄ…, wiÄ™c staramy siÄ™ dbać także o rozwój kadry medycznej organizujÄ…c programy stypendialne dla lekarzy i naukowców, wspóÅ‚pracujÄ…c z miÄ™dzynarodowÄ… organizacjÄ… studentów medycyny IFMSA. JesteÅ›my także czÅ‚onkiem wielu miÄ™dzynarodowych organizacji zajmujacych siÄ™ mukowiscydozÄ…, realizujemy programy ze Å›rodków Unii Europejskiej przeznaczone zarówno dla maÅ‚ych i dorosÅ‚ych podopiecznych, ale i kadry medycznej. 15 lat Fundacji Matio podsumowanie 15 lat Fundacji MATIO - 24 wrzesieÅ„ 2011, koncert jubileuszowy |




