Mukowiscydoza, Serwis Fundacji MATIO - OPP - Petycja dotycząca jakości leczenia chorych

OOPS. Your Flash player is missing or outdated.Click here to update your player so you can see this content.

Archiwum

Forum

Kampanie i Konferencje

Odziały

Oddział Północno-Wschodni

Oddział Zachodni

Aktualności - Archiwum

Start

Aktualności

Petycja dotycząca jakości leczenia chorych

Poprzyj i podpisz petycję dotyczącą jakości leczenia chorych na mukowiscydozę powstałą po Forum "Mukowiscydoza bywa rodzaju żeńskiego". Petycja powstała na podstawie tej dyskusji i pisemnych wniosków uczestników po jej zakończeniu.Powiedz o niej swoim znajomym i rodzinie. Powiedz jak ważne są to postulaty dla chorych na mukowiscydozę.

Podpisz i poprzyj Petycję, powiedz o niej swoim znajomym i rodzinie, wyślij jej link do innych.

Petycja

Mukowiscydoza jest rodzaju żeńskiego

PETYCJA W SPRAWIE POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTÓW

Do:
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Prezes Rady Ministrów Donald Tusk
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa,
Al. Ujazdowskie 1/3

Przyzwyczailiśmy się już do naszych braków w różnych dziedzinach życia wobec standardów obowiązujących w Unii
Europejskiej. W Polsce istnieje jednak paradoks - z jednej strony dużo mówi się o tym, co jako państwo robimy by stać
się godnymi obywatelami Europy, z drugiej - mamy rozumieć, że w naszym kraju nie ma pieniędzy, by do standardów
europejskich dobić. Tragiczne staje się to w momencie, gdy ów paradoks zaczyna dotyczyć zdrowia i życia człowieka.
Mukowiscydoza jest chorobą, w której wczesne rozpoznanie, właściwe leczenie i rehabilitacja warunkują o czasie i jakości
życia. Jest chorobą rodzin, bo chory z mukowiscydozą jest osobą niepełnosprawną wymagającą stałej opieki. Jest też
chorobą rzadką, jak większość chorób genetycznych, ale w tym przypadku najczęściej wśród nich występującą. Jest chorobą
podstępną, bo najczęściej dopiero po zdiagnozowaniu jej u dziecka rodzice chorych dowiadują się, że są nosicielami
uszkodzonego genu.
Dzięki ogólnopolskiemu badaniu przesiewowemu noworodków chorobę tę można zdiagnozować w jej wczesnym
stadium. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO postuluje o zmianę kilku zapisów prawnych,
które pomogą rodzicom chorych dzieci i samym chorym żyć w warunkach określonych przez normy europejskie, a tym
samym czuć się obywatelami UE, a nie sprowadzonymi na margines społeczeństwa pasożytami.

Postulujemy o:

1. zapewnienie możliwości właściwego leczenia chorych na mukowiscydozę poprzez możliwość refundacji preparatów, dzięki
urzędniczej indolencji dzisiaj traktowanych jako uzupełnienie leczenia.
- odżywki, które są niezbędne w utrzymaniu właściwej diety kosztują rodziców ok. 1500 zł miesięcznie
- nie są refundowane enzymy trzustkowe, w dawkach dostosowanych dla dzieci oraz witaminy
Każdy lekarz podkreśla, że oprócz leczenia farmakologicznego w mukowiscydozie równoważne jest właściwe leczenie
żywieniowe i fizjoterapia.

2. konieczność wprowadzenia możliwości antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych, w przypadkach w których
jest to możliwe.
Obecna w tej chwili hospitalizacja chorych w tym przypadku skutkuje ogromnym ryzykiem zakażenia chorych infekcjami
szpitalnymi, gdyż polskie szpitale nie są w stanie zagwarantować koniecznych izolatek. Zdarza się więc, że chory zamiast
poprawić swój stan zdrowia, pogarsza go. Antybiotykoterapia dożylna w warunkach domowych, oprócz niepodważalnej
korzyści dot. stanu zdrowia chorych daje także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie
hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli
zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do nawet 3,8 mln zł.

3. ustanowienia nowego zawodu jakim powinien być opiekun osoby niepełno-sprawnej.
Dzisiaj opieka nad osobą niepełnosprawną to więcej niż 1 etat. Tzw. zasiłek pielęgnacyjny nie wystarcza na zakup
najpotrzebniejszych lekarstw, nie mówiąc o konieczności dalszego leczenia. Najczęściej rodzice utrzymują się z 1 pensji
ojca dziecka, gdyż matka sprawuje nad nim 24-godzinną opiekę. W konsekwencji prowadzi to do ubóstwa rodzin, które często
posiadają więcej niż 1 dziecko.

4. choć częściową refundację pracy zespołów wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO.
W krajach Europy Zachodniej funkcjonują zespoły wyjazdowe, które uwalniają chorego i jego rodzinę od konieczności
podróży i oczekiwań w kolejce do kilku specjalistów. Fundacja MATIO jest jedyną w Polsce organizacją, która uruchomiła
takie zespoły i finansuje je ze środków 1%. W wyniku współpracy z ośrodkami w Wielkiej Brytanii na terenie Polski
południowo-wschodniej pracuje zespół MUKO KOMPEX MATIO. W 2012 roku powstaną kolejne pracujące na terenie Polski
centralnej i zachodniej. W skład zespołu wchodzi pielęgniarka, dietetyk, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, a
nadzór merytoryczny nad pracą zespołu sprawuje dr Zuzanna Kurtyka ze Szpitala Dziecięcego im św. Ludwika w Krakowie.

5. refundację sprzętu rehabilitacyjnego
Dzisiaj chory na mukowiscydozę musi w jednym nebulizatorze mieć podawane zupełnie różne leki. Brak refundacji
nebulizatorów sprawia, że rodziców nie stać na osobne urządzenia do każdego leku. Podawanie kilku farmaceutyków poprzez
jedno urządzenie sprawia, że szybko się one nie nadają do użytku. A wystarczyłby 1 nabulizator do 1 leku, refundowany 1
raz na rok, sprężarka raz na 2 lata.

6. jasno i czytelnie sformułowane kryteria określania wskazań w orzeczeniach o stopniu niepełnosprawności
Lekarze orzecznicy nie posiadają pełnej wiedzy na temat choroby, nie znają jej objawów. Curiosum stanowią przypadki
podejmowania przez nich decyzji na podstawie wyglądu zewnętrznego chorego. Kryteria orzekania o niepełnosprawności są
często zasadami obowiązującymi w danych regionach, znacznie różniącymi się od siebie.

7. uznanie w obowiązujących przepisach prawnych niepełnosprawności oddechowej jako oddzielnej formy niepełnosprawności

8. monitorowanie renty socjalnej i kryteriów jej przyznawania
Bardzo wielu chorych na mukowiscydozę ma przyznawaną rentę socjalną dopiero w procesie odwoławczym w II instancji

9. monitorowanie przyznawania rent rodzinnych po zmarłym małżonku
Chorzy dorośli, osoby niepełnosprawne i niezdolne do pracy, czasami pracujący przez kilkanaście lat, odprowadzający składki
emerytalno-rentowe przy powstałej niezdolności do pracy mają problemy z uzyskaniem rent, natomiast po śmierci chorego ich
rodziny mają problemy z uzyskaniem renty

10. refundowane zapłodnienie In vitro z selekcją zarodka dla rodziców posiadających już 1 chore na mukowiscydozę dziecko

Dodajmy, że nasze postulaty od lat są w kanonie opieki nad chorym na mukowiscydozę w krajach Unii Europejskiej. Zmiany w
przepisach prawnych pomogą także innym chorym na choroby rzadkie.

Przychylenie się do postulowanych przez nas zmian będzie z korzyścią nie tylko dla budżetu Państwa, ale i pozwoli by
osoby chore na mukowiscydozę miały zagwarantowana opiekę i jakość życia zgodna z obowiązującymi normami europejskimi.
Jako kraj będący aktywnym członkiem Unii Europejskiej powinniśmy pamiętać, by obowiązujące na jej terenie standardy
opieki nad chorymi były wdrażane także na terenie naszego kraju

Liczymy, ze przyłączycie się do naszej petycji. Zwracamy się do Pana Premiera, jako Prezesa Rady Ministrów o
rozpatrzenie tych postulatów. Oczekujemy, że będą one ujęte w pracach Rządu RP w 2012 roku.

Pracownicy i podopieczni Fundacji MATIO

Niżej podpisany/a:
Paweł Wójtowicz
Prezes Zarządu

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
ul. Celna 6
30-507 Kraków
KRS 0000097900

więcej na tenat Forum

Do poprzedniej strony

Nr KRS Fundacji: 0000097900 tel./fax (12) 292-31-80 FORTIS BANK SA I O/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001

Mapa strony