Miło nam poinformować, iż Urząd Miasta Krakowa, we współpracy z MATIO Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wydał informator pt. Choroby Rzadkie. Książka adresowana jest do lekarzy rodzinnych, pediatrów i pielęgniarek. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, wydana we współpracy z urzędem gminy. Wydawnictwo Choroby Rzadkie pod redakcją prof. Wojciecha Cichego została opublikowana we współpracy z kilkoma organizacjami pozarządowymi i zawiera artykuły na temat kilku schorzeń oraz informacje o organizacjach pomagających osobom na nie cierpiącym. Znaleźć tam można, także listę ośrodków medycznych i organizacji pozarządowych zajmujących się innymi chorobami rzadkimi.