Choroby rzadkie 
| Europejska Konferencja Chorób Rzadkich EURORDIS Kraków 2010 |
|
|
|
Wszystkich pacjentów ( osoby dorosłe), opiekunów, rodziców osób chorych, lekarzy, specjalistów oraz organizacje zapraszamy do uczestnictwa w 5 Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich EURORDIS 2010, która odbędzie się w maju 2010 roku w Krakowie. Nasza Fundacja jest pierwszym polskim członkiem EURORDIS oraz pomaga w tworzeniu programu konferencji oraz jej organizacji. Prezes Fundacji Paweł Wójtowicz zasiada w Komitecie organizacyjnym tej konferencji oraz polskim Komitecie organizacyjnym Konferencji. Wydarzenie to ma wiele istotnych celów, w tym ważne dla pacjentów z mukowiscydozą. Chorych na najczęściej występującą chorobę rzadką. Wkrótce dalsze szczegóły wydarzenia oraz możliwość rejestracji oraz uczestnictwa w konferencji pacjentów. Wydarzenie to zgromadzi około 500-600 specjalistów, lekarzy oraz przedstawicieli organizacji z całej Europy, organizowane jest dzięki wsparciu Unii Europejskiej. Dla pacjentów, lekarzy i opiekunów możliwe jest uczestnictwo bezplatne.
Europejska Konferencja na temat Chorób Rzadkich EURORDIS POLKA 2010 odbędzie się w Krakowie w maju 2010 roku i zostanie zrealizowana dzięki finansowanemu wsparciu ze środków Komisji Europejskiej UE, przybędzie na nią ok. 600 uczestników z całego świata. Dlaczego o tym piszemy ? Po pierwsze, dlatego, że Fundacja MATIO jest w komitecie organizacyjnym tej konferencji i tworzącym program konferencji. Po wtóre, że mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą rzadką w świecie, co daje nam możliwość wpływu na niektóre decyzje dotyczące chorób rzadkich. Po trzecie, to nie na mukowiscydozę tylko na choroby rzadkie Unia Europejska kładzie nacisk. Co to oznacza ? Unia Europejska wprowadza rozporządzenia nakazujące władzom krajów UE wprowadzanie regulacji dotyczących pomocy, opieki nad rodzinom, diagnostyki i leczenia chorób rzadkich ( dlatego organizowaliśmy i mówiliśmy o tym podczas Konferencji V4 CF i w Deklaracji V4 CF co zauważyła UE i Eurordis)
Kolejne pytanie to, czy nie lepiej walczyć tylko o mukowiscydozę? Z naszego punktu widzenia tak, ale jak popatrzymy dookoła to sojuszników mamy mało a Unia nie zauważa problemów jednej choroby, natomiast zauważa i chce rozwiązać kompleksowo problem chorób rzadkich, (w których mukowiscydoza jest największa grupą). Warto zaznaczyć, iż nasza Fundacja ma tutaj już dzisiaj kilkunastu sojuszników w postaci osób, instytucji i organizacji reprezentujących choroby rzadkie.
Powstaje kolejne pytanie czy warto iść tą drogą? Odpowiedź zostawiamy Państwu. Ze swojej strony zachęcam do zarejestrowania się na tą konferencję najlepiej jest zrobić to przez naszą stronę www. Najlepiej, jeśli sami uczestniczymy w takich wydarzeniach, i sami mamy wpływ na to, co dzieje się wokół nas. Konferencja jest przeznaczona dla chorych, opiekunów, organizacji, lekarzy, specjalistów, mediów. Wszystkie wykłady będą tłumaczone na przynajmniej 3- języki w tym Polski. Dla pierwszych zgłaszających uczestnictwo w konferencji opłaca organizator. Paweł Wójtowicz Prezes Zarządu Fundacji Członek Komitetu organizacyjnego Konferencji
|
Pobierz ulotkę informacyjną