|
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
Szanowni Państwo !
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę powstała w 2006r. Działamy od 1996 roku na rzecz dzieci i dorosłych chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin. Staramy się również, aby wiedza o tej nieuleczalnej, najczęściej występującej chorobie genetycznej była jak najbardziej powszechna oraz o wprowadzenie obligatoryjnych bezpłatnych badań noworodków. Dodatkowo umożliwiamy szkolenie służb medycznych w celu lepszej i szybszej diagnostyki dzieci. Osiągnięciem tych długich lat ciężkiej pracy Fundacji i ogromnego zaangażowania naszych wolontariuszy, współpracowników oraz rodziców są:
- Life Club CF - pierwszy w Europie projekt mający na celu zwiększenie motywacji w leczeniu. Aktualnie w projekcie uczestniczy ponad 400 chorych z całej Polski. Jego efektem jest - udowodniony abstraktem i publikacjami naukowymi - wzrost motywacji chorych.
- Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy - realizowana od 2002r. kampania mająca na celu podniesienie w społeczeństwie wiedzy o mukowiscydozie. W 2008 roku kampania była realizowana przy wsparciu ze środków Unii Europejskiej. Warto zaznaczyć, że każda kampania to: działalność telefonu informacyjnego, udzielanie setek informacji, dane przekazywane za pośrednictwem Internetu, medyczne konsultacje telefoniczne w kilkunastu ośrodkach medycznych, tysiące ulotek i plakatów, dziesiątki artykułów oraz innych publikacji na temat choroby i konkretnych chorych, dziesiątki audycji radiowo-telewizyjnych, wydarzenia lokalne, wystawy, koncerty, sondaż świadomościowy, spotkania edukacyjne oraz takie szczególne elementy, jak okazjonalne kartki pocztowe, medale i datowniki. Efektem tego cyklicznego wydarzenia medialnego i edukacyjnego jest wymierny wzrost świadomości społecznej udowodniony corocznymi sondażami opinii publicznej oraz zmiana sposobu postrzegania chorych w Polsce. W chwili obecnej 49% Polaków wie co to mukowiscydoza, a startowaliśmy z poziomu 13 % odpowiedzi twierdzących.
- Dofinansowanie zakupu leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i wspieranie podopiecznych w ich problemach socjalnych. Realizujemy zakup leków i rehabilitację dla chorych na mukowiscydozę w całej Polsce, zarówno dzieci jak i chorych osób dorosłych.
- Wsparcie finansowe socjalne dla najuboższych rodzin - między innymi renty socjalne, zakup opału.
- Dofinansowywanie zakupu i przekazywanie chorym sprzętu rehabilitacyjnego (m.in. fluttery, ssaki, nebulizatory, nowoczesne inhalatory).
- Dofinansowywanie indywidualnych turnusów rehabilitacyjnych i organizacja turnusów rehabilitacyjnych w latach ubiegłych.
- Wypożyczalnia koncentratorów tlenu i wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego. Dzierżawimy dla naszych podopiecznych na przykład 21 koncentratorów tlenu, dofinansowując koszty wypożyczenia każdego z nich oraz użyczamy bezpłatnie podopiecznym nowoczesne inhalatory i przenośne koncentarory tlenu.
- Subkonta - prowadzimy bezpłatnie ponad 200 indywidualnych subkont dla chorych dzieci i osób dorosłych na specjalnie wydzielonym rachunku.
- Przeprowadziliśmy bezpłatne szkolenia dla psychologów z całej Polski.
- Organizowaliśmy bezpłatne szkolenia i spotkania edukacyjne dla zainteresowanych tematyką problemu i personelu medycznego np. pielęgniarek. W tym zakresie współpracowaliśmy również z NFZ i innymi organizacjami pozarządowymi. Co rok jesteśmy obecni na kilkunastu lokalnych festynach i imprezach, gdzie rozdajemy materiały na temat choroby i co rok wysyłamy setki informacji na temat choroby dla zainteresowanych problemem oraz odpowiadamy na setki e-maili i telefonów z zapytaniami. Efektem tej działalności jest bezpłatna pomoc informacyjna dla wielu osób w trakcie procesu diagnostycznego lub zachęcenie do rozpoczęcia diagnostyki.
- Współpracujemy z IFMSA Poland - międzynarodowym stowarzyszeniem studentów medycyny. Wynikiem tej współpracy jest na przykład wprowadzenie fakultetów z dziedziny mukowiscydozy na 2 uczelniach medycznych.
- W 2004 i 2008 roku zrealizowaliśmy we współpracy z brytyjską organizacją CF TRUST program stażowy dla pielęgniarek, fizjoterapeutek i pracowników socjalnych - Leonardo da Vinci współfinansowany ze środków Unii Europejskiej. W 2004 roku nasza organizacja była pierwszym polskim NGO realizującym ten projekt. Efektem jest grupa 12 specjalistów z 8 polskich szpitali i 6 województw, która odbyła staż w brytyjskich szpitalach zajmujących się mukowiscydozą.
- Diagnoza - projekt mający na celu zwiększenie wiedzy o mukowiscydozie wśród personelu medycznego. Jego efektem była informacja przekazana kilku tysiącom lekarzy rodzinnych i pediatrom oraz obecność pracowników Fundacji na Konferencjach medycznych ze specjalnymi wykładami na temat problematyki.
- W Fundacji stale bezpłatnie konsultuje psycholog. Współpracujemy również z fizjoterapeutami i lekarzami. Wszystkie działania i pomoc chorym świadczone są bezpłatnie.
- Warsztaty Szkoleniowo-Edukacyjne - coroczne całkowicie bezpłatne spotkania rodziców, opiekunów i chorych dorosłych. Program realizowany jest przy współpracy z PFRON. Każde warsztaty gromadzą grupę ponad 100 uczestników z całej Polski (w pierwszych latach ponad 150). Warsztaty to, oprócz szkolenia i wykładów, jedna z niewielu okazji spotkania tak wielkiej grupy naszej wspólnoty i 3 dni poczucia niezwykłej więzi.
- Kwartalnik Mukowiscydoza MATIO - ogólnopolski bezpłatny kwartalnik o nakładzie 5.000 egzemplarzy ukazujący się od 1998 roku. Kwartalnik trafia nie tylko do 1.000 chorych, ale także dzięki współpracy z Medycyną Praktyczną - do lekarzy pediatrów i rodzinnych na terenie całego kraju. Program realizowany jest przy współpracy z PFRON.
- Prowadzimy działalność wydawniczą. Wydaliśmy na przykład MUKO - WIDZI - KOZA bezpłatną książkę dla dzieci chorych, pomagającą im w zrozumieniu choroby (polska wersja amerykańskiej książki "Mallory 65' Roses"), Poradnik dla rodziców i osób Chorych, Poradnik Żywienie w mukowiscydozie – inwestycja na całe Życie oraz Wydawnictwo angielskojęzyczne V4 CF.
- Wydarzenia szczególne takie, jak wystawy fotograficznych prac podopiecznych, konkursy fotograficzne i rysunkowe dla podopiecznych.
- Paczki dla chorych dzieci z okazji Dnia Dziecka i Mikołajków organizowane w miarę pozyskiwanych środków od początku istnienia Fundacji.
- Ciągle prowadzimy działania na rzecz zniesienia odpłatności za leki dla naszych podopiecznych. Ustawicznie popieramy przesiew noworodków w kierunku mukowiscydozy, walcząc o jego wprowadzenie od samego początku. Wspieramy wszystkie działania na rzecz lepszych standardów leczenia i diagnozowania chorych. Działania te przejawiają się nie tylko w pismach i interwencjach, ale także w organizacji spotkań, uczestnictwie w rozmowach i konferencjach na każdym poziomie.
- Co rok jesteśmy obecni na konferencjach naukowo-medycznych w kraju i zagranicą z wykładami, stoiskami lub tylko z informacjami na temat mukowiscydozy w Polsce. Staramy się sięgać po nową wiedzę i promować ją w naszych publikacjach oraz wspierać świat medyczny w jego dążeniach do poprawy losu chorych.
- Nasza strona internetowa www.mukowiscydoza.pl ma już ponad 10 lat. Nasze forum internetowe to nie tylko miejsce kontaktu dla chorych, ale także osób w trakcie diagnozy i wszystkich zainteresowanych tematyką. Staramy się, aby forum było pomocne i było miejscem, gdzie można spotkać wielu przedstawicieli wspólnoty.
- Współpracujemy blisko z kilkudziesięcioma organizacjami pozarządowymi w Polsce i wieloma wolontariuszami oraz grupami wolontariuszy na terenie całego kraju.
- Organizujemy konferencje medyczne - Mukowiscydoza - współczesne zasady diagnostyki.
- Współpracujemy z organizacjami pozarządowymi zajmującymi się mukowiscydozą z całego świata. Jesteśmy obecni na światowych i europejskich konferencjach mukowiscydozy, promując Polskę i jej pozytywny wkład w światowe środowisko. Uczestniczymy aktywnie w Europejskich Dniach Mukowiscydozy.
- W listopadzie 2008 roku byliśmy głównym organizatorem Międzynarodowej Konferencji Naukowo- Medycznej V4-CF "Lepiej. Dlaczego nie? Razem możemy więcej" - wydarzenie było spotkaniem krajów wyszehradzkich i zgromadziło ponad 100 uczestników z kilkunastu państw. Był to jeden z głównych elementów 3 Europejskiego Dnia Mukowiscydozy, a jeden z jego efektów - Deklaracja V4-CF na temat standardów leczenia kolejnym etapem naszej walki o lepsze życie dla polskich chorych.
- Realizujemy inne działania o charakterze pomocowym na przykład program pomocowy Rabat dla zdrowie umożliwiający obniżenie kosztów leczenia i otrzymywanie bezpłatnym witamin, bezpłatne pojemniki na enzymy trzustkowe oraz inne wielokrotnie indywidualne działania o charakterze indywidualnym i interwencyjnym.
Pamiętaj!
Wciąż rodzą się chore dzieci. Wciąż czekają na pomoc.
1% TWOJEGO podatku to ulga i wsparcie dla wielu potrzebujących.
Dzięki niemu możesz zwiększyć skuteczność naszych działań.
1% podatku = 100% Pomocy
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
KRS 0000097900
Z poważaniem
Paweł Wójtowicz
Prezes Zarządu
|
Fundacja MATIO 
