OOPS. Your Flash player is missing or outdated.Click here to update your player so you can see this content.
Start arrow Choroby rzadkie arrow Dzień Chorób Rzadkich
  • English
28.02.2011r. - Dzień Chorób Rzadkich Drukuj Poleć znajomemu
RDD1.jpg
RDD1.jpg
28 lutego w Warszawie w Pałacu na Wodzie w Łazienkach królewskich odbyło się spotkanie organizacji zrzeszających chorych na choroby rzadkie i samych podopiecznych tych organizacji. Wydarzenie współorganizowane przez Fundacje MATIO i innych członków EURORDIS, w ramach RARE DISEASE DAY zgromadziło wielu uczestników w tym Minister Zdrowia Ewę Kopacz, Annę Dymną, poseł Janinę Okrągły, wielu dziennikarzy, lekarzy, przedstawicieli nauki, chorych i ich rodzin. Prezes naszej Fundacji podczas spotkania wygłosił prezentacje celów Narodowego Planu dla Chorób rzadkich i jego roli dla całego środowiska. Podczas Konferencji Pani Minister zadeklarowała powstanie jeszcze wtym roku kompleksowego Narodowego  Planu dla Chorób Rzadkich. Natomiast po spotkaniu m. innymi Prezes Fundacji Paweł Wójtowicz, Stanisław Sitko i prof. Wojciech Cichy mieli okazje spotkać się z Panią Minister w mniejszym gronie i porozmawiać m. innymi o problematyce chorób rzadkich i mukowiscydozy.

Podczas spotkania przeczytano list PaniPrezydentowej Anny Komorowskiej, a jak zawsze ciekawe przemówienie wygłosiliznający mukowiscydozę prof. Wojciech Cichy i Anna Dymna. Po zakończeniukonferencji rodzice, dzieci, dorośli pacjenci i ich przyjaciele zapisali na kartkach swoje marzeniai troski dotyczące przyszłości leczenia chorób rzadkich. Kopie życzeń trafią do Pani Minister, oby wszystkie się spełniły!

Przeczytaj więcej 


   
 
Do poprzedniej strony
Nr KRS Fundacji: 0000097900       tel./fax (12) 292-31-80       FORTIS BANK SA I O/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001