21st November - the third European Cystic Fibrosis Awareness Day
Conference V4 CF 2008
„Better? Why not? Together we are stronger”
20-22 November 2008. Cracow - Wieliczka

As a result of a meeting of patients from the Visegrad Group countries, the meeting?s initiator, Dr Katarína Štěpánková, asked our Foundation to organize a medical conference which was supposed to concern European standards of care for patients with cystic fibrosis.
In 2008, MATIO Foundation, the winner of a price „Kryształy Soli” 2007 (Salt Crystals 2007), decided to take up this difficult challenge. On a request of non-governmental organizations from Central-Eastern Europe we decided to organize a medical conference concerning cystic fibrosis. This conference?s main objective is a discussion and education of doctors, CF experts and representatives from various organizations from several European countries. All participants will have an opportunity to talk to CF experts from Western Europe and the United States. We have also invited important politicians and representatives of Polish central authorities. The main idea of the meeting is to elaborate uniform standards of care and treatment in cystic fibrosis in our region, by creating modern solutions and exchange of experience and knowledge among medical experts and patients. The conference will be accompanied by guests? lectures, scientific abstracts about cystic fibrosis. The conference is supposed to help Poland to introduce into Polish system some new ways of treatment and care that are present in other parts of Europe and world. I believe that, apart from nurses and physiotherapist trainings within the framework of Leonardo da Vinci program conducted by MATIO foundation, Polish Nationwide Week of Cystic Fibrosis and introduced screening tests, this one will be the most crucial event that is going to influence Polish system of diagnosing and treating CF.
The venue of V4-CF „Better? Why not? Together we are stronger” conference is not random. We have to remember that cystic fibrosis used to be called „the sickness of salty kids”. That is why, thanks to Wieliczka Salt Mine authorities we will be able to show our guests this amazing place and we hope that the venue would encourage everyone to discuss about the sickness and would help to make difficult decisions. It is import ant to mention all members of the initiating committee and collaborators who took part in organizing this conference. Members of the committee are: the winner of Amicus Hominum 2007 award, Foundation?s board chairman Stanisław Sitko; prof. Wojciech Cichy; dr Dorota Sands; dr Katarína Štěpánková and Polish MP Ireneusz Raś, who decided to hold this initiative under his patronage. We would like to invite to the conference all concerned companies and doctors/physicians. At the conference there will be over 100 physicians and people who are engaged in problems of CF from Central-Eastern and Western Europe.
I would also like to say couple of words to our patients. Thanks to this conference we will make a huge step to incorporate European Union Project into our CF campaign and we are hoping that this initiative will trigger more prominent changes into being, therefore, lives of people sick with CF will be improved.

Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Board?s chairman

Download programme in PDF file

Deklaracja V4 CF
„Ku odpowiedniej opiece dla wszystkich chorych na mukowiscydozę w Europie”

Uczestnicy Konferencji V4 CF zachęcają wszystkie kraje, będące członkami Grupy Wyszehradzkiej, do ustanowienia „Europejskiego konsensusu: Standardy leczenia mukowiscydozy” wytyczną dla ich państwowego systemu leczenia mukowiscydozy.

Mukowiscydoza jest najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną w Europie. Jest chorobą nieuleczalną, ale stałe leczenie może zapobiegać, hamować lub łagodzić jej objawy. Chorzy na mukowiscydozę, mający dostęp do leczenia zgodnego z Europejskimi standardami, żyją dłużej i lepiej. W regionach, w których dostęp do opieki jest ograniczony, zbyt wiele chorych dzieci umiera za wcześnie, a niewielka ilość pacjentów, którzy dożywają wieku dorosłego, często całkiem nie potrzebnie żyje w ciężkich warunkach.,BR> W bliskiej przyszłości dostępne będzie podstawowe leczenie, umożliwiające powrót do zdrowia, lub przynajmniej zahamowanie rozwoju choroby. Dlatego naszym obowiązkiem jest zapewnienie wszystkim pacjentom dostępu do najlepszej opieki, która nie tylko jest gwarancją możliwie najlepszej jakości życia chorych na mukowiscydozę teraz, lecz również daje pewność ? o ile i gdy leczenie stanie się powszechne ? że wszyscy pacjenci będą mieli możliwość w pełni czerpać korzyści z opieki.
Leczenie mukowiscydozy wymaga kompleksowego podejścia. Leczenie należy rozpocząć niezwłocznie po zdiagnozowaniu choroby, które powinno nastąpić tak wcześnie, jak to tylko możliwe, najlepiej tuż po narodzinach dziecka, aby spowolnić rozwój i zapobiec lub opóźnić wystąpienie poszczególnych objawów. Ocena dziesiątek państwowych i europejskich epidemiologicznych rejestrów dowodzi, że opieka świadczona przez wielodyscyplinarny zespół wykwalifikowanych i doświadczonych pracowników w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach mukowiscydozy, jest konieczna, aby jak najlepiej prowadzić pacjentów. Opieka w ośrodkach leczenia mukowiscydozy wpływa na wyraźnie wyższą przeżywalność i jakość życia. Osiągnięcie to jest zasługą często przeprowadzanych badań klinicznych, bacznej kontroli występowania komplikacji oraz wzmacniających i natychmiastowych interwencji lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, szczególnie wyspecjalizowanych w postępowaniu z chorymi na mukowiscydozę.
W 2005 roku Europejskie Stowarzyszenie ECFS, angażując ekspertów z Europy i Ameryki Północnej, opublikowało dokument ?Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy?. Dokument dotyczący konsensusu jest przełomowy, ponieważ jasno określa właściwe leczenie, którego wymagają chorzy na mukowiscydozę, aby ich zdrowie i jakość życia uległy poprawie.
Cystic Fibrosis Europe, federacja krajowych stowarzyszeń mukowiscydozy działa w imieniu 30.000 chorych w 33 europejskich państwach, przekonuje wszystkie państwa członkowskie EU, że leczenie mukowiscydozy jest zgodne ze standardami wypracowanymi w Europejskim konsensusie oraz że wszystkie dzieci i dorośli chorzy na mukowiscydozę, bez względu na to gdzie żyją, mają nieograniczony dostęp do specjalistycznego leczenia, zgodnie z wytycznymi. Postulat WHO, aby bycie zdrowym ustanowić prawem człowieka, powinien zostać przyjęty na terenie EU. W konsekwencji chorzy na mukowiscydozę uzyskaliby prawo do właściwej opieki i leczenia.

Po konferencji V4 CF i analizie sytuacji w krajach należących do Grupy Wyszehradziej staje się jasne, że dostęp do leczenia w naszych państwach nie utrzymuje się na równym poziomie i często jest w dużej mierze niewystarczający. Przedstawiciele narodowych stowarzyszeń i znawcy mukowiscydozy z krajów V4, wspólnie z Cystic Fibrosis Europe i EuroCare CF zgromadzili się dziś tu w Krakowie, podkreślając wagę zagwarantowanego przez prawo dostępu do właściwego leczenia mukowiscydozy dla każdego pacjenta w naszych państwach. Właściwa opieka jest podstawowym warunkiem zapewnienia dobrego zdrowia i jakości życia chorych na mukowiscydozę.

Jako przedstawiciele V4 CF uznaliśmy następujące zagadnienia jako kluczowe w ustanowieniu właściwej opieki i podniesienia jakości życia chorych na mukowiscydozę:

• „Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy” powinien zostać przyjęty za oficjalną dyrektywę opieki nad chorymi na mukowiscydozę we wszystkich krajach.
• Ośrodki mukowiscydozy powinny powstawać zgodnie z europejskim konsensusem dotyczącym opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz z zaleceniami Europejskiej Komisji dotyczącymi ośrodków leczenia rzadkich chorób KOM (2008) 726 wydanymi 11.11.2008
• Wszystkie dzieci i dorośli dotknięci mukowiscydozą powinni mieć nieograniczony dostęp do leczenia oraz wszystkich leków zalecanych przez dokument europejskiego konsensusu, dzięki ubezpieczeniu zdrowotnemu
• Badania przesiewowe powinny obejmować wszystkie nowonarodzone dzieci We wszystkich państwach powinien zostać wprowadzony jednolity państwowy rejestr, stanowiący część ECFS europejskiego rejestru
• Wszystkie starania, mające na celu podniesienie poziomu świadomości i wiedzy o mukowiscydozie, zarówno wśród specjalistów, jak i w społeczeństwie, powinny otrzymywać pełne wsparcie
• Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę i dorośli dotknięci tą chorobą powinni otrzymywać wsparcie w stopniu umożliwiającym im niezależne, godne życie, a wszystkie społeczne bariery, będące przejawem dyskryminacji, powinny zostać zniesione.
• Wierzymy, że realizacja tych środków doprowadzi do wydłużenia i ulepszenia życia wszystkich ludzi chorych na mukowiscydozę teraz i w przyszłości.
• Konferencja ta powinna być ważnym krokiem w walce z mukowiscydozą. Wierzymy, że na następnej Konferencji V4 CF będziemy mogli przedstawić osiągnięcia i pochwalić się postępem we wprowadzaniu odpowiedniej opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz podnoszeniu jakości ich życia.

Kraków, 21 Listopada 2008-11-26

Organizatorzy:
Fundacja Matio ? Paweł Wójtowicz
Slovak CF Association ? Katarina Stepankowa
CF Europe ? Karleen De Rijcke
EuroCare CF ? Carla Colombo
Czech CF Association ? Pavel Drevinek
Hungarian CF Association ? Orsolya Kutsan

(dosłowne tłumaczenie z języka angielskiego)