Start
| Europlan |
|
|
|
EUROPLAN -Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania RzadkichChorób (European Project for Rare Diseases National Plans Development) jestrealizowany w latach 2008-2011 w ramach pierwszego wspólnotowego programudziałań w dziedzinie zdrowia publicznego (Community Action in the field ofPublic Health). Jego zadaniem jest ułatwienie opracowania i wdrożenia krajowychplanów bądź strategii dotyczących opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi,ujętych w Zaleceniu Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań wdziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02). Plany tego typu powinny byćwdrożone przed końcem 2013 roku o co zabiegała 5 Konferencja na temat ChoróbRzadkich EURORDIS w Krakowie (maj 2010). Przedstawiciele państw członkowskichUE, w tym Polski, podpisali dokument potwierdzający ich gotowość do dotrzymaniatego terminu. Część państw już taki plan wdrożyło. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę jestorganizatorem krajowej polskiej Konferencji na temat wdrożenia tych planów 22października 2010 w Krakowie. Celem Konferencji jest szerokie przedyskutowanieeuropejskiej strategii w dziedzinie chorób rzadkich oraz zaleceń projektuEUROPLAN przez wszystkie zainteresowane strony w poszczególnych państwachczłonkowskich ( m. innymi lekarzy, specjalistów, ekspertów, decydentów iorganizacje reprezentujące pacjentów). Struktura wszystkich krajowychkonferencji jest identyczna i ściśle zdefiniowana, opiera się na siedmiugłównych tematach. Tematy te wynikają bezpośrednio z Zaleceń Rady UE (2009/C151/02) i brzmią następująco: 1. Zarządzaniei monitorowanie krajowego planu 2. Definicja,kodyfikacja i rejestracja chorób rzadkich oraz rozpowszechnianie informacji iszkolenia 3. Badanianaukowe i kliniczne w dziedzinie chorób rzadkich 4. Standardyopieki w chorobach rzadkich, specjalistyczne ośrodki oraz "lekisieroce" 5. Wspomaganieinicjatyw i działania na rzecz pacjentów 6. Zapewnieniezrównoważonego rozwoju 7. Gromadzeniewiedzy specjalistycznej na poziomie europejskim W Narodowej Konferencji EUROPLAN w Krakowieprzewidziano uczestnictwo gości i ekspertów zagranicznych m.innymi przedstawicieliEURORDIS. Zobacz raport z programu EUROPLAN Komitet Organizacyjny Konferencji: Profesor zwyczajny WojciechCichy Profesor dr hab. Tomasz Grodzicki Mirosław Zieliński Lek. med.Marcin Mikoś Paweł Wójtowicz Miejsce Konferencji: Patrnerzy Konferencji       Patronat Wojewody Małopolskiego Stanisława Kracika  Organizator Narodowej KonferencjiEUROPLAN: MATIO Fundacja PomocyRodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ul. Celna 6 30-507 Kraków Sponsorzy  Patroni medialni  http://www.pharmapoland.com  http://www.medstudent.com.pl     Informacje na temat konferencji dostępne na:  Więcej informacji o EUROPLAN Unia Europejska na temat chorób rzadkich V Europejska Konferencja Chorób Rzadkich Konferencja jestorganizowane ze środków Unii Europejskiej, środków sponsorskich idarowizn na rzecz Fundacji.
|
|||||||||||||
