Start 
Choroby rzadkie Europlan
Choroby rzadkie Europlan 
| Europlan |
|
|
|
EUROPLAN -Europejski Projekt na rzecz Opracowania Krajowych Planów Zwalczania RzadkichChorób (European Project for Rare Diseases National Plans Development) jestrealizowany w latach 2008-2011 w ramach pierwszego wspólnotowego programudziaÅ‚aÅ„ w dziedzinie zdrowia publicznego (Community Action in the field ofPublic Health). Jego zadaniem jest uÅ‚atwienie opracowania i wdrożenia krajowychplanów bÄ…dź strategii dotyczÄ…cych opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi,ujÄ™tych w Zaleceniu Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie dziaÅ‚aÅ„ wdziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02). Plany tego typu powinny byćwdrożone przed koÅ„cem 2013 roku o co zabiegaÅ‚a 5 Konferencja na temat ChoróbRzadkich EURORDIS w Krakowie (maj 2010). Przedstawiciele paÅ„stw czÅ‚onkowskichUE, w tym Polski, podpisali dokument potwierdzajÄ…cy ich gotowość do dotrzymaniatego terminu. Część paÅ„stw już taki plan wdrożyÅ‚o. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™ jestorganizatorem krajowej polskiej Konferencji na temat wdrożenia tych planów 22października 2010 w Krakowie. Celem Konferencji jest szerokie przedyskutowanieeuropejskiej strategii w dziedzinie chorób rzadkich oraz zaleceÅ„ projektuEUROPLAN przez wszystkie zainteresowane strony w poszczególnych paÅ„stwachczÅ‚onkowskich ( m. innymi lekarzy, specjalistów, ekspertów, decydentów iorganizacje reprezentujÄ…ce pacjentów). Struktura wszystkich krajowychkonferencji jest identyczna i Å›ciÅ›le zdefiniowana, opiera siÄ™ na siedmiugÅ‚ównych tematach. Tematy te wynikajÄ… bezpoÅ›rednio z ZaleceÅ„ Rady UE (2009/C151/02) i brzmiÄ… nastÄ™pujÄ…co: 1. ZarzÄ…dzaniei monitorowanie krajowego planu 2. Definicja,kodyfikacja i rejestracja chorób rzadkich oraz rozpowszechnianie informacji iszkolenia 3. Badanianaukowe i kliniczne w dziedzinie chorób rzadkich 4. Standardyopieki w chorobach rzadkich, specjalistyczne oÅ›rodki oraz "lekisieroce" 5. Wspomaganieinicjatyw i dziaÅ‚ania na rzecz pacjentów 6. Zapewnieniezrównoważonego rozwoju 7. Gromadzeniewiedzy specjalistycznej na poziomie europejskim W Narodowej Konferencji EUROPLAN w Krakowieprzewidziano uczestnictwo goÅ›ci i ekspertów zagranicznych m.innymi przedstawicieliEURORDIS. Zobacz raport z programu EUROPLAN Komitet Organizacyjny Konferencji: Profesor zwyczajny WojciechCichy Profesor dr hab. Tomasz Grodzicki MirosÅ‚aw ZieliÅ„ski Lek. med.Marcin MikoÅ› PaweÅ‚ Wójtowicz Miejsce Konferencji: Patrnerzy Konferencji       Patronat Wojewody MaÅ‚opolskiego StanisÅ‚awa Kracika  Organizator Narodowej KonferencjiEUROPLAN: MATIO Fundacja PomocyRodzinom i Chorym na MukowiscydozÄ™ ul. Celna 6 30-507 Kraków Sponsorzy  Patroni medialni  http://www.pharmapoland.com  http://www.medstudent.com.pl     Informacje na temat konferencji dostÄ™pne na:  WiÄ™cej informacji o EUROPLAN Unia Europejska na temat chorób rzadkich V Europejska Konferencja Chorób Rzadkich Konferencja jestorganizowane ze Å›rodków Unii Europejskiej, Å›rodków sponsorskich idarowizn na rzecz Fundacji.
|
|||||||||||||
