Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie,
lepsze życie

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest jedną z aktywności Europejskiego Dnia Chorób Rzadkich http://www.rarediseaseday.org/

Kampania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy odbywa się pod chonorowym patronatem Prezydent Stołecznego Miasta Warszawy Pani Hanny Gronkiewicz Waltz

 Pobirz plakat w wersji PDF

Inne informacje na temat kampanii i jej celów

Sondaż świadomościowy kampanii na temat mukowiscydozy

Działania zaplanowane podczas XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy

1. Telefoniczne konsultacje medyczne w 24 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze i specjaliści wskażą procedurę postępowania i pokierują, także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków. Lekarze specjaliści z tych szpitali zajmą się diagnostyką danej osoby. Zobacz listę ośrodków.
   TEST CHLORKOWY (test potowy) - Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok bezpłatnie w danym ośrodku. Podczas konsultacji telefonicznych lekarz weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy.
   Ośrodki wykonujące testy chlorkowe
2. Pod nr telefonu 12 292 31 80 przez 24 godziny, działa bezpłatna infolinia Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów oraz możliwych form pomocy dla osoby chorej na mukowiscydozę. Wszyscy zainteresowani mogą, także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila: Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć , Gadu Gadu i Skypa oraz Naszej Klasy. Kontakt z Fundacją
3. Chcesz wiedzieć więcej o mukowiscydozie zobacz tutaj lub przeczytaj najczęściej zadawane pytania (FAQ).
4. Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją:  Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć , infolinia 12 292 31 80.
5. Czy wiesz że Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę? Chcesz wiedzieć więcej przeczytaj o tym.
6. Osoby planujące założenie rodziny i rodziny noworodków zapraszamy do zapoznania się z materiałami na temat badania przesiewowego noworodków w kierunku mukowiscydozy. Zobacz więcej
7. W kampanię włączyło się laboratorium GENOMED, podczas trwania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium  wykona 100 bezpłatnych badań genetycznych dla osób potencjalnie chorych i potencjalnych nosicieli. Zobacz więcej
8. Podczas trwania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium GENOMED udzieli także 30% zniżki dla pozostałych osób zainteresowanych badaniem genetycznym w kierunku mukowiscydozy (cena badania po rabacie 119PLN). Zobacz więcej
9. Chcesz poczytać więcej o mukowiscydozie i dokonaniach nauki? Zapraszamy do lektury bezpłatnego Kwartalnika Mukowiscydoza MATIO ukazującego się od 1998 roku, nakładem 5000 egzeplarzy i adresowanego do pacjentów, ich rodzin, wolontariuszy i lekarzy lub lektury wbranych artykułów Kwartalnika w jego ponad 12 letniego dorobku. Zobacz Publikacje.
10. W całej Polsce w ponad 3000 miejsc na terenie całego kraju w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach dla dzieci, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców i placówkach handlowe i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek formacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w 11 regionach Polski włącza się IFMSA Poland (Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny).
11. Materiały edukacyjne kampanii trafią na przykład do ponad 250 szkół na terenie całego kraju.
12. Materiały edukacyjne kampanii zostaną przesłane pocztą w ponad 2000 miejsc na terenie całego kraju.
13. Kampanii towarzyszy promocja strony internetowej w internecie oraz newsletter informacyjny.
14. Podczas trwania całej kampanii tematem wiodącym będzie sytuacja polskich chorych dorosłych na mukowiscydozę, kampanii towarzyszy ankieta Fundacji skierowana do chorych dorosłych i konsultacje psychologiczne oraz prawne dla zainteresowanych chorych dorosłych na mukowiscydozę ( zobacz sekcje strony internetowej Fundacja MATIO).
15. Jednym z głównych wydarzeń IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii w Warszawie z udziałem ekspertów, ambasadorów Fundacji, przedstawicieli Fundacji, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy. Zobacz zdjęcia
16. Kampanii medialnej towarzyszy tradycyjnie wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie, chorych i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych, w tym w szczególności w 2010 roku problematykę chorych dorosłych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych. Tradycyjnie jak co roku Fundacja powiadomi kilkuset dziennikarzy na temat choroby.
17. Kampanii będą towarzyszyły wydarzenia szczególne takie jak filmy edukacyjne i programy telewizyjne poświęcone chorobie.
18. Problemom chorych na mukowiscydozę będą poświęcone tradycyjne publikacje prasowe i internetowe kampanii.
19. Partner kampanii Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.Zobacz wyniki z ostanich lat kampanii
20. Mennica Polska wyda specjalny i limitowany medal poświęcony IX Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy i Fryderykowi Chopinowi. Zobacz medal
21. Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Strona ta jest aktualizacja w trakcie trwania wydarzeń kampanii.
22. Podczas IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w ciągu lutego i marca 2010 odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby oraz problemom osób chorych. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Przedstawiciele Fundacji będą obecni na spotkaniach poświęconych podobnej tematyce i organizowanych przez wolontariuszy i studentów na terenie całego kraju. Spotkania będą organizowane także przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
23. 11 lutego 2010 pod Patronatem Burmistrza Niepołomic na zamku królewskim odbędzie się koncert charytatywny na rzecz podopiecznych Fundacji Krakowskiej Młodej Filharmonii. Obejrzyj zdjęcia
24. W Kwidzynie w lutym i marcu odbędą się zbiórki i wydarzenia o charakterze charytatywnym.
25. Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się, także datownik pocztowy Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić" swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe. Zobacz kartkę i datownik
26. W Krakowie tradycyjnie w marcu 2010 dzięki pomocy MPK Kraków będzie jeździł tramwaj informacyjny IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
27. Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
28. Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez Fundację. Wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie, problematyce kampanii, Fryderyku Chopinie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny. Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją.
29. W portalu Allegro odbedą sie aukcje charytatywne Fundacji MATIO, w tym aukcje chopinowskich gadżetów. Obejrzyj zdjęcia będące wynikiem jednej z aukcji
30. Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia organizowane przez wolontariuszy MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Ambasadorami MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i kampanii IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są Pani Paulina Holtz, Pani Aleksandra Nieśpielak i Pani Karolina Marchlewska.

Pamiętaj aby wpisać w PIT: MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Nr KRS: 0000097900

  Zobacz poprzednie edycje i wydarzenia Ogólnopolskiego tygodnia Mukowiscydozy. Zobacz jak rośnie Nasza kampania.

Zobacz video promujące IX Tydzień Mukowiscydozy

Promuj Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy na swojej stronie
 Pobierz poniższy baner

Partnerzy

Patronat medialny