Wszystkich pacjentów ( osoby dorosÅ‚e), opiekunów, rodziców osób chorych, lekarzy, specjalistów oraz organizacje zapraszamy do uczestnictwa w 5 Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich EURORDIS 2010, która odbÄ™dzie siÄ™ w maju 2010 roku w Krakowie. Nasza Fundacja jest pierwszym polskim czÅ‚onkiem EURORDIS  oraz pomaga w tworzeniu programu konferencji oraz jej organizacji. Prezes Fundacji PaweÅ‚ Wójtowicz zasiada w Komitecie organizacyjnym tej konferencji oraz polskim Komitecie organizacyjnym Konferencji. Wydarzenie to ma wiele istotnych celów, w tym ważne dla pacjentów z mukowiscydozÄ…. Chorych na najczęściej wystÄ™pujÄ…cÄ… chorobÄ™ rzadkÄ…. Wkrótce dalsze szczegóÅ‚y wydarzenia oraz możliwość rejestracji oraz uczestnictwa w konferencji  pacjentów. Wydarzenie to zgromadzi okoÅ‚o 500-600 specjalistów, lekarzy oraz przedstawicieli organizacji z caÅ‚ej Europy, organizowane jest dziÄ™ki wsparciu Unii Europejskiej. Dla pacjentów, lekarzy i opiekunów możliwe jest uczestnictwo bezplatne.
Zapraszamy do rejestracji: http://www.meetings.pl/registration/?confId=43&register=1&user_language=PL

Strona na temat Konferencji: www.rare-diseases.eu

Europejska Konferencja na temat Chorób Rzadkich EURORDIS POLKA 2010 odbÄ™dzie siÄ™ w Krakowie w maju 2010 roku i zostanie zrealizowana dziÄ™ki finansowanemu wsparciu ze Å›rodków Komisji Europejskiej UE, przybÄ™dzie na niÄ… ok. 600 uczestników z caÅ‚ego Å›wiata.

Dlaczego o tym piszemy ?

Po pierwsze, dlatego, że Fundacja MATIO jest w komitecie organizacyjnym tej konferencji i tworzÄ…cym program konferencji. Po wtóre, że mukowiscydoza jest najczęściej wystÄ™pujÄ…cÄ… chorobÄ… rzadkÄ… w Å›wiecie, co daje nam możliwość wpÅ‚ywu na niektóre decyzje dotyczÄ…ce chorób rzadkich. Po trzecie, to nie na mukowiscydozÄ™ tylko na choroby rzadkie Unia Europejska kÅ‚adzie nacisk.

Co to oznacza ?

Unia Europejska wprowadza rozporzÄ…dzenia nakazujÄ…ce wÅ‚adzom krajów UE wprowadzanie regulacji dotyczÄ…cych pomocy, opieki nad rodzinom, diagnostyki i leczenia chorób rzadkich ( dlatego organizowaliÅ›my i mówiliÅ›my o tym podczas Konferencji V4 CF i w Deklaracji V4 CF co zauważyÅ‚a UE i Eurordis)

Kolejne pytanie to, czy nie lepiej walczyć tylko o mukowiscydozę?

Z naszego punktu widzenia tak, ale jak popatrzymy dookoÅ‚a to sojuszników mamy maÅ‚o a Unia nie zauważa problemów jednej choroby, natomiast zauważa i chce rozwiÄ…zać kompleksowo problem chorób rzadkich, (w których mukowiscydoza jest najwiÄ™ksza grupÄ…). Warto zaznaczyć, iż nasza Fundacja ma tutaj już dzisiaj kilkunastu sojuszników w postaci osób, instytucji i organizacji reprezentujÄ…cych choroby rzadkie.

Powstaje kolejne pytanie czy warto iść tą drogą?

Odpowiedź zostawiamy Państwu.

Ze swojej strony zachÄ™cam do zarejestrowania siÄ™ na tÄ… konferencjÄ™ najlepiej jest zrobić to przez naszÄ… stronÄ™ www. Najlepiej, jeÅ›li sami uczestniczymy w takich wydarzeniach, i sami mamy wpÅ‚yw na to, co dzieje siÄ™ wokóÅ‚ nas. Konferencja jest przeznaczona dla chorych, opiekunów, organizacji, lekarzy, specjalistów, mediów. Wszystkie wykÅ‚ady bÄ™dÄ… tÅ‚umaczone na przynajmniej 3- jÄ™zyki w tym Polski. Dla pierwszych zgÅ‚aszajÄ…cych uczestnictwo w konferencji opÅ‚aca organizator.  

PaweÅ‚ Wójtowicz 

Prezes ZarzÄ…du Fundacji

CzÅ‚onek Komitetu organizacyjnego Konferencji 

Unijny program zdrowia publicznego pomaga pacjentom, pracownikom służby zdrowia i naukowcom poradzić sobie z mukowiscydozą - video.

Pobierz program w pliku pdf

 Pobierz ulotkÄ™ informacyjnÄ…