Start 
Fundacja MATIO Nigdy nie będą wolni. Żyją z mukowiscydozą
Fundacja MATIO Nigdy nie będą wolni. Żyją z mukowiscydozą 
| Nigdy nie będą wolni. Żyją z mukowiscydozą |
|
|
|
Jest piąta rano. Wstaję podać synowi lekarstwo. Jest to jedyna pora, o której może je wziąć. Dwie godziny przed lub po posiłku. Łyka tabletkę balansując w półśnie. Mierzę temperaturę - wszystko ok. Mogę przespać jeszcze godzinę. Wydaje się, że dopiero położyłam głowę do poduszki, a już trzeba wstać.
- Która godzina? - pyta dziecko. Wie która, ale chce poleżeć choćby jeszcze minutkę.
- Ta sama co wczoraj - odpowiadam, tarmosząc go. Na trzy wyskok z łóżka, w brzuchu burczy, ale najpierw inhalacja z leku - inaczej podczas drenażu z żołądka się cofa. Rano trzeba dobrze oklepać. Staś napina mięśnie, nie może się rozluźnić, czuje każde uderzenie, odruchowo zasłania klatkę. Patrzę na zegarek, nie mogę zwolnić tempa, czas goni. Z jego krtani wydobywa się kaszel - jeszcze słabo, jeszcze flegma się nie odrywa - przeciągnięty wydech z uciskiem na klatkę przebarwia jego twarz na purpurowo. Macha rękami, zwalniam ucisk, nabiera powoli powietrza, głęboko, głęboko do płuc, długi kaszel, wdech i znów kaszel...Jest... Słyszę odrywającą się flegmę. Wypluwa. Powtarzamy czynność kilkakrotnie. Krople potu pojawiają się na czole, oczyszcza nos, siada przechylony do przodu...Wystarczy.
Już 7.10. Staś zmienia nebulizator, musi zrobić inhalację z innego leku. Czubaty talerz płatków śniadaniowych zalewam mlekiem z odżywką. Obok serek topiony, plaster polędwicy, bułka, dwie delicje, a w kieliszku coś mocniejszego: tabletki białe, czerwone, żółte, czasem niebieskie... Stosik leków konieczny przy każdym posiłku. Każdemu towarzyszą przede wszystkim enzymy trzustkowe, bo bez nich nasze dzieci nie są w stanie trawić. Bardziej obrazowo - każdej zjedzonej kostce czekolady towarzyszy tabletka. Leki towarzyszące pozwalają Stasiowi stanąć na nogi. Dużo energii traci podczas drenażu. Inhalator przestaje warczeć. Jeszcze tylko dwa wziewy z kolejnego farmaceutyku i można umyć nebulizatory i zacząć jeść.
Staś ma indywidualne nauczanie. Są okresy, w których chodzi do szkoły, jednak dla jego zdrowia nie jest to korzystne. Ranne inhalacje i drenaż są wówczas mało efektywne, ze szkoły wraca osłabiony, z bólem brzucha, głowy, częściej nasilają się objawy choroby.
Pierwsza lekcja dobiega końca. Czas na inhalacje. Potem następne zajęcia.
Staś popracował z flutterem, odpluł, co się urwało. Możemy wyjść na spacer do parku. Wrzuca do plecaka kilka kanapek, batoników, napój z odżywką, „niezbędnik z lekami”. Uwielbia naturalne środowisko. Marzy o nocnych wyprawach, kompletuje sprzęt, chodzi z kolegami do lasu, jednak dopóki nie będzie miał inhalatora na baterię dłuższa wyprawa staje się niemożliwa. Wracamy z parku o 16.30, musi wziąć kolejne leki. Do Stasia przychodzi kolega, grają w szachy. Inhalacja jest wtedy przyjemniejsza. Machinalnie wykonuje pięć wdechów, wstrzymany oddech i tak w kółko do opróżnienia nebulizatora.
O 19.00 półgodzinny drenaż, w opisie wyglądałby jak tortury. Oklepane, spocone, pokryte smużkami soli ciało koi w ziołowej kąpieli. Dzieci z mukowiscydozą nazywa się “słonymi dziećmi”. Ich pot jest znacznie bardziej słony niż zdrowych ludzi, czasami wręcz można zobaczyć wytrącające się na ciele kryształki soli.
Staś nie może iść jeszcze spać. O 21.30 znów inhalacja z kolejnego leku. Przed snem wypija kubek napoju z odżywką. Noc musi pracować na jego korzyść. O godzinie 24.30 mogę się już położyć. Przeżyliśmy kolejny, spokojny dzień.
Anna
Mukowiscydoza jest jedną z najczęściej występujących chorób genetycznych. Praktycznie wszystkich chorych dotyczą zmiany w układzie oddechowym. Ich przyczyna to zalegający w ich oskrzelach śluz stanowiący doskonałą pożywkę do namnażania się bakterii, które z kolei powodują przewlekły stan zapalny prowadzący do dalszego uszkodzenia oskrzeli. Dlatego też, za podstawowe uznaje się zapobieganie i leczenie zakażeń dróg oddechowych. Zapobieganie polega przede wszystkim na podawaniu tzw. leków mukolitycznych upłynniających wydzielinę oskrzelową. Leki te podawane są najczęściej w formie inhalacji.
Osoby chore na mukowiscydozę są bardzo podatne na infekcje układu oddechowego. W okresach nasilenia się procesów zapalnych stosuje się, niejednokrotnie długotrwałą, terapię antybiotykami podawanymi doustnie, dożylnie a także drogą wziewną.
Z kolei typowa dla mukowiscydozy, niewydolność zewnątrzwydzielnicza trzustki (dotycząca 80 % chorych), wymaga przyjmowania przez całe życie preparatów enzymatycznych. Ze względu na fakt, iż większość chorych wykazuje objawy niedożywienia, bardzo istotne znaczenie ma także dieta wysokoenergrtyczna i bogatobiałkowa. Zaburzenia trawienia powodują, u większości chorych, konieczność uzupełniania witamin poprzez podawanie odpowiednich preparatów. Miesięczny koszt utrzymania przy życiu dziecka z mukowiscydozą we względnej formie psychofizycznej to 800 – 3000 zł wydawane na same lekarstwa.
Gdy sen otula dzieci z mukowiscydozą, ich rodzice maja czas na refleksję. Nigdy nie będą wolni, ich życie toczy się wokół mukowiscydozy. Miliony myśli miliony pytań: jak długo bedziemy miec siłę, by wspierać nasze dzieci? Jak długo będzie nas stać na ich leczenie? Jak długo uda nam się wyrwac je śmierci? Mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną i prowadzi do przedwczesnego zgonu. Jej wczesne rozpoznanie oraz wczesne rozpoczęcie prawidłowego i systematycznego leczenia ma znaczenie decydujące o jakości i długości życia chorych dzieci. Dzięki nowoczesnym, choć drogim metodom leczenia dzieci z mukowiscydozą mogą stać się dorosłymi.
Fundacja MATIO
 Aktualnie Fundacja nasza realizuje m.in. następujące projekty:
Przekazując wpłatę możecie Państwo być współautoramirealizowanych przez nas projektów. Tych obecnych i przyszłych dopiero planowanych. MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę ul.Celna 6; 30-507 KRAKÓW BNP PARIBAS BANK Polska S.A Oddział w Krakowie 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 Darowizny zagraniczne (nr IBAN i Swift Fundacji): IBAN: PL86 1600 1013 0002 0011 6035 0001 BIC/ Swift: PPABPLPK Dziękujemy za każdą darowiznę na rzecz naszych podopiecznych i realizowanych przez nas działań. 15 lat działalności Fundacji MATIO |