Start 
Kampanie i Konferencje V4-CF Relacja z konferencji
Kampanie i Konferencje V4-CF Relacja z konferencji 
| Relacja z Międzynarodowej Konferencji V4-CF |
|
|
|
20-22 listopada odbyła się w Wieliczce i Krakowie międzynarodowa konferencja krajów wyszehradzkich z udziałem ponad 100 uczestników z kilkunastu krajów. Głównym organizatorem konferencji była nasza Fundacja wraz partnerami ze Słowacji, Czech i Węgier. Konferencja była elementem wypadającego 21 listopada 3 Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. Głównym celem konferencji było wypracowanie konsensusu krajów partnerskich, który ma wskazać najważniejsze kierunki w celu poprawienia stanu leczenia chorych na mukowiscydozę. A priorytetem jest wyrównanie opieki chorych do wspólnego europejskiego standardu opartego na opublikowanych w 2005 roku „Standardach leczenia mukowiscydozy”. Dzięki wsparciu przez CF Europe, EuroCare CF oraz międzynarodowych współorganizatorów udało się zaprosić do Krakowa największe autorytety europejskie oraz światowe np. C. Colombo, R. Nobili, H. Gaucheza i J. Zielenskiego współodkrywcy genomu człowieka oraz wielu innych. Przed opisem przebiegu konferencji winien jestem wytłumaczenie, dlaczego my i dlaczego Wieliczka. W ubiegłym roku zostaliśmy, (o czym pisaliśmy w Kwartalniku ) zaproszeni do Bańskiej Bystrzycy przez naszych słowackich partnerów. Na konferencji tej byli także obecni przedstawiciele organizacji z Węgier i Czech. W trakcie rozmów zauważyliśmy, że punktem odniesienia do zajmowanych stanowisk są „Standardy Europejskie”, i wtedy powstał pomysł, aby spotkać się i wspólnie wydać dokument, który byłby wspólnym dla wszystkich partnerów a zarazem dwustronicowym wspólny dokumentem, którym mogliby się posługiwać wszyscy w sygnatariusze oraz inne instytucje działające na rzecz poprawy stanu leczenia chorych na mukowiscydozę w krajach wyszehradzkich. Organizacja Słowacka zaproponowała spotkanie w Wieliczce, ponieważ Wieliczka jest światową kolebką soli a jak wszyscy wiemy sól jest symbolem naszych dzieci. No stało się ostatecznie klamka zapadła na międzynarodowej konferencji w Pradze gdzie zostały rozdane zaproszenia. Czwartek 20 listopad To dzień przywitania gości i konferencji prasowej Piątek 21 listopad, pierwszy dzień konferencji odbył się w Wieliczce. Po zwiedzeniu kopalni uczestnicy zebrali się w komorze Drozdowice 4, która to komora była otwarta kilka lat wstecz z okazji spotkania prezydentów Państw wyszehradzkich. Uczestnicy Konferencji wysłuchali także w Komorze Waimar muzyki F. Chopina i był to kolejny symbol mukowiscydozy i malutki element II Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. Konferencję otworzył Paweł Wójtowicz wraz Katariną Stepankovą ze Slovak CF Association po nich głos zabrała przewodnicząca CF Europe Karleen De Rijcke otwierając konferencję jako element 3 Europejskiego Dnia Mukowiscydozy. W takcie tego dnia przedstawiciele wszystkie krajów przedstawili aktualny stan opieki medycznej i farmakologicznej w swoim kraju. Ze strony polskiej nasze stanowisko przedstawiała dr Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka oraz Prof. Wojciech Cichy, który był też współprowadzącym. Tego dnia wystąpienie miała też Carla Colombo przewodnicząca EuroCare CF. Wieczorem po powrocie do Krakowa odbyło się dwugodzinne spotkanie organizatorów wspólnie z lekarzami (ze wszystkich krajów) na spotkaniu były też Carla Colombo i Karleen De Rijcke, która ostatecznie opracowywała tekst konsensusu ( Deklaracji V4 CF). Sobota 22 listopad, dzień drugi konferencji Od rana w Uroczystej Sali obrad Rady Miasta Krakowa rozpoczęły się wykłady najlepszych specjalistów z mukowiscydozy z położeniem dużego nacisku na przesiew noworodkowy i genetykę. Gościem specjalnym tego dnia był Prof. Julian Zielenski z Kanady współtwórca genomu człowieka, od wielu lat uczestniczący w badaniach nad mukowiscydozą. Z dumą należy podkreślić, iż wysiłek dr Doroty Sands jako koordynatora przesiewu w Polsce został zauważony tez za oceanem gdzie wskazuje się Polskę jako kraj gdzie skuteczność przesiewu jest największa. Z innych ciekawych wykładów wspomniec warto o wykładzie Hugo Gaucheza na temat fizjoterapii, dr Wojciecha Skorupy na temat chorych osób dorosłych oraz coraz częściej zauważalnych młodych prelegentów i lekarzy z Warszawy i Poznania. Zakończeniem dnia było wspólne podpisanie (jeszcze poprawianego tego dnia) konsensusu. Pragnę podziękować wszystkim, którzy wsparli nas w organizacji konferencji wymienię w kolejności poczynając od patronatów: Pani Minister Zdrowia Ewa Kopacz Panu Posłowi RP Ireneuszowi Rasiowi Europosłowi Bogusławowi Sonikowi Marszałkowi Województwa małopolskiego Markowi Nawarze Przewodniczącej Rady Miasta Krakowa Małgorzacie Radwan-Balladzie Prezesowi Kopalni Soli w Wieliczce Andrzejowi Zarębskiemu Wspierającym konferencję: Hotel ORBIS CRACOVIA, CFEurope, EuroCareCF, Medycynie Praktycznej, Kopalni Soli w Wieliczce. Złotemu sponsorowi : FIRMIE TOREX CHIESI Głównemu Sponsorowi : FIRMIE ROCHE Sponsorom : SOLVAY PHARMA, SECURA NOVA, MILUPA, ELOPAK, PFIZER Pragnę szczególnie podziękować wszystkim współorganizatorom, lekarzom , zaproszonym gościom, a w szczególności Prof. Wojciechowi Cichemu i dr Dorocie Sands za pomoc bez osobistego zaangażowania wszystkich wymienionych nie moglibyśmy dziś mówić o podpisaniu Deklaracji. To trudne w przeciągu dwóch dni uzyskać wspólne stanowisko aż sześciu sygnatariuszy Deklaracji. Podziękowania ślę też wszystkim wolontariuszom, pracownikom, pomocnikom i innym bezimiennym, którzy ciężko pracowali niezauważeni. DZIĘKI Paweł Wójtowicz
Conference V4 CF Krakow - Wieliczka 2008
- Cystic Fibrosis Poland
|