Kampanie i Konferencje
Tydzień Mukowiscydozy | Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (OTM) |
|
|
|
|
Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą. Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego. Warto dodać, że w USA obliczono, iż procedura diagnostyczna badania przesiewowego jest tańsza niż rozpoznanie na podstawie objawów klinicznych. Przykładowymi tematami kampanii był na przykład codzienny dzień z życia chorego, badania genetyczne, badania przesiewowe noworodków i rola wczesnego zdiagnozowania choroby. Kampanię swoją adresujemy do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych. Innymi ważniejszymi adresatami są młode małżeństwa, młodzi rodzice, kobiety w ciąży, rodzice małych dzieci, lekarze i nauczyciele szkolni oraz wychowawcy przedszkolni. Poprzez dotarcie do tych adresatów skupiamy się na osobach ze względów osobistych i zawodowych bardziej zainteresowanych problemem i tym samym chętnych głębszym zgłębieniem tematu profilaktyki oraz skomplikowanego życia najczęściej młodych chorych. Główny cel kampanii, czyli informacja i edukacja jest realizowany przede wszystkim przez plakaty, ulotki i pocztówki dystrybuowane w miejscach styczności z adresatami programu.
|
|||





