OOPS. Your Flash player is missing or outdated.Click here to update your player so you can see this content.
Start arrow Kampanie i Konferencje arrow Tydzień Mukowiscydozy
  • English
Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (OTM) Utwórz PDF Drukuj Poleć znajomemu

Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą. Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego. Warto dodać, że w USA obliczono, iż procedura diagnostyczna badania przesiewowego jest tańsza niż rozpoznanie na podstawie objawów klinicznych. Przykładowymi tematami kampanii był na przykład codzienny dzień z życia chorego, badania genetyczne, badania przesiewowe noworodków i rola wczesnego zdiagnozowania choroby. Kampanię swoją adresujemy do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych. Innymi ważniejszymi adresatami są młode małżeństwa, młodzi rodzice, kobiety w ciąży, rodzice małych dzieci, lekarze i nauczyciele szkolni oraz wychowawcy przedszkolni. Poprzez dotarcie do tych adresatów skupiamy się na osobach ze względów osobistych i zawodowych bardziej zainteresowanych problemem i tym samym chętnych głębszym zgłębieniem tematu profilaktyki oraz skomplikowanego życia najczęściej młodych chorych. Główny cel kampanii, czyli informacja i edukacja jest realizowany przede wszystkim przez plakaty, ulotki i pocztówki dystrybuowane w miejscach styczności z adresatami programu.

Pozostałymi elementami tej kampanii są koncerty charytatywne promujące problematykę mukowiscydozy i mające za cel pozyskiwanie środków finansowych na działalność Fundacji i pomoc jej podopiecznym. Innymi elementami programu są konferencje prasowe próbujące zainteresować problemem media ogólnokrajowe, akcje promujące program w internecie oraz inicjatywy o charakterze charytatywnym takie jak aukcje internetowe i działalność tramwaju charytatywnego za wolne datki. Podczas VI Tygodnia Mukowiscydozy wśród organizacji i grup wspierających jest z nami w tym roku duża grupa studentów medycyny, którzy będą pomagać w kampanii i tym samym wzbogacać swoją wiedzę na temat mukowiscydozy. Dzięki inicjatywie „Szpitala misia pluszowego” nasza kampania rozrasta się o nowe instytucje i grupy wolontariuszy. Wszystkie te działania przekonują wszystkich o potrzebie organizacji kolejnych Ogólnopolskich Tygodni Mukowiscydozy. Pragniemy kontynuować działania zainaugurowane podczas I Tygodnia i wciąż podkreślać nasz nadrzędny cel - informowanie i podnoszenie świadomości o mukowiscydozie.

 

IX Tydzień   22-28 luty 2010 - IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

 

 
Nr KRS Fundacji: 0000097900       tel./fax (12) 292-31-80       FORTIS BANK SA I O/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001