OOPS. Your Flash player is missing or outdated.Click here to update your player so you can see this content.
  • English
21 Listopad ? 3 Europejski Dzień Mukowiscydozy KONFERENCJA V4 CF 2008 Drukuj Poleć znajomemu

„Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej”

20-22 Listopada 2008r. Kraków - Wieliczka


Przeczytaj o Konferencji w Kwartalniku MATIO

W wyniku spotkania organizacji reprezentujących pacjentów z Grupy Wyszehradzkiej, inicjator spotkania Dr Katarína Štěpánková poprosiła naszą Fundację o organizację Konferencji medycznej dotyczącej europejskich standardów opieki nad chorymi na mukowiscydozę.
W 2008 roku MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, laureat nagrody Kryształów Soli 2007, postanowiła podjąć się realizacji tego bardzo ambitnego przedsięwzięcia. Na prośbę organizacji pozarządowych z Europy Środkowo-Wschodniej, zajmujących się mukowiscydozą, postanowiliśmy zorganizować dużą międzynarodową Konferencje medyczną poświęconą mukowiscydozie. Celem tej konferencji naukowo-medycznej jest dyskusja i edukacja lekarzy i ekspertów zajmujących się mukowiscydozą oraz organizacji pacjenckich z kilkunastu krajów Europy Środkowo-Wschodniej. Uczestników wspierać będą eksperci z Europy Zachodniej i kontynentu amerykańskiego oraz zaproszeni politycy i przedstawiciele władz centralnych. Głównym celem tego spotkania jest wypracowanie jednolitych nowoczesnych standardów leczenia i opieki nad pacjentem z mukowiscydozą w naszym regionie, stworzenie nowoczesnych rozwiązań systemowych oraz wymiana doświadczeń i wiedzy między obecnymi przedstawicielami świata medycznego i naukowego. Konferencji będą zapewne towarzyszyć wydarzenia szczególne oraz wykłady zaproszonych gości i abstrakty naukowe poświęcone chorobie. Konferencja ta ma w sposób innowacyjny pomóc wprowadzić Polskę w nowoczesne europejskie i światowe trendy leczenia mukowiscydozy i opieki nad pacjentem w ujęciu systemowym.
Myślę, że obok Szkolenia pielęgniarek i fizjoterapeutów w ramach programu UE Leonardo da Vinci przeprowadzanego przez nasza Fundację, Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy i wdrażanego przesiewu noworodkowego w kierunku mukowiscydozy, będzie to jedno z istotnych wydarzeń mających wpływ na nowoczesność polskiego systemu diagnostyki i leczenia mukowiscydozy.
Miejsce Konferencji V4-CF „Lepiej? Dlaczego nie? Razem możemy więcej” nie jest przypadkowe. Pamiętajmy, że mukowiscydoza była dawniej nazywana ”chorobą słonych dzieci„. Dlatego dzięki uprzejmości Kopalni Soli w Wieliczce, będziemy mogli pokazać to wspaniałe miejsce zaproszonym oraz sprawić, by to natchnęło ich do ważnych decyzji i dyskusji.
W tym miejscu chciałbym wspomnieć, także o naszym zacnym komitecie organizacyjnym i naukowym współpracującym przy tworzeniu tej Konferencji. W jego skład wchodzą laureat nagrody Amicus Hominum 2007 przewodniczący Rady Fundacji Stanisław Sitko, prof. Wojciech Cichy, dr Dorota Sands, dr Katarína Štěpánková i Poseł RP Ireneusz Raś, który zdecydował się objąć patronat nad tym przedsięwzięciem. O innych uczestnikach tej Konferencji i osobach władnych wspomnimy w późniejszej dogodnej chwili.
Zapraszamy do uczestnictwa wszystkie zainteresowane firmy i lekarzy. Konferencja ta zgromadzi ponad 100 osób zainteresowanych i zajmujących się tematyką mukowiscydozy z kilkunastu krajów Europy Środkowo-Wschodniej i Europy Zachodniej.
Pacjentom chciałbym przekazać kilka ważnych uwag po pierwsze dzięki tej Konferencji robimy kolejny ważny krok w już prawie 12 letnich działaniach naszej Fundacji służącej całej polskiej wspólnocie. Ten rok i ta konferencja, tak jak wspomniane wcześniej projekty UE to kolejny element długoletniej strategii naszej Fundacji i początek miejmy nadzieje, że kilku zmian.

Pozdrawiam
Paweł Wójtowicz
Prezes Zarządu


Konferencja naukowo–medyczna V4–CF była jednym z wydarzeń III Europejskiego Dnia Mukowiscydozy

http://www.cfww.org/CFE/CFDay/CF_Day_2008.asp


Po szczegóły zapraszamy na stronę konferencji (www.v4-cf.eu)

Pobierz ulotkę informacyjną w wersji pdf
Pobierz program w pliku pdf

Konferencja pod patronatem

Minister Zdrowia Ewy Kopacz

Poseł RP Ireneusz Raś

Europoseł Bogusław Sonik

Marszałek Województwa małopolskiego Marek Nawara

Przewodnicząca Rady Miasta Krakowa Małgorzata Radwan Ballada

PREZESA Kopalni Soli Wieliczka Andrzeja Zarębskiego

Deklaracja V4 CF
„Ku odpowiedniej opiece dla wszystkich chorych na mukowiscydozę w Europie”

Uczestnicy Konferencji V4 CF zachęcają wszystkie kraje, będące członkami Grupy Wyszehradzkiej, do ustanowienia „Europejskiego konsensusu: Standardy leczenia mukowiscydozy” wytyczną dla ich państwowego systemu leczenia mukowiscydozy.

Mukowiscydoza jest najczęstszą, zagrażającą życiu chorobą genetyczną w Europie. Jest chorobą nieuleczalną, ale stałe leczenie może zapobiegać, hamować lub łagodzić jej objawy. Chorzy na mukowiscydozę, mający dostęp do leczenia zgodnego z Europejskimi standardami, żyją dłużej i lepiej. W regionach, w których dostęp do opieki jest ograniczony, zbyt wiele chorych dzieci umiera za wcześnie, a niewielka ilość pacjentów, którzy dożywają wieku dorosłego, często całkiem nie potrzebnie żyje w ciężkich warunkach.,BR> W bliskiej przyszłości dostępne będzie podstawowe leczenie, umożliwiające powrót do zdrowia, lub przynajmniej zahamowanie rozwoju choroby. Dlatego naszym obowiązkiem jest zapewnienie wszystkim pacjentom dostępu do najlepszej opieki, która nie tylko jest gwarancją możliwie najlepszej jakości życia chorych na mukowiscydozę teraz, lecz również daje pewność ? o ile i gdy leczenie stanie się powszechne ? że wszyscy pacjenci będą mieli możliwość w pełni czerpać korzyści z opieki.
Leczenie mukowiscydozy wymaga kompleksowego podejścia. Leczenie należy rozpocząć niezwłocznie po zdiagnozowaniu choroby, które powinno nastąpić tak wcześnie, jak to tylko możliwe, najlepiej tuż po narodzinach dziecka, aby spowolnić rozwój i zapobiec lub opóźnić wystąpienie poszczególnych objawów. Ocena dziesiątek państwowych i europejskich epidemiologicznych rejestrów dowodzi, że opieka świadczona przez wielodyscyplinarny zespół wykwalifikowanych i doświadczonych pracowników w wysoko wyspecjalizowanych ośrodkach mukowiscydozy, jest konieczna, aby jak najlepiej prowadzić pacjentów. Opieka w ośrodkach leczenia mukowiscydozy wpływa na wyraźnie wyższą przeżywalność i jakość życia. Osiągnięcie to jest zasługą często przeprowadzanych badań klinicznych, bacznej kontroli występowania komplikacji oraz wzmacniających i natychmiastowych interwencji lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, szczególnie wyspecjalizowanych w postępowaniu z chorymi na mukowiscydozę.
W 2005 roku Europejskie Stowarzyszenie ECFS, angażując ekspertów z Europy i Ameryki Północnej, opublikowało dokument ?Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy?. Dokument dotyczący konsensusu jest przełomowy, ponieważ jasno określa właściwe leczenie, którego wymagają chorzy na mukowiscydozę, aby ich zdrowie i jakość życia uległy poprawie.
Cystic Fibrosis Europe, federacja krajowych stowarzyszeń mukowiscydozy działa w imieniu 30.000 chorych w 33 europejskich państwach, przekonuje wszystkie państwa członkowskie EU, że leczenie mukowiscydozy jest zgodne ze standardami wypracowanymi w Europejskim konsensusie oraz że wszystkie dzieci i dorośli chorzy na mukowiscydozę, bez względu na to gdzie żyją, mają nieograniczony dostęp do specjalistycznego leczenia, zgodnie z wytycznymi. Postulat WHO, aby bycie zdrowym ustanowić prawem człowieka, powinien zostać przyjęty na terenie EU. W konsekwencji chorzy na mukowiscydozę uzyskaliby prawo do właściwej opieki i leczenia.

Po konferencji V4 CF i analizie sytuacji w krajach należących do Grupy Wyszehradziej staje się jasne, że dostęp do leczenia w naszych państwach nie utrzymuje się na równym poziomie i często jest w dużej mierze niewystarczający. Przedstawiciele narodowych stowarzyszeń i znawcy mukowiscydozy z krajów V4, wspólnie z Cystic Fibrosis Europe i EuroCare CF zgromadzili się dziś tu w Krakowie, podkreślając wagę zagwarantowanego przez prawo dostępu do właściwego leczenia mukowiscydozy dla każdego pacjenta w naszych państwach. Właściwa opieka jest podstawowym warunkiem zapewnienia dobrego zdrowia i jakości życia chorych na mukowiscydozę.

Jako przedstawiciele V4 CF uznaliśmy następujące zagadnienia jako kluczowe w ustanowieniu właściwej opieki i podniesienia jakości życia chorych na mukowiscydozę:

  • „Europejski konsensus: Standardy leczenia mukowiscydozy” powinien zostać przyjęty za oficjalną dyrektywę opieki nad chorymi na mukowiscydozę we wszystkich krajach.
  • Ośrodki mukowiscydozy powinny powstawać zgodnie z europejskim konsensusem dotyczącym opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz z zaleceniami Europejskiej Komisji dotyczącymi ośrodków leczenia rzadkich chorób KOM (2008) 726 wydanymi 11.11.2008
  • Wszystkie dzieci i dorośli dotknięci mukowiscydozą powinni mieć nieograniczony dostęp do leczenia oraz wszystkich leków zalecanych przez dokument europejskiego konsensusu, dzięki ubezpieczeniu zdrowotnemu
  • Badania przesiewowe powinny obejmować wszystkie nowonarodzone dzieci We wszystkich państwach powinien zostać wprowadzony jednolity państwowy rejestr, stanowiący część ECFS europejskiego rejestru
  • Wszystkie starania, mające na celu podniesienie poziomu świadomości i wiedzy o mukowiscydozie, zarówno wśród specjalistów, jak i w społeczeństwie, powinny otrzymywać pełne wsparcie
  • Rodzice dzieci chorych na mukowiscydozę i dorośli dotknięci tą chorobą powinni otrzymywać wsparcie w stopniu umożliwiającym im niezależne, godne życie, a wszystkie społeczne bariery, będące przejawem dyskryminacji, powinny zostać zniesione.
  • Wierzymy, że realizacja tych środków doprowadzi do wydłużenia i ulepszenia życia wszystkich ludzi chorych na mukowiscydozę teraz i w przyszłości.
  • Konferencja ta powinna być ważnym krokiem w walce z mukowiscydozą. Wierzymy, że na następnej Konferencji V4 CF będziemy mogli przedstawić osiągnięcia i pochwalić się postępem we wprowadzaniu odpowiedniej opieki nad chorymi na mukowiscydozę oraz podnoszeniu jakości ich życia.

Kraków, 21 Listopada 2008-11-26

Organizatorzy:
Fundacja Matio ? Paweł Wójtowicz
Slovak CF Association ? Katarina Stepankowa
CF Europe ? Karleen De Rijcke
EuroCare CF ? Carla Colombo
Czech CF Association ? Pavel Drevinek
Hungarian CF Association ? Orsolya Kutsan

(dosłowne tłumaczenie z języka angielskiego)

 

 

 
Do poprzedniej strony
Nr KRS Fundacji: 0000097900       tel./fax (12) 292-31-80       FORTIS BANK SA I O/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001