Start 
Choroby rzadkie Życzenia i troski
Choroby rzadkie Życzenia i troski 
| Życzenia oraz troski osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi oraz ich przyjaciół |
|
|
|
spisane 28.02.2011r. z okazji polskich obchodów Dnia Chorób Rzadkich Aby chore dzieci mogÅ‚y mieć choć trochÄ™ radoÅ›ci i równego życia. Dajmy im szansÄ™. SpecjaliÅ›ci chcÄ… jednego. Potrzebne sÄ… fundusze!!! ChcielibyÅ›my, aby spoÅ‚eczeÅ„stwo rozumiaÅ‚o nas, nie baÅ‚o siÄ™ nas i nie odrzucaÅ‚o na bok. Wszyscy ludzie sÄ… różni i my jesteÅ›my wÅ›ród nich inni, ale RÓWNI!! Nasi pacjenci z wrodzonymi wadami metabolicznymi potrzebujÄ… specjalistycznej opieki lekarskiej i dietetycznej bliżej miejsca zamieszkania. Do tego potrzebny jest system Narodowy Program Leczenia Rzadkich Chorób w Polsce. Agnieszka Bardzo serdecznie dziÄ™kujÄ™ Fundacjom, Stowarzyszeniom na co dzieÅ„ poÅ›wiÄ™cajÄ…cym czas Pacjentom i ich Rodzicom. Pozdrawiam, BogumiÅ‚a R ProszÄ™, żeby mamy chorych dzieci miaÅ‚y wiÄ™ksze dotacje z Ministerstwa Zdrowia (żeby nie żaÅ‚owaÅ‚y tego, że musiaÅ‚y zrezygnować z pracy). Å»yczenie nadziei na poprawÄ™ dla chorych z chorobÄ… Huntingtona Wojtek Jak najwiÄ™cej Konstruktywnej Empatii ProszÄ™ o dofinansowanie dla żywnoÅ›ci niskobiaÅ‚kowej, gdyż dieta mojego dziecka przewyższa moje możliwoÅ›ci finansowe. Marcel Å»yczenia precyzyjnej diagnozy i leczenia wad wrodzonych serca Fundacja Serce Dziecka By dzieci, które osiÄ…gnęły wiek dorosÅ‚y nie znalazÅ‚y siÄ™ poza systemem. Albo Julia – Stowarzyszenie Pacjentów z ChorobÄ… Recklinghausena i Innymi Schorzeniami z Grupy Fakomatoz Julia Kiedrowska, 1,5 lat, życzenia: 1. Å»ebym wyzdrowiaÅ‚a 2. Å»eby wynaleziono lekarstwo na mojÄ… chorobÄ™ 3. Å»ebym mogÅ‚a Å‚atwiej korzystać z wiedzy specjalistów 4. Å»eby moja mama mogÅ‚a zawsze siÄ™ mnÄ… opiekować i żeby stać nas byÅ‚o na „normalne” życie 5. Å»eby tata nie jeździÅ‚ z dokumentami co 3 miesiÄ…ce do NFZ żebym miaÅ‚a mleko 6. Moja choroba jest na caÅ‚e życie. Czemu orzeczenie o niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci mam na 2 lata AbyÅ›my byli zdrowi i szczęśliwi ProszÄ™ o powstanie centrum EB Równy dostÄ™p do leczenia dla WSZYSTKICH pacjentów Mama i Tata majÄ… być zdrowi Marzena prosi o leczenie również dla dorosÅ‚ych na choroby rzadkie bo ma już prawie 18 lat. Ma marzenie żeby zwiedzić Indie i żeby z jej chorobami żyÅ‚o siÄ™ Å‚atwiej REFUNDACJA KOSZTÓW LEKU DLA OSÓB CHORYCH NA SLA! SpeÅ‚nienia dzisiejszych deklaracji Prosimy o wsparcie psychologiczne dla chorych i rodzin WiÄ™cej tolerancji i zrozumienia dla dzieci oraz rodzin z chorobami rzadkimi ByÅ›my bez ograniczeÅ„ mogli leczyć siÄ™ w każdym szpitalu na terenie caÅ‚ej Unii Europejskiej Emilka ChciaÅ‚abym, żeby choroby, które medycyna potrafi już leczyć (dietÄ… gÅ‚ównie!) byÅ‚y wykrywane przed objawowo, badajÄ…c wszystkie noworodki jak z PKU/ Od tego zależy, czy dziecko bÄ™dzie mogÅ‚o normalnie żyć. Dużo szczęścia i miÅ‚oÅ›ci WiÄ™cej pomocy dla tych którzy nie mogÄ… siÄ™ o niÄ… upomnieć, a nie dla tych którzy przyjdÄ… i palÄ… opony. Koniec problemów z miejscem pobierania leku WiÄ™cej zrozumienia dla ludzi chorych Pomoc takim ludziom w dniach codziennych Wprowadzenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich W imieniu swoim, moich najbliższych oraz wszystkich chorych z chorobÄ… Fabry’ego wysyÅ‚am marzenie, abyÅ›my uzyskali leczenie refundowane przez NFZ, które umożliwia nam normalne funkcjonowanie, mimo wystÄ™powania choroby rzadkiej. AbyÅ›my nie czuli siÄ™ wyrzuceni poza margines z powodu rzadkoÅ›ci choroby, która nas dotknęła. Leczenie enzymatyczne dla wszystkich chorych na zespóÅ‚ Fabry’ego. Program leczenia obejmujÄ…cy nie tylko podawanie leku ale też diagnostykÄ™, monitorowanie efektów leczenia i pomoc socjalnÄ… rodzicom. Powstanie narodowego programu leczenia chorób rzadkich. Profesjonalne leczenie i podejÅ›cie do chorób enzymatycznych. DostÄ™p do terapii od dawna uznanych w Europie jako skuteczne (choroba Fabry’ego) Centrum medyczne w jednym miejscu np. NiekÅ‚aÅ„ska Å»yczÄ™, żeby centrum dla EB powstaÅ‚o WÅ‚Ä…czyć dorosÅ‚ych z ZespoÅ‚em Prader-Willi do terapii hormonem wzrostu Å»eby moje mleko, które muszÄ™ pić każdego dnia byÅ‚o smaczniejsze a jedzenie lepsze - żebym nie musiaÅ‚a tak czÄ™sto mieć pobieranej krwi - żebym mogÅ‚a jeść jak inne dzieci Hania Å»yczÄ™ spotkania na swojej drodze ludzi, którzy zawsze chÄ™tnie bÄ™dÄ… sÅ‚użyć pomocÄ…! Niech speÅ‚niÄ… siÄ™ proÅ›by dotyczÄ…ce: - refundacji nowoczesnych preparatów stanowiÄ…cych podstawy diety leczniczej, bÄ™dÄ…cych nie tylko źródÅ‚em biaÅ‚ka, ale także źródÅ‚em skÅ‚adników mineralnych i witamin; tylko stosowanie indywidualnie dobranego preparatu pozwala wÅ‚aÅ›ciwie siÄ™ rozwijać i niwelować skutki uboczne, które towarzyszÄ… każdej chorobie nieuleczalnej - dofinansowanie żywnoÅ›ci niskobiaÅ‚kowej - dostÄ™pu do kompleksowych badaÅ„ kontrolnych zgodnie ze standardami obowiÄ…zujÄ…cymi w Europie - zapewnia obecnoÅ›ci specjalistów na posiedzeniach komisji do spraw orzekania o niepeÅ‚nosprawnoÅ›ci ChcielibyÅ›my, żeby badania w kierunku rozpoznawania rzadkich chorób byÅ‚y przeprowadzane na noworodkach. Aby lekarze pierwszego kontaktu byli szkoleni w kierunku diagnozowania i leczenia rzadkich chorób. Å»yczenie 11 letniej Karoliny Å»eby żywność niskobiaÅ‚kowa byÅ‚a urozmaicona i ulepszona. Å»eby byÅ‚o wiÄ™cej sÅ‚odyczy niskobiaÅ‚kowych. Å»eby w restauracjach i stoÅ‚ówkach byÅ‚y dania niskobiaÅ‚kowe. Å»yczenia OddziaÅ‚ metaboliczny dla chorób dorosÅ‚ych. Dofinansowanie produktów dla diety niskobiaÅ‚kowej, refundowanie leków i preparatów leczniczych dla zdrowia i prawidÅ‚owego rozwoju dziecka IZABELLA Wiktoria (Choroba Syropu Klonowego) Moja córka niedÅ‚ugo skoÅ„czy 18 lat i nie wiem gdzie bÄ™dzie miaÅ‚a dalszÄ… opiekÄ™. Nie ma oÅ›rodków dla dorosÅ‚ych z chorobÄ… wrodzonÄ…. To jest moje życzenie do nieba, aby Ministerstwo Zdrowia wprowadziÅ‚o dobre rozwiÄ…zanie Wika ChciaÅ‚abym, aby moja córka mogÅ‚a uczyć siÄ™ do 21r. życia w szkole ogólnodostÄ™pnej. Przez pierwsze 3 lata szkoÅ‚y dyrektor odmówiÅ‚ mi tego i moja córka miaÅ‚a nauczanie indywidualne w domu, byÅ‚a oddzielona od rówieÅ›ników a to przecież pomaga jej w rozwoju Opieka kompleksowa dla chorób rzadkich Specjalizacji dla 120 lekarzy zajmujÄ…cych siÄ™ tym trudnym sektorem Narodowego programu chorób rzadkich 2011-2012!!! Å»yczenia! Zaliczenia choroby Huntingtona do chorób przewlekÅ‚ych O Boże, proszÄ™ daj mi dużo zdrowia MALINA Wszystkiego najlepszego! Å»yczenia zdrowia - trzymajcie siÄ™ Ewuniu bÄ™dziesz zdrowa! Leczenie enzymatyczne dla wszystkich chorych z chorobÄ… Fabry’ego. Program leczenia aby objÄ…Å‚ wszystkich chorych, aby lekarze mieli lepszÄ… wiedzÄ™ o chorobach, o pomoc rodzinnÄ… chorych, o lepszÄ… wyrozumiaÅ‚ość. Realizacji Europlanu! ProszÄ™ o leczenie chorobÄ… Fabry’ego Choroba Huntingtona do zaliczenia do chorób rzadkich. Cezary By byÅ‚o lekarstwo na chorobÄ™ Huntingtona Aby mama siÄ™ cieszyÅ‚a, Ilona Aby wszyscy chorzy odnaleźli leczenie i siebie wÅ›ród innych Basiu- żebyÅ› mnie kochaÅ‚a i byÅ‚a zdrowa 28.2.2011 ÅšlÄ™ życzenia by spojrzeć na wÅ‚asne zdrowie i choroby innych ludzkim wzrokiem A. ProszÄ™ o leczenie dorosÅ‚ych osób z chorobÄ… Pompego Zauważenie osób z rzadkÄ… chorobÄ… genetycznÄ… w systemie zachorowaÅ„ Stowarzyszenie Huntingtona Realizacja Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich WiÄ™cej tolerancji i zrozumienia dla dzieci oraz rodzin z chorobami rzadkimi ChciaÅ‚bym nie musieć tÅ‚umaczyć lekarzom na czym polega moja choroba! Jak wszyscy rodzice chÅ‚opców chorych na DystrofiÄ™ MięśniowÄ… Duchenne'a (DMD) pragnÄ™, aby terapia przeskoku egzonów okazaÅ‚a siÄ™ efektywna i spowodowaÅ‚a lżejszy przebieg choroby. Aby chociaż część pieniÄ™dzy, które zarabiajÄ… piÅ‚karze, aktorzy, politycy zostaÅ‚a przeznaczona na badania.A także, żeby Minister Zdrowia zrozumiaÅ‚, że choroba ta powinna być wpisana na listÄ™ chorób przewlekÅ‚ych. Magda ChciaÅ‚bym, żeby istniaÅ‚y oÅ›rodki wyspecjalizowane w leczeniu chorób rzadkich. PaweÅ‚ NIECH ZNAJDZIE SIĘ LEKARSTWO NA NASZE PASKUDZTWO. NIECH bÄ™dÄ… pieniÄ…dze na badania. KtoÅ› w koÅ„cu znajdzie eliksir. BB Jestem dorosÅ‚y i marzÄ™ o oÅ›rodku w którym bÄ™dÄ… moi rówieÅ›nicy. Wojtek Lepsza przyszÅ‚ość mojego dziecka. Marta ChciaÅ‚abym, aby moje dziecko mogÅ‚o korzystać regularnie z bezpÅ‚atnej rehabilitacji Lekarze powinni mieć wiÄ™kszÄ… wiedzÄ™ na temat chorób rzadkich. Magda Trudno nam żyć z zasiÅ‚ków jeÅ›li tylko mąż pracuje. ChciaÅ‚abym nie musieć prosić i chciaÅ‚abym aby to siÄ™ zmieniÅ‚o. Ewa Nie mamy do kogo siÄ™ zwrócić ze swoimi problemami. UrzÄ™dnicy ciÄ…gle nas odsyÅ‚ajÄ… z jednego miejsca w drugie. BojÄ™ siÄ™, że jeÅ›li nawet zostanie wynaleziony lek to bÄ™dziemy dÅ‚ugo na niego czekali. ChciaÅ‚abym aby nasze dzieci nie uważali za dziwaków…. Dużo siÅ‚y, wytrwaÅ‚oÅ›ci i zdrowia wszystkim osobom z chorobami rzadkimi. Leczenia i opieki, które pozwolÄ… im godnie żyć. Nie żaÅ‚ujcie pieniÄ™dzy na badania i szpitale. ProszÄ™ w imieniu innych osób chorych w moim wieku: my jesteÅ›my chorzy, a nie gorsi czy trÄ™dowaci. Chcemy żyć tak samo jak inni, mieć do tego życia jakieÅ› prawa i do leczenia naszych chorób, które spadÅ‚y na nas bez pytania nas o zdanie. Zobacz jak Unijny program zdrowia publicznego pomaga pacjentom, pracownikom sÅ‚użby zdrowia i naukowcom poradzić sobie z mukowiscydozÄ…. |