XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ( 29.02-06.03.2016)
Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej
Dla Ciebie 20 lat to początek, dla Nich jedna z nieprzekraczalnych barier. Mukowiscydoza wyznacza granice. Zrozum jak ważne jest pomóc im dorosnąć. Fundacja MATIO robi to od XX lat.


Mukowiscydoza to tykanie zegara. To czas, który zmienia życie. Genetyczna, nieuleczalna choroba . Przekłada beztroskie dzieciństwo na niemierzalny czas spędzony na oddziale szpitalnym, na godzinach inhalacji i oczekiwaniu na przeszczep. Wielka walka z czasem, który nieprzerwanie płynie. Postęp w dziedzinie medycyny pozwala wydłużyć tą nierówną walkę. Jeszcze 20 lat temu było nie do pomyślenia osiągniecie pełnoletności przez dzieci chore na mukowiscydozę.  Obecnie największą barierą jest  systemem opieki zdrowotnej. Wciąż w Polsce mediana wieku chorych na mukowiscydozę jest niemal 20 lat niższa niż w krajach Europy Zachodniej, gdzie chorzy żyją ponad 40 lat. Przez co w tym roku  chcielibyśmy podkreślić, że hasło tygodnia to – „Od 20 lat pomagamy dorosnąć chorym na mukowiscydozę” i ma ono na celu ukazanie jak wiele pracy wymaga życie z tą chorobą i jak bardzo zmieniło się życie chorych na przestrzeni ostatnich dekad.  Stawiamy nacisk na fakt, że w Polsce żyje coraz więcej chorych dorosłych, którzy pragną pracować, zakładać rodziny, mieć dostęp do leczenia. Z oswojeniem tego problemu jest bardzo ciężko, gdyż w świadomości społecznej mukowiscydoza wciąż kojarzona jest z wiekiem dziecięcym. Jako choroba nieuleczalna nadal odbiera życiem nawet kilkuletnim dzieciom, niemniej jednak dostęp do nowoczesnego leczenia sprawia, że z mukowiscydozą żyje duża rzesza nastolatków i osób dorosłych. Przyzwyczajenia trudno jest pokonywać, ale trzeba zacząć mówić właśnie o nich. Żyjąc z tą chorobą czują się wyobcowani, gdy mowa tylko o dzieciach. Mają tez trudności w funkcjonowaniu w życiu społecznym, a także w dostępie do specjalistycznego leczenia.
Od 20 lat w walce z mukowiscydozą
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę już od 20 lat walczy o poprawę jakości życia swoich podopiecznych. Od wielu lat staramy się aby chorzy na mukowiscydozę, którzy reprezentują niewidzialną formę niepełnosprawności byli lepiej rozumiani wśród reszty społeczeństwa Bycia innym nieraz jest bolesne. Wiemy jak bardzo, bo ludzie tworzący Fundację MATIO znają mukowiscydozę z własnego doświadczenia. Jest nim także utrata bliskich.
Czym jest mukowiscydoza?
jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych. Gdy w rodzinie rodzi się dziecko posiadające uszkodzony gen (mutację), wywołujący chorobę oznacza to, że obydwoje rodzice są nosicielami. Nie wykazują oni żadnych objawów, więc urodzenie chorego dziecka jest dla nich przykrym zaskoczeniem. Mukowiscydoza atakuje najsilniej układ oddechowy i pokarmowy. W płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie. Zalegająca wydzielina jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego tj. zapalenia płus i oskrzeli, stopniowego zmniejsza wydolności płuc, w konsekwencji prowadzącej nawet do konieczności ich przeszczepu. Niezbędnie jest podawanie leków upłynniających wydzieliną i codzienną fizjoterapią układu oddechowego. W obrębie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów. To prowadzi do spadku wagi ciała chorych i niedożywienia.
Fundacja MATIO już po raz 15 organizuje coroczną kampanie społeczną „Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy” służący upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu a przede wszystkim możliwości godnego i dobrego życia.

W ramach kampanii społecznej XV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy objętej Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej zaplanowano szereg działań informacyjno - edukacyjnych:

  • w 22 ośrodkach medycznych w całej Polsce będzie można skorzystać z bezpłatnych, telefonicznych konsultacji medycznych. W siedzibie Fundacji MATIO w godz. 9.00 – 21.00 czynny będzie telefon (12) 292 31 80 oraz adres e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl, pod którym otrzymać będzie można potrzebne informacje.
  • W Międzynarodowym Centrum Kongresowym w Katowicach  20.02 zaplanowano Dzień otwarty HCC, pod hasłem „ Medycyna jest dla ludzi” gdzie Fundacja Matio prowadzić będzie kampanię informacyjną
  • dzięki współpracy z firmą MEDGEN od 29.02.2016. zainteresowani będą mogli wykonać badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych) – zapisy: nr tel. 512 40 90 90. Pierwsze 30 osób będzie mogło wykonać badanie bezpłatnie po podaniu hasła: Fundacja MATIO. W dniu 03 marca 2016r (czwartek) w godzinach 10:00-13:00 CM MedGen uruchamia infolinię (512 40 90 90). Na pytania będzie odpowiadał lekarz genetyk - dr Krzysztof Szczałuba.
  • 27 lutego w Szczecinie w Galerii Handlowej „Turzyn”  w godz.12.00 – 18.00 odbędzie się piąta już „Dolina Mukolinków” – dzień pełen zabawy, występów artystycznych, kiermaszy. Dochód z akcji zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji dzieci z woj. zachodniopomorskiego.
  • W całej Polsce pojawi się kilka tysięcy plakatów i ulotek informacyjnych
  • odbędą się kwesty i koncerty charytatywne, spotkania edukacyjne oraz inne inicjatywy lokalne
  • W dniach 29.02-04.03 w Krakowie na trasie Czerwone Maki – Krowodrza Górka będzie jeździł specjalny tramwaj nr 18, w którym wolontariusze PCK oraz Fundacji Matio będą kwestowali na rzecz podopiecznych
  • Fundacja Matio przy współpracy z firma BG B.H.U. MedycznyDlaDzieci zaprasza na „praktyczne warsztaty fizjoterapeutyczne dla opiekunów chorych na CF”które odbędą się 5.03.2016 we Wrocławiu.
  • 28.02 odbędzie się w Białymstoku spotkanie edukacyjne rodziców oraz chorych dorosłych z Podlasia.
  • 29.02 o godz. 13:00 odbędzie się konferencja prasowa w IGiCHP w Warszawie na ul. Płockiej.
  • 2.03. odbędą się warsztaty Młodej Farmacji w Krakowie
  • 4.03. odbędzie się spotkanie ze studentami IFMSA  w Centrum Dydaktyczno Konferencyjnym w Krakowie

 #MatioFundacja

 

PATRONAT MEDIALNY

OnetMedonetcityRmf

Medycyna PraktycznaTVP SzczecinTVP KrakówTVP Wrocław

 

facebook