XVIII Ogólnopols+ki Tydzień Mukowiscydozy - plakatDziałania podejmowane w trakcie XVIII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 25.02 – 3.03.2019 r.

  1. Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
  2. Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (02 - 03. 03.2019 r.)
  3. Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
  4. Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko.
  5. Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie.
  6. Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.).
  7. Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa w Krakowie w dniach 25.02 – 3.03.2019 r.
  8. Konferencja naukowa, „ Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna „ organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku.
  9. Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni „ organizator PTWM oddział Gdańsk, (2.03.2019 r.).
  10. Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacja na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek, (2.03.2019 r.).
  11. Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach, (25.02.2019 r.).
  12. Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
  13. Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko.
  14. Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019) ), Fundacja PODARUJ ODDECH ( 1.03.2019), Fundacja MATIO ( 2.03.2019) .

W dniach 23-25 listopada 2018 r. po raz 18 spotkaliśmy się w Hotelu Best Western w Krakowie na naszej dorocznej konferencji szkoleniowo-edukacyjnej „Warsztaty Mukowiscydoza 2018”. Podczas trzech dni konferencji w wydarzeniu uczestniczyło ponad 160 słuchaczy oraz 20 wystawców. W tym licznym gronie Fundacja MATIO obchodziła jubileusz 20-lecia wydawania Kwartalnika MATIO. Dziękujemy!

plakat 17 OTMSiedemnasta edycja „Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy” odbędzie się pod hasłem „NieWidaćPrawda”. Celem tegorocznej kampanii jest wskazanie, że mukowiscydoza to też niepełnosprawność, która mimo, że jest niewidoczna to dalej nią pozostaje. Choroby genetyczne kojarzą się z widocznym zewnętrznym ubytkiem lub deformacją, a mukowiscydoza mimo, że jest chorobą nieuleczalną, siejącą spustoszenie wewnątrz organizmu, nie manifestuje się.

Pod poniższym linkiem można posłuchać wykładu wygłoszonego przez Kierownika Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Prof. dr hab. med. Grzegorza Lisa!

https://www.youtube.com/wyklad

W dniach 24–26 listopada 2017 r. w Krakowie po raz XVIII odbyły się „Warsztaty szkoleniowo-edukacyjne MUKOWISCYDOZA 2017”. W tym roku wykłady odbywały się w Best Western Hotel ul. Opolska 14, 31–323 Kraków. Pod poniższym linkiem można posłuchać wykładu wygłoszonego przez Kierownika Oddział Pulmonologii, Alergologii i Dermatologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego Prof. dr hab. med. Grzegorza Lisa!

https://www.youtube.com/wyklad