logo MATIO
OD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

Aktualności

 baner 2021 v2

 

Tegoroczny, V już Kongres Patient Empowerment będzie w znacznej mierze poświęcony przyszłości. Tej najbliższej, tej, którą musimy zacząć tworzyć już dzisiaj. Jak skutecznie chronić społeczeństwa przed największymi zagrożeniami zdrowotnymi, jak wzmacniać rolę pacjenta w systemie ochrony zdrowia, jak zapewniać chorym dostęp do najnowocześniejszych terapii. Na wszystkie te pytania odpowiadać będą goście Kongresu – wybitni eksperci w dziedzinie medycyny, decydenci zdrowotni, przedstawiciele pacjentów.

Jeśli postawimy pytanie – co jest dzisiaj najważniejsze w ochronie zdrowia – odpowiedź będzie zależała od obszaru jakim zajmuje się osoba, której je zadamy. Pieniądze – powiedzą jedni, dostęp do innowacji – słusznie dodadzą inni, jeszcze ktoś wspomni o lepszej organizacji opieki zdrowotnej…

I wbrew wszelkim pozorom… nie będą mieli racji.

Właściwa odpowiedź jest tylko jedna – najważniejszy jest PACJENT. Reszta to tylko środki służące zaspokojeniu jego potrzeb zdrowotnych.

Nawet najlepsze teoretycznie rozwiązania nie sprawdzą się, jeśli ci, którzy mają jakikolwiek udział w tworzeniu systemu opieki zdrowotnej choćby na chwilę zapomną co jest jedynym punktem odniesienia i celem wszystkich działań – dobro pacjenta.

Zapraszamy wszystkich Państwa do uczestnictwa w V Kongresie Patient Empowerment online w dn. 27 -28 kwietnia 2021. Startujemy o 9:00.

Wejście przez platformę www.patientempowerment.pl która zostanie uruchomiona specjalnie na potrzeby Kongresu lub serwis www.medexpress.pl

James Shelley ⁎, Lynne M. Boddy, Zoe R. Knowles, Claire E. Stewart, Ellen A. Dawson
Research Institute for Sport and Exercise Sciences, Liverpool John Moores University, Liverpool L3 3AF, United Kingdom

Wstęp: Aktywność fizyczna jest ważna w leczeniu mukowiscydozy i wiąże się z szeregiem korzystnych efektów. Jednakże ocena aktywności fizycznej nie jest praktyką powszechną i spójną w praktyce klinicznej, dlatego wiedza na temat aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą pozostaje ograniczona. Celem niniejszej pracy jest ocena poziomów aktywności fizycznej w tej populacji klinicznej i porównanie tych poziomów do światowych wytycznych, jak i z ich rówieśnikami bez mukowiscydozy.
Metody: W procesie przeglądu wykorzystano wytyczne PRISMA (ang. The Preferred Items for Systematic Reviews and Meta-analyses). Pierwotne badania zostały zidentyfikowane i sprawdzone pod kątem kryterium włączenia/wykluczenia. W celu opisania wyników, oceniono jakość badań, pobrano dane i przeprowadzono syntezę narracyjną.
Wyniki: W pięciu z ośmiu badań, w których ocena była możliwa, osoby dorosłe z mukowiscydozą nie spełniły zalecanych wytycznych dotyczących aktywności fizycznej i docelowej liczby kroków. W trzech z pięciu badań, nie stwierdzono istotnej różnicy w poziomach aktywności fizycznej między osobami z mukowiscydozą i ich rówieśnikami bez mukowiscydozy. Związek pomiędzy aktywnością fizyczną i poprawą czynności płuc był niespójny, a cztery z dziewięciu wyników wskazały na pozytywną zależność. Mocniejsze dowody zostały uzyskane na związek aktywności fizycznej z wyższą wydolnością fizyczną, gdyż wszystkie z czterech przeanalizowanych badań wykazały pozytywną zależność. Ocena jakości była niska we wszystkich analizowanych badaniach.
Wnioski: Pomimo niespełnienia zalecanych wytycznych dotyczących aktywności fizycznej, poziom aktywności fizycznej wśród osób chorych na mukowiscydozę jest w dużym stopniu porównywalny z poziomem reprezentowanym przez ich rówieśników bez mukowiscydozy. Zastosowane narzędzia oceny i zgłaszane rezultaty były zmienne, a wiele z nich nie dostarczyło dostatecznej informacji, aby ocenić poszczególne komponenty aktywności fizycznej. Istnieje zatem potrzeba opracowania lepszego jakościowo badania, które byłoby ukierunkowane na zbadanie aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą, najlepiej z wykorzystaniem ujednoliconych metod oceny aktywności fizycznej.

Cały artykuł można pobrać z naszej strony, do tego osobno są do pobrania tabele.

Spis tresci:

1. Wprowadzenie
1.1. Cel
2. Metody
2.1. Strategia wyszukiwania i wstępny przegląd
2.2. Zastosowanie kryterium kwalifikowalności
2.3. Pozyskiwanie danych
2.4. Ocena ryzyka stronniczości
2.5. Synteza danych
2.5.1. Umiarkowana aktywność fizyczna
2.5.2. Ekwiwalent metaboliczny (MET)
2.5.3. Kroki
2.5.4. Wydatek energetyczny
2.5.5. Wskaźniki aktywności fizycznej
3. Wyniki
3.1. Zgłaszanie aktywności fizycznej wśród osób dorosłych z mukowiscydozą
3.2. Porównanie aktywności fizycznej wśród dorosłych z mukowiscydozą z wytycznymi dotyczącymi aktywności fizycznej
3.2.1. Badania zgłaszające wyniki obiektywnej oceny aktywności fizycznej
3.2.2. Badania zgłaszające ocenę aktywności fizycznej opartej na samoocenie uczestników
3.2.3. Siedzący tryb życia
3.3. Porównanie poziomów aktywności fizycznej osób dorosłych z mukowiscydozą i ich rówieśników bez mukowiscydozy
3.3.1. Badania oparte na obiektywnej ocenie aktywności fizycznej
3.3.2. Badania oparte na metodzie samoopisu
3.4. Związek między aktywnością fizyczną i wynikami klinicznymi
3.4.1. Czynność płuc
3.4.2. Wydolność wysiłkowa
3.4.3. Nasilenie choroby
3.4.4. Skład ciała
3.4.5. Kontrola poziomu glukozy we krwi
3.4.6. Jakość życia
4. Dyskusja
4.1. Pozytywny aspekt zastosowania wytycznych dotyczących aktywności fizycznej
4.2. Porównanie aktywności fizycznej osób dorosłych z mukowiscydozą i ich rówieśników bez mukowiscydozy
4.3. Aktywność fizyczna a rezultaty wtórne
4.4. Rożnorodność zmiennych w badaniach aktywności fizycznej
4.5. Wykorzystane narzędzia badawcze
4.6. Ograniczenia
5. Wnioski
6. Zalecenia na przyszłość

matio małe

Na co zwrócić uwagę podejmując współpracę (szczególnie w zakresie organizacji zbiórek pieniężnych na leczenie) z organizacją pozarządową (stowarzyszenie, towarzystwo, fundacja)?

W związku z pojawiającymi się wieloma zapytaniami na temat prowadzenia zbiórek publicznych na leczenie lekami przyczynowymi. Przedstawiamy w kilku krokach jak zweryfikować organizację, która będzie dysponować Twoimi pieniędzmi na leczenie.

Oczywiście ostateczna decyzja zawsze należy do Ciebie.

Krok 1.

Sprawdź dotychczasowe działania organizacji. Zawsze weryfikuj czy organizacja działa legalnie (jest zarejestrowana) i przejrzyście (składa sprawozdania). Nie sugeruj się przy tym, tylko social mediami.

1. Aby sprawdzić organizację najlepiej skorzystać z wyszukiwarki Krajowego Rejestru Sądowego https://ekrs.ms.gov.pl/web/wyszukiwarka-krs/strona-glowna/indx.html
To pozwoli ci zweryfikować
- od kiedy organizacja działa,
- gdzie jest zarejestrowana,
- kto jest w zarządzie,
- czy organizacja składa sprawozdania z działalności,
- czy organizacja ma organ kontroli wewnętrznej – niezbędny do uzyskania statusu Organizacji Pożytku Publicznego.

Jeśli organizacja jest zarejestrowana jako Organizacja Pożytku Publicznego (OPP) (https://www.niw.gov.pl/opp/wykaz-opp/), to może zbierać środki z 1% podatku i musi składać dodatkowe coroczne sprawozdania ze swojej działalności. Sprawdzić je można na stronach Narodowego Instytutu Wolności https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl/ wpisując numer KRS organizacji.

Krok 2.

Zajrzyj na stronę internetową organizacji:

1. Zapoznaj się ze statutem – czyli dokumentem założycielskim z którego dowiesz się:
- czy organizacja działa dla konkretnej grupy chorych, czy jest dla wszystkich, a Twoja jednostka chorobowa jest tylko częścią działalności,
- czy prowadzi subkonta - jeśli tak, to sprawdź na jakich warunkach; szczególnie czy są pobierane opłaty za dostęp lub ich prowadzenie, zasady powinny być dostępne i przejrzyste,
- sprawdź czy organizacja składa coroczne sprawozdania,
- czy publikuje źródła dochodu,
- czy publikuje informacje o przeprowadzonych w organizacji kontrolach.

2. Sprawdź czy organizacja spełnia kryteria organizacji pacjentów czyli jest założona (powołana) przez osoby dotknięte problemem lub w zarządzie działają pacjenci lub ich rodziny/opiekunowie. Na pewno ma to wpływ na większe zrozumienie problemu z jakim się borykasz.

 

W przypadku pytań zapraszamy do kontaktu : Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Opracowanie: Fundacja Matio © www.mukowiscydoza.pl

logo matio
 
Zaniepokojeni wczorajszą decyzją Wojewody Mazowieckiego Konstantego Radziwiłła o zwiększeniu ilości łóżek na potrzeby leczenia pacjentów z COVID-19 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.
Zwróciliśmy się do Wojewody z pismem o zmianę tej decyzji. Decyzja ta bowiem pozbawi chorych na mukowiscydozę dostępu do jedynego w regionie specjalistycznego ośrodka leczniczego,co może skutkować zagrożeniem bezpieczeństwa chorych dorosłych.