logo MATIO
OD 25 LAT W SŁUŻBIE
CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ

Aktualności

KONKURS

Pokaż nam, jak chciałbyś spędzić Twój dzień w Rodzinnym Parku Rozrywki EnergyLandia !
- forma dowolna (fotograficzna, plastyczna, literacka i inne),
- kreatywność będzie wysoko punktowana,
- prace należy wysyłać drogą mailową:Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub pocztą tradycyjną
- czas trwania konkursu: od 12 lipca - 08 sierpnia 2021 r. godz. 23:59                                                                                                  

Nagrody: 10 biletów do Parku Rozrywki Energylania

REGULAMIN

SPONSOR KONKURSU : ENERGYLANIA

Przedstawiamy stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc, Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci w sprawie rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęcia refundacją produktu leczniczego Kaftrio (iwakaftor + tezakaftor + eleksakaftor) i Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego „Leczenie mukowiscydozy przy zastosowaniu iwakaftoru w skojarzeniu z tezakaftorem i eleksakaftorem” u pacjentów w wieku co najmniej 12 lat, którzy są homozygotyczni lub heterozygotyczni pod względem mutacji F508del genu CFTR z minimalną wartością funkcji.

image0

image1

image2

 

Zachęcamy do zapoznania się z ePosterem, który został opublikowany podczas 44th European Cystic Fibrosis Conference. Jest to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, stworzona  we współpracy z Centrum Medycznym MEDGEN oraz naszymi podopiecznymi. Chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy przyczynili się do powstania tej publikacji!

 

"Charakterystyka genetyczna Polskich chorych na mukowiscydozę  zarejestrowanych w Fundacji Matio"

preposter 635204553 3

 baner 2021 v2

 

Tegoroczny, V już Kongres Patient Empowerment będzie w znacznej mierze poświęcony przyszłości. Tej najbliższej, tej, którą musimy zacząć tworzyć już dzisiaj. Jak skutecznie chronić społeczeństwa przed największymi zagrożeniami zdrowotnymi, jak wzmacniać rolę pacjenta w systemie ochrony zdrowia, jak zapewniać chorym dostęp do najnowocześniejszych terapii. Na wszystkie te pytania odpowiadać będą goście Kongresu – wybitni eksperci w dziedzinie medycyny, decydenci zdrowotni, przedstawiciele pacjentów.

Jeśli postawimy pytanie – co jest dzisiaj najważniejsze w ochronie zdrowia – odpowiedź będzie zależała od obszaru jakim zajmuje się osoba, której je zadamy. Pieniądze – powiedzą jedni, dostęp do innowacji – słusznie dodadzą inni, jeszcze ktoś wspomni o lepszej organizacji opieki zdrowotnej…

I wbrew wszelkim pozorom… nie będą mieli racji.

Właściwa odpowiedź jest tylko jedna – najważniejszy jest PACJENT. Reszta to tylko środki służące zaspokojeniu jego potrzeb zdrowotnych.

Nawet najlepsze teoretycznie rozwiązania nie sprawdzą się, jeśli ci, którzy mają jakikolwiek udział w tworzeniu systemu opieki zdrowotnej choćby na chwilę zapomną co jest jedynym punktem odniesienia i celem wszystkich działań – dobro pacjenta.

Zapraszamy wszystkich Państwa do uczestnictwa w V Kongresie Patient Empowerment online w dn. 27 -28 kwietnia 2021. Startujemy o 9:00.

Wejście przez platformę www.patientempowerment.pl która zostanie uruchomiona specjalnie na potrzeby Kongresu lub serwis www.medexpress.pl