11 czerwca o godz.13:30 w Sejmie RP – na parterze Holu Głównego, odbyło się uroczyste otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?. Inicjatorką wystawy była Pani Barbary Dziuk - Poseł na Sejm RP 
Wystawa była wstępem do debaty Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie, poświęconej chorobom rzadkim. Inicjatorką debaty była Pani Krystyny Wróblewskiej - Poseł na Sejm RP, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie.Społeczność mukowiscydozy reprezentowała Mukokoalicja.

62305744 10157602671678463 2806230046639915008 n

1

2

3

4

 

IMG 51671

W dniu dzisiejszym na konferencji prasowej w Warszawie został przedstawiony raport o mukowiscydozie w Polsce pod tytułem "Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce - stan obecny i rekomendacje poprawy".
To ważny dokument pod redakcją naukową prof.dr hab.n.med. Doroty Sands.
Zainteresowanych zachęcamy do lektury.

butelka

 O konieczności picia wody słyszymy bardzo często. Jednak paradoksalnie picie wody jest wciąż   niedoceniane.  A właśnie woda jest  składnikiem niezbędnym do życia każdego organizmu, znakomitym i jednocześnie najprostszym sposobem, by skutecznie wspomagać funkcjonowanie narządów naszego ciała, szczególnie w trakcie upałów, kiedy to nasz organizm narażony jest na szybką utratę wody. Woda na każdym etapie życia  człowieka jest niezwykle ważna i odgrywa istotną rolę. Dlatego jej znaczenie  w odżywianiu należy szeroko popularyzować.

 Odpowiedź na pytanie – dlaczego woda ? i o znaczeniu wody w żywieniu ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb chorych na mukowiscydozę znajdziecie w artykule dr Moniki Mielus zatytułowanym „Woda w żywieniu chorych na mukowiscydozę” ( Kwartalnik MATIO  nr 2/2019).

 Autorka, w artykule, zajmuje się problemem jakości spożywanej wody, przybliża wymagania dotyczące wody pitnej.  Wyróżnia rodzaje wód do spożycia dostępnych na rynku. Przedstawia szczegóły specyficznych wymagań co do składu, jakim powinna charakteryzować się woda  i klasyfikuje ją według stopnia mineralizacji. Wskazuje kryteria stosowane przy oznakowaniu naturalnych wód mineralnych. Dr Mielus zwraca uwagę na ważne aspekty przy wyborze wód dla niemowląt, małych dzieci, starszych dzieci, młodzieży i dorosłych. W ujęciu tabelarycznym przedstawia zapotrzebowanie  na wodę dla zdrowych dzieci i dorosłych zgodnie z normami Instytutu Żywności i Żywienia. Autorka sygnalizuje również o konsekwencjach zaburzeń wodno-elektrolitowych. W artykule znajdziemy  też wskazówki, które pomogą zapewnić odpowiednią podaż płynów naszemu organizmowi. A wszystko to w odniesieniu do potrzeb chorych na mukowiscydozę.  Zachęcamy do edukacyjnej lektury.

Artykuł, jeszcze przed nadejściem upałów,  w całości, znajdziecie na stronach Kwartalnika MATIO nr 2/2019

Dostępny już jest nowy numer kwartalnika 2(84)/2019

kwartalniki

otm slider

Fundacja MATIO po raz XVIII zorganizowała coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w tym roku kładła szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza. Choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, a odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Tak więc celem naszej Kampanii było zwrócenie uwagi społeczeństwa na ten jakże ważny problem. Jak co roku, tak i w tegorocznej kampanii staraliśmy się upowszechniać wiedzę o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu, a przede wszystkim możliwościach godnego i dłuższego życia. Po raz drugi kampania odbyła się pod hasłem #NieWidaćPrawda, gdyż ma ono szczególne znaczenie dla chorych, gdyż orientuje nas na chorobę, która na pierwszy rzut oka nie daje żadnych widocznych objawów. Podczas całego tygodnia w całej Polsce odbywały się liczne eventy, których celem była edukacja społeczeństwa i wsparcie dla osób chorych na mukowiscydozę. Do takich wydarzeń zaliczyć trzeba m.in. warsztaty, konferencje, koncerty, zbiórki na rzecz naszych podopiecznych, czy też zorganizowany przez naszą Fundację I Bal Charytatywny. W tym miejscu chcielibyśmy krótko podsumować nasze działania.