Stanowisko

 Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy

 Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc

   Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci

 oraz organizacji pacjenckich zrzeszonych w MukoKoalicji:

                  Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, Fundacji MATIO, Fundacji „Podaruj Oddech”, Fundacji MUKOHELP, Polskiego Towarzystwa walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku

W sprawie
Rekomendacji nr 86/2019z dnia 17 października 2019r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie objęciarefundacją produktu leczniczego Kalydeco (iwakaftor) w ramach programu lekowego: „Leczenie mukowiscydozy (ICD-10 E84)”

Czytaj więcej...

REGULAMIN LIST DO MIKOŁAJA

    Rozpoczęły się zapisy na XIX Warsztaty Szkoleniowo - Edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”

 W dniach 22-24 listopada 2019 r. w Krakowie odbędą się XIX Warsztaty szkoleniowo- edukacyjne „Mukowiscydoza 2019”.

Osoby, które chcą wziąć udział w Warsztatach proszone są o wypełenienie formularza. Zgłoszenia przyjmowane są do 21.10.2019 r. Wydłużony termin do 31.10.2019 r

Udział w warsztatach jest bezpłatny.

Szczegóły na stronie Warsztatów 2019

Debaty na temat chorób rzadkich były częścią konferencji naukowej w sobotę, 14 września, w Krakowie. Jednym z takich schorzeń jest mukowiscydoza. Zdaniem prezesa fundacji MATIO Pawła Wójtowicza cierpiące na nią osoby w Polsce żyją krócej niż w niektórych krajach.

Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Paweł Wójtowicz powiedział PAP, że choroba ta jest najczęściej występującą, jednak wciąż nieuleczaną wśród chorób rzadkich. Organizm cierpiącego na nią człowieka produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach mających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). W Polsce żyje ok. miliona nosicieli uszkodzonego genu, którzy mogą zmagać się z jej objawami.
W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej – podkreślił Wójtowicz i wyjaśnił, że w systemie leczenia między naszym krajem, a krajami, w których już wcześniej była to choroba znana i lepiej diagnozowana, jest ok. dziesięciu lat różnicy. Zaznaczył, że jest to "konsekwencją wielu rzeczy".

Wśród nich wymienił to, że dopiero od 2009 r., w ramach "przesiewu noworodkowego" mali pacjenci są badani na tę chorobę. Kiedy wykryje się ją odpowiednio wcześnie, również leczenie może zostać wprowadzone szybko.

- Wcześniej chorzy borykali się z brakiem rozpoznania, wiele lat chodzili do różnych ośrodków po to, żeby zdiagnozować chorobę, a w tym czasie ona postępowała, stąd życie chorego było dużo krótsze. Teraz, gdy rozpoznajemy chorobę w wieku niemowlęcym, jest szansa, że chory dożyje wieku bardzo dojrzałego – wskazywał Wójtowicz.

Przyznał również, że ponad 20 lat temu, kiedy jego fundacja rozpoczynała swoją działalność, o mukowiscydozie mówiło się jako o chorobie wieku dziecięcego. Jednak według przytoczonych danych ponad 60 proc. chorujących w Polsce to dzieci, a ponad 30 proc. – osoby dorosłe. Dla tych drugich brakuje jednak odpowiedniej liczby miejsc, w których mogliby uzyskać pomoc.

- Jest to problem światowy i europejski. Nigdzie systemy nie były przygotowane na to, że przy tak dużym rozwoju wsparcia – przez produkty farmaceutyczne, leki, suplementy, a przede wszystkim wiedzę medyczną – chorzy będą dożywali wieku dojrzałego – wyjaśnił prezes fundacji MATIO. W jego opinii należy teraz przygotować się na problemy, z którymi do lekarzy zgłaszać się będą pacjenci w wieku dojrzałym.

Z kolei były podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Zbigniew Król w rozmowie z PAP ocenił, że każda, nawet zdefiniowana choroba, ma różny przebieg u poszczególnych ludzi.

- Są choroby, w których objawy są tylko diagnostyczne, niewpływające na funkcjonowanie kliniczne. Ale to też jest choroba rzadka, to też jest pacjent chory, który wymaga specjalnej troski, opieki. System musi to zapewnić – wskazywał.
Przyznał, że niektóre z chorób da się zdiagnozować, ale dla cierpiących na nie osób nie ma oferty leczenia. Pacjentom pomóc ma również wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

- Na pewno będzie tak, że będziemy zbierali pieniądze na poszczególne przypadki. Natomiast z pewnością dzięki, w moim przekonaniu, planowi dla chorób rzadkich, będzie również opieka skonsolidowana wokół trendów diagnostycznych – powiedział.

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na dziesięć tysięcy osób. Są one przeważnie (w 80 proc.) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. Choć występują bardzo rzadko (czasem są to jedynie pojedyncze przypadki danej choroby w kraju), opisano ich już ok. 6-7 tys., dlatego łącznie dotyczą bardzo dużej liczby osób. Jak podaje MZ na swojej stronie internetowej, mogą na nie cierpieć nawet trzy miliony Polaków.

Organizatorem I Konferencji Edukacyjnej – Choroby Rzadkie z perspektywy polskiego systemu opieki był Szpital Uniwersytecki w Krakowie, przy współudziale Collegium Medicum UJ.

źródło: https://zdrowie.dziennik.pl/aktualnosci/artykuly/607694,prezes-fundacji-matio-w-polsce-osoby-z-mukowiscydoza-zyja-krocej.html?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter