MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Aktualności
- INFORMACJA O DOSTĘPNOŚCI KREONU 25 000
- 27-28.05 odbyły się "Warsztaty dla opiekunów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę z Ukrainy"
- ZADANIE FINANSOWANE ZE ŚRODKÓW NIW-CRSO - Warsztaty dla opiekunów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę /Майстер-клас для опікунів та батьків, хворих дітей на муковісцидоз, організований Фундацією допомоги родинам та хворим на муковісцидоз «MATIO»
- Nowy numer Kwartalnika
- Aplikacja CF Hero już dostępna !!
- Zostań beta-testerem Aplikacji CF HERO!
- Rajdowa Jazda Charytatywna Nissanem Skyline R34 Rajdowa Jazda Charytatywna Nissanem Skyline R34
- Srebrny medal od arcymistrza Jana-Krzysztofa Dudy na rzecz chorych na mukowiscydozę z Ukrainy.
- Dziś mija 11. dzień naszych działań na rzecz chorych na mukowiscydozę z Ukrainy.
- Zbiórka dla Chorych na Mukowiscydozę z Ukrainy
- 04.03.2022 r. Koncert Charytatywny zespołu Vevantis
- XXI Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 28.02-06.03.2022
- 28 luty 2022 r.- Dzień Dinozaura w MATIO- MED
- IV Charytatywny Bal Fundacji MATIO ( 26.02.2022 r.)
- "Kurz opadł" czas na podsumowanie !
- Refundacja Leków Przyczynowych - INFORMACJE
- Tak dla Refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie
- Dziś o 13:00 rozpocznie się konferencja wiceministra Macieja Miłkowskiego dot. terapii w leczeniu chorób rzadkich.
- Materiały Edukacyjne dla szkół i przedszkoli
- IV Bal Charytatywny Fundacji MATIO 26.02.2022 r.
- Polska wersja alikacji CFHero. Już wkrótce !!
- Wykłady online dla rodziców najmłodszych dzieci z mukowiscydozą w wieku 0-3 lata
- Powrót do zdrowia, Powrót do pracy- projekt PFRON
- Podziękowanie za wsparcie
- Laurat Plebiscytu Mój najlepszy Muko-lekarz 2021
- 26-27 listopada - XXI Warsztaty "Mukowiscydoza 2021"
- XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne TO JUŻ DZIŚ !
- III Międzynarodowa Konferencja V4 " Future CF" 19-20.11.2021 r.
- V4- CF "Future CF" Rejestracja
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2021
- Szkolenie dla fizjoterapeutów w Białymstoku
- Pamiętamy!
- XXI Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Plebiscyt "Mój najlepszy Muko-lekarz 2021"
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2021
- 16. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. „What health learnt from COVID-19 pandemics?
- Wyprawka dla Przedszkolaka 2021
- MARSZ PO ODDECH, Warszawa 07.09.2021 r.
- Nowości w Wypożyczalni "Głęboki Oddech"
- Wyniki konkursu „Mój Dzień w Energylandii z MATIO”
- KONKURS "Mój Dzień w Energylandii z MATIO"
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Konsultanta Krajowego ds. Chorób Płuc Dzieci W sprawie Rekomendacji nr 68/2021 dnia 10 czerwca 2021r. Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji w sprawie
- Publikacja na tegorocznej Konferencji ECFS
- Rada Przejrzystości uznaje za niezasadne objęcie refundacją produktów leczniczych Symkevi oraz Kaftrio dla pacjentów z mukowiscydozą.
- V Kongres Patient Empowerment 27-28 kwietnia 2021 r.
- Związek aktywności fizycznej z wynikami pomiarów klinicznych u osób dorosłych chorych na mukowiscydozę; przegląd systematyczny
- INFORMACJA
- Na co zwrócić uwagę podejmując współpracę (szczególnie w zakresie organizacji zbiórek pieniężnych na leczenie) z organizacją pozarządową (stowarzyszenie, towarzystwo, fundacja)?
- Pismo do Wojewody Mazowieckiego o zmianę decyzji w sparwie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
- Ratunkowy dostęp do technologii lekowych (RDTL) - poradnik dla pacjentów
- 28 lutego odchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich/ Rare Disease Day 2021
- III Bal Charytatywny Fundacji MATIO
- Koncert Charytatywny Zespołu " Mała Tęcza"
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- Stanowisko Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy w sprawie szczepień przeciwko COVID-19 u pacjentów chorujących na mukowiscydozę
- "Wirtualny Tramwaj" Zbiórka charytatywna na rzecz chorych na mukowiscydozę
- Ankieta CF Europe Access2Meds
- XX OTM już wkrótce !
- Świąteczny Webinar w ramach Akademii Mukowiscydozy
- XX Warsztaty Szkoleniowo- Edukacyjne
- Mikołaj dla Mukolinka edycja 2020
- Mukokoalicja - Podziękowanie
- ZAWIADOMIENIE
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2020
- Zadanie Publiczne Szkolenia dla pielęgniarek zainteresowanych postępowaniem z pacjentem z mukowiscydozą oraz wybranymi chorobami rzadkimi.
- 15. Międzynarodowe Sympozjum EBHC pt. From Evidence to Action
- Zadanie Publiczne "Fizjoterapia profilaktyczna dla chorych na mukowiscydozę" na terenie Miasta i Gminy Kraków
- Aktualizacja danych.WAŻNE!
- Wsparcie dla podopiecznych w ramach Programu Grantowego Fundacji ING Dzieciom
- e-Konsultacje fizjoterapeutyczne i dietetyczne
- Życzenia Świąteczne
- REGULAMIN KONKURSU "Wielkanoc z Fundacją MATIO 2020"
- SKLEP MATIO w dniach 06-10 kwietnia będzie NIECZYNNY
- Zmiany w dodatkowym zasiłku opiekuńczym ZUS
- Komunikat dotyczący wystawiania, potwierdzania i realizacji zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne po 1 kwietnia 2020 r.
- Ważne Ogłoszenie
- Jak myć ręce? Instrukcja mycia rąk.
- Dzień Dinozaura w MATIO-MED
- XIX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
- II Bal Charytatywny Fundacji MATIO 29.02.2020 r.
- Szkolenie dla fizjoterapeutów
- Wspólne stanowisko w sprawie
- Mikołaj Fundacji MATIO edycja 2019
- XIX Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2019
- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej
- MARSZ PO ODDECH w Warszawie
- Projekt HIT-CF: Stratyfikacja pacjentów z mukowiscydozą na podstawie reakcji organoidów jelitowych na różne modulatory CFTR
- Pomaganie przez ubranie Dołącz do akcji
- 14. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „EBHC, VBHC or Just Health Care?” w dniach 7-8 października 2019 w Krakowie
- Informacja Zarządu Fundacji MATIO - aktualizacja
- Otwarcie wystawy: Rzadko spotykani?Poświęconej problemetyce Chorób Rzadkich
- Raport o mukowiscydozie w Polsce 29.05.2019
- Upały tuż tuż…….
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019 - PODSUMOWANIE
- Będzie opieka wytchnieniowa! Minister Elżbieta Rafalska podpisała program.
- "Trzynasta” renta i emerytura
- Charytatywny Przejazd Elektrycznym Samochodem Rajdowym GO+EAuto
- Rajdowa Charytatywna Jazda - na rzecz Fundacji MATIO
- Laureat Funduszu im. Stanisława Sitko
- Fundacja Matio w "Pomagamy jak umiemy" firmy ROSSMANN
- Warsztaty Psychoedukacyjne 2019
- Fundusz im. Stanisława Sitko
- Co piszą o OTM #NieWidaćPrawda
- XVIII Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy 2019
- Jak przekazać 1% podatku w usłudze Twój e-PIT?
- KRAKOWSKIE CENTRUM INFORMACJI I WSPARCIA DLA OPIEKUNÓW OSÓB NIESAMODZIELNYCH
- MIEJSKIE CENTRUM INFORMACJI SPOŁECZNEJ (MCIS):
- XVII Warsztaty szkoleniowo – edukacyjne Mukowiscydoza 2017
Nasi Partnerzy
W dniach 27-28 maja odbyły się hybrydowe warsztaty dla rodziców i opiekunów osób chorych na mukowiscydozę z Ukrainy, których byliśy organizatorem. Podczas dwóch dni warsztatowych odbyły się wykłady, poruszające najważniejsze zagadnienia związane z chorobą. Była to również okazja do poznania się i wymiany doświadczeń.
Dzięki uprzejmości Zakładu Ubezpieczeń Społecznych oddział w Krakowa, odbyły się konsultacje z zakresu : zasiłków opiekuńczych oraz założenia profilu na Platformie Usług Elektronicznych ZUS.
Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli nam w organizacji tego wydarzenia, a także wykładowcom i uczestnikom warsztatów.
Przejdź do sklepu Google Play lub App Store i zacznij od CF Hero już dziś.
Aplikacja CF Hero jest jak mobilny trener i przyjaciel - wspomaga technikę oddechową, aby inhalacja była szybsza i bardziej efektywna. Zachęci również do czerpania przyjemności z sesji inhalacyjnej i większej zabawy.
Warsztaty dla opiekunów i rodziców osób chorych na mukowiscydozę
organizowane przez MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
27.05. – 28.05.2022 r.
Warsztaty odbędą się w formie hybrydowej - stacjonarnie w Krakowie oraz online.
Dla osób, które chcą przyjechać do Krakowa zapewniamy bezpłatny nocleg i wyżywienie.
Udział w warsztatach jest całkowicie darmowy dla jednego rodzica lub opiekuna osoby chorej.
Szczegóły dojazdu oraz plan zajęć podamy tydzień przed warsztatami.
Jeśli jesteś zainteresowany wyślij wiadomość na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
W wiadomości podaj:
1. Imię i nazwisko rodzica.
2. Imię i nazwisko chorego dziecka.
3. Data urodzenia chorego dziecka.
4. E-mail.
5. Telefon.
6. Formę - stacjonarnie czy online.
7. Czy potrzebujesz noclegu (dot. formy stacjonarnej).
Zgłoszenia przyjmujemy do 20.05.2022 r.
Майстер-клас для опікунів та батьків, хворих дітей на муковісцидоз,
організований Фундацією допомоги родинам та хворим на муковісцидоз «MATIO».
27.05. – 28.05.2022 r.
Майстер-клас відбудетьться у двох формах – стаціонарно у м.Краків та онлайн.
Для осіб, які хочуть приїхати до Кракова ми забезпечуємо
безкоштоний нічліг у готелі і харчування.
Участь безкоштовна для одного з батьків або опікуна хворої особи.
Подробиці доїзду, а також план занять ми подамо за тиждень перед майстер-класом.
Якщо ти зацікавлений вишли повідомлення на електронну адресу: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Подай такі відомості:
1. Ім'я і прізвище батьків, які хочуть бути присутніми.
2. Ім'я і прізвище хворої дитини.
3. Дата народження хворої дитини.
4. Електронна адреса.
5. Телефон.
6. Форму - чи ти хочеш стаціонарно бути або онлайн.
7. Якщо стаціонарно, то чи ти потребуєш нічлігу.
Заявки ми приймаємо до 20.05.2022 р.
Będziesz testować i raportować , dzięki Twojemu zaangażowaniu pomożesz w rozwoju i ulepszeniu aplikacji @CF HERO dostępnej wkrótce na rynku polskim. Celem aplikacji CF Hero jest chęć poprawy życia osób cierpiących na mukowiscydozę. Aplikacja oferuje inteligentne rozwiązania, dzięki którym terapia chorych staje się prostsza i bardziej efektywna.
Projekt skierowany jest głównie do nastolatków, podopiecznych Fundacji MATIO od 11 roku życia (osoby urodzone w 2011 r.) wzwyż.
Zachęcamy do zgłoszenia poprzez wypełnienie poniższego formularza.
https://forms.gle/28Awi2fTKXHDi3716
Zgłoszenia będą przyjmowane do 18.04.2022 r. do 00:00.
Decyduje kolejność zgłoszeń, jednak w przypadku niemożliwości rozstrzygnięcia brane pod uwagę będą w pierwszej kolejności osoby, które nie otrzymywały wsparcia wcześniej. Maksymalna liczba beta-testerów to 70 osób.
Po zakwalifikowaniu otrzymasz e-mail potwierdzający, a do Twojego paczkomatu zostanie przekazany pakiet beta-testera.
Projekt finansowany jest ze środków Fundacji UPS oraz środków własnych Fundacji MATIO.
REGULAMIN
1. Organizatorem jest MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, z siedzibą ul. Celna 6, 30-507 Kraków, wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS 00 000 97 900, NIP 6781561787.
2. Uczestnik zobowiązany jest do raportowania działania aplikacji CF Hero przez 5 miesięcy w określonym przez Fundację MATIO momencie (na życzenie).
3. Uczestnik otrzymuje pakiet testera na okres min. 5. miesięcy.
4. Uczestnik może zgłaszać uwagi w każdym momencie korzystania z aplikacji, wysyłając e-mail na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
5. Uczestnik musi być podopiecznym Fundacji MATIO
6. Uczestnik może w każdym momencie zrezygnować z udziału pod warunkiem zwrócenia pakietu testera.
7. Dane osobowe uczestnika będą przetwarzane tylko na potrzeby tego projektu.
© 2022 Fundacja MATIO
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
siedziba: 30-507 Kraków, ul. Celna 6;
biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11
czynne w godz. 8.00-16.00, tel. 12 292 31 80,
krakow@mukowiscydoza.pl
KRS 0000097900 NIP: 6781561787
BNP Paribas Polska o/Kraków 86 1600 1013 0002 0011 6035 0001