Witaj Drogi Gościu. Mamy zaszczyt powitać Cię na stronach MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Dziękujemy za odwiedziny. Na tej stronie dowiesz się o objawach mukowiscydozy, tej najczęściej występującej choroby genetycznej. Znajdziesz tu wiele informacji na temat tego jak i gdzie się ją leczy i diagnozuje oraz jak można pomóc chorym na nią osobom. Na tej stronie znajdziesz też informacje na temat działalności Fundacji, która realizuje pomoc na rzecz wszystkich polskich chorych.
Boże,
użycz mi pogody ducha,
abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić,
odwagi,
abym zmieniał to, co mogę,
i mądrości,
bym odróźniał, jedno od drugiego.
Wszystkich zainteresowanych darczyńców zapraszamy do wsparcia akcji
charytatywnej Wyprawka dla Mukolinka. Akcje możesz, także wesprzeć promując ją.
Pomóż chorym na mukowiscydozę, niech edukacja nie zależy od choroby.
Miło
nam poinformować, iż Urząd Miasta Krakowa, we współpracy z MATIO Fundacją
Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę wydał informator pt. Choroby Rzadkie.
Książka adresowana jest do lekarzy rodzinnych, pediatrów i pielęgniarek. Jest
to pierwsza tego typu publikacja w Polsce, wydana we współpracy z urzędem
gminy.
Wydawnictwo Choroby Rzadkie pod redakcją prof. Wojciecha
Cichego została opublikowana we współpracy z kilkoma organizacjami
pozarządowymi i zawiera artykuły na temat kilku schorzeń oraz informacje o
organizacjach pomagających osobom na nie cierpiącym. Znaleźć tam można, także
listę ośrodków medycznych i organizacji pozarządowych zajmujących się innymi chorobami
rzadkimi.
Decyzją osób, które wzięły udział w ankiecie na naszej stronie internetowej. Tegoroczne X Warsztaty Edukacyjno Szkoleniowe Mukowiscydoza 2010 odbędą się w Krakowie. W ankiecie trwającej dwa miesące wzięło udział 177 głosujących. Osoby, które wzięły udział w ankiecie, przewagą 5% zdecydowały o tym, iż odbędą się w Krakowie. Szanujemy ten wynik i mamy nadzieję, że głosujący na inne miasta wezmą udział w tegorocznych bezpłatnych warsztatach szkoleniowo-edukacyjnych. realizowanych dzięki 1% podatku na rzecz Fundacji. Wydarzenie odbędzie się tradycyjnie w listopadzie 2010.
Dzięki szczodrości darczyńcy po przeszczepie płuc ze Szwecji MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę udało się pozyskać dwie butle z tlenem. Sprzęt jest do nieodpłatnej dyspozycji podopiecznych Fundacji. Dziękujemy anonimowemu darczyńcy za pamięć o Fundacji i tą niedzielną wizytę.
W ramach VII Małopolskiego Pikniku Lotniczego 25-27 czerwca, tradycyjnie już jak podczas pikników z ubiegłych lat, odbyła sie
loteria fantowa na rzecz podopiecznych Fundacji MATIO. Dziękujemy wiernej ekipie wolontariuszy, których podczas Pikniku jest zawsze wielu i jest to okazja zobaczenia siły naszego stoiska :) czyżby samoloty dla mukowiscydozy ?
