• Kwartalnik MATIO Mukowiscydoza

  • Wyprawka dla Mukolinka

  • GENialna szkoła

    GENialna szkoła -Ogłoszenie wyników

  • Czytaj dalej...

  • charytatywni Allegro

  • 1% dla mukowiscydozy KRS 0000097900

  • XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

  • Przekaż darowiznę

  • Wydawnictwa edukacyjne Fundacji

  • Pracuję w NGO - program szkoleń

Wspomóż nas - przekaż darowiznę

 zł    gr

Aktualności

Jedziemy dla Laury - Rajd 100 Jezior

"Jedziemy dla Laury" - Międzychód 22-23 sierpnia 2015
Zapraszamy do udziału w akcji charytatywnej w ramach "1. Rajdu 100 Jezior" w cyklu "Rajdowe Mistrzostwa Polski Zachodniej". Pomóż Laurze pokonać ciężką chorobę genetyczna - mukowiscydozę. Pomóż jej mieć szczęśliwe dzieciństwo.

Wyprawka dla Mukolinka 2015 - akcja charytatywna

Jak co roku rozpoczynamy akcję „Wyprawka dla Mukolinka” :) Czekamy na listy od rodziców dzieci, podopiecznych Fundacji MATIO, w których wskazujecie, co będzie im potrzebne w szkole. W listach koniecznie napiszcie do jakich szkół i do których klas chodzą Wasze dzieci. Starszych uczniów prosimy o kilka zdań na temat szkoły, młodszych o rysunki :). Piszcie o Waszych szkołach – bo to znaczący element Waszego życia.
W związku z programem rządowym „Wyprawka szkolna” nie wymieniajcie tytułów podręczników. Przeczytajcie wcześniej opublikowany tekst o możliwościach dofinansowań miejskich i gminnych. 
Na listy (tylko nadsyłane droga pocztową) czekamy do 1 września 2015 roku! W wakacje nie myśli się o szkole, ale w tym wypadku warto :) Zachęcamy także darczyńców do wsparcia akcji. Dziękujemy za okazaną pomoc.

 

Program rządowy "Wyprawka szkolna" – dofinansowania do 770 PLN

 Ministerstwo Edukacji Narodowej szacuje, że w roku szkolnym 2015/2016 z programu "Wyprawka szkolna" będzie mogło skorzystać ok. 231,3 tys. uczniów. Na realizację programu w roku szkolnym 2015/2016 zaplanowano 51 mln zł z budżetu państwa. W zależności od klasy wysokość dofinansowania wynosi od 225 zł do 450 zł, w przypadku zakupu podręczników do kształcenia specjalnego wysokość ta może sięgać 770 zł. Kwotę dofinansowania zwróci się rodzicom ucznia po przedstawieniu faktury VAT, rachunku, paragonu lub oświadczenia o zakupie podręczników i materiałów edukacyjnych. Jak z programu mogą skorzystać uczniowie w trudnej sytuacji socjalnej lub na przykład chorzy na mukowiscydozę i inne choroby rzadkie? 

Zwrot pacjentom kosztów dojazdu na badania kliniczne i programy lekowe

 Wielu rodziców osób chorych i niepełnosprawnych nurtuje pytanie o możliwość wsparcia finansowego lub zwrotu za dojazd pacjentów do szpitali na badania kliniczne, programy lekowe i planowane wizyty oraz pobyty. Istnieje wiele potencjalnych źródeł finansowania tych wyjazdów.

 

Nadzieja na terapię genową

 

Najnowszy numer czasopisma "Lancet Respiratory Medicine” donosi o znaczących dla chorych na mukowiscydozę wynikach badań. Naukowcy z Uniwersytetu w Oksfordzie informują o pierwszym sukcesie terapii genowej mukowiscydozy. Po raz pierwszy od 26 lat, od kiedy prowadzone są próby skorygowania błędnego genu CFTR, którego mutacje prowadzą do zaburzeń wydzielania śluzu, między innymi w płucach, udało się zauważalnie poprawić stan pacjentów.

facebook

stat4u stat4u