• XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

  • GENialna szkoła

    GENialna szkoła - II edycja konkursu

  • 1% dla mukowiscydozy KRS 0000097900

  • Pracuję w NGO - program szkoleń

opp2014

Wspomóż nas - przekaż darowiznę

 zł    gr

Aktualności

„RZADKIE CHOROBY- PODEJMIJMY WYZWANIE”

Już dziś z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich w 100 000
egzemplarzy Gazety Wyborczej ukazała się kampania Rzadkie Choroby Podejmijmy Wyzwanie

XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

  „Mukowiscydoza. Masz ją w genach. GEN = PRZYSZŁOŚĆ
   XIV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
   (23.02.-01.03.2015 r.)
   Akcja objęta Patronatem Honorowym Minister Edukacji Narodowej

Wyróżnienie św. Kamila dla Fundacji MATIO

Dziś Światowy dzień chorego, w tym dniu jesteśmy ze wszystkimi naszymi podopiecznym. W tym dniu nie tylko jesteśmy z 1600 naszych podopiecznych, ale także z innymi cierpiącym i chorymi, zwłaszcza na choroby rzadkie. W dniu wczorajszym nasza fundacja została nagrodzona wyróżnieniem św Kamila w kategorii instytucje, stowarzyszenia i organizacje będące wzorem opieki nad chorymi i rodzinami. Serdecznie dziękujemy za docenione naszej organizacji przez Instytut praw pacjenta i edukacji zdrowotnej oraz kapitule nagrody.

Bardzo obiecujące wyniki projektu GOODCELLS

Mukowiscydoza stanowi główną genetyczną przyczynę śmierci dzieci rasy białej. Połączenie metod genetycznych i komórkowych otwiera nowe perspektywy skutecznego leczenia.

Mukowiscydoza jest dziedziczną chorobą wynikającą z mutacji genu CFTR (błonowy regulator przewodnictwa). CFTR jest białkiem błonowym, które reguluje przepływ wody i jonów chlorkowych. Mukowiscydoza objawia się już we wczesnym dzieciństwie. Początkowo dotyczy płuc, a później również innych narządów. Identyfikacja genu odpowiadającego za mukowiscydozę daje możliwość stworzenia skutecznej terapii genowej tej stanowiącej zagrożenie dla życia choroby. Wprawdzie do rozwoju mukowiscydozy może przyczynić się wiele mutacji, ale w populacji europejskiej mutacja F508 jest przyczyną choroby w ponad 70% przypadków.

 

Fundusze unijne na wsparcie niepełnosprawnych

Konferencja „Pomoc osobom niepełnosprawnym w nowej perspektywie unijnej w latach 2014 – 2020”
O potrzebach osób niepełnosprawnych mówili na konferencji w Krakowie, która odbyła się 19 stycznia, m.in. wiceminister pracy i polityki społecznej Małgorzata Marcińska i wicemarszałek Małopolski Wojciech Kozak. Organizatorami konferencji „Pomoc osobom niepełnosprawnym w nowej perspektywie unijnej w latach 2014 – 2020” były: Stowarzyszenie Wspierania Onkologii UNICORN, Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Zespołem Aspergera i Ich Rodzin ”jestem ZA”, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Podkreślano, że niepełnosprawność nie jest problemem jednej osoby, ale i jej rodziny i znajomych. To również problem wpływający na sytuację ekonomiczną, gospodarczą i społeczną w regionie i kraju. Wskazywano też, że osoby niepełnosprawne powinny mieć równy dostęp do edukacji, miejsc pracy, opieki zdrowotnej, a kompleksowa terapia dziecka niepełnosprawnego jest istotnym warunkiem jego samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. 

facebook

stat4u stat4u