Wielokrotnie podczas konsultacji fizjoterapeutycznych zadajecie pytania mnie i moim kolegom: jak wygląda fizjoterapia w innych krajach europejskich? Porównujecie to, jak pacjenci z CF wykonują drenaże drzewa oskrzelowego w Polsce, Wielkiej Brytanii, Belgi, Francji i innych krajach. Pytacie, dlaczego kładziemy tak wielki nacisk na nebulizację i drenaż? Mówicie mi, że w innych krajach pacjenci z CF nie wykonują aż „TYLE” co pacjenci w Polsce. Dlaczego?
W czerwcu tego roku, a dokładnie 5–8 czerwca 2019 odbyła się już 42nd European Cystic Fibrosis Conference. Spotkaliśmy się w Liverpoolu. Sesje fizjoterapeutyczne, które miały miejsce w trakcie konferencji, poświęcone były „Testom Wysiłkowym”, „Aktywności Fizycznej”, ale przede wszystkim ogromnemu problemowi jakim jest „Motywacja do Fizjoterapii”. Jest to duży problem nie tylko w Polsce, ale i na świecie. W Polsce spotykacie się z nami bardzo często. Obecnie nie ma problemu z kontaktem z fizjoterapeutą w Ośrodkach Mukowiscydozy podczas wizyt kontrolnych, hospitalizacji czy wizyt bilansowych. Wielu z Was korzysta także z różnych programów rehabilitacji domowej. Robimy wszystko co w naszej mocy, żeby od samego początku, od rozpoznania (badania przesiewowe) wdrożyć kompleksową fizjoterapię. Uczymy rodziców jak prawidłowo wykonywać nebulizację, jak dobrać sprzęt do nebulizacji, przestrzegamy o bezwzględnej konieczności sterylizacji sprzętów oraz edukujemy jak prawidłowo wykonać drenaż. I tu pojawia się Wasze pierwsze pytanie – dlaczego już teraz skoro nic się nie dzieje? Wdrażając od samego początku fizjoterapię, przede wszystkim, przyzwyczajamy małych pacjentów do systematyczności i do konieczności codziennych drenaży. To tak jak z myciem zębów – jak tylko się pojawiają zaczynamy je myć. Jak tylko dowiemy się o chorobie wdrażamy fizjoterapię, działamy profilaktycznie i opóźniamy progres choroby. Z wiekiem modyfikujemy i nebulizację i formy drenażu. Wszystko dopasowywane jest do stanu pacjenta.

Dlaczego o tym piszę?

Wielokrotnie słyszałam od Was, że w Wielkiej Brytanii pacjenci nie wykonują nebulizacji z soli fizjologicznej i hipertonicznej, że tam fizjoterapeuci pytają ile razy w tygodniu robiony jest drenaż, a nie ile razy dziennie. Tak, to prawda, tylko zadając te pytania pomyśleliście np. o różnicy klimatu? W Wielkiej Brytanii jest klimat morski, lekarze wychodzą z założenia, że nie ma potrzeby wykonywania nebulizacji z soli hipertonicznej, bo klimat w jakim przebywają pacjenci z mukowiscydozą to rekompensuje. U nas takie postępowanie niestety się nie sprawdzi. Dlatego tak ważne jest, żeby przed drenażem rozluźnić wydzielinę.

Dlaczego „my” chcemy drenaż 2–3 razy dziennie, a „oni” nie?

Ponieważ chcemy żeby nasi pacjenci regularnie i dokładnie oczyszczali drzewo oskrzelowe z zalegającej wydzieliny, a także, żeby nauczyli się systematyczności oraz byli jak najbardziej samodzielni. Uczymy was wielu metod drenażowych, zachęcamy do aktywności fizycznej, układamy zróżnicowany program fizjoterapii. Wszystko po to, żebyście się nie „nudzili”. Wyobraźcie sobie teraz sytuację, że drenaże drzewa oskrzelowego wykonujecie tylko przy zaostrzeniu choroby. To w jaki sposób zmobilizować małego pacjenta do systematyczności ? Nagle posadzić go przy stole i kazać wykonywać wszystkie zabiegi drenażowe? Rodzice, właśnie dlatego wdrażamy wszystkie zabiegi zaraz po rozpoznaniu i tak bardzo zależy nam na systematyczności. W Wielkiej Brytanii , nie ma takiej praktyki w związku z tym pozostaje ogromny problem z mobilizacją pacjentów. Postawiono tam bardzo mocno na aktywność fizyczną. Zalecane jest nawet 1,5 godz. treningu dziennie. To zdecydowanie za dużo! – alarmują dietetycy. Według różnych badań przedstawionych na Konferencji ECFS wynika, że sama aktywność fizyczna nie jest tak efektywna jak drenaż drzewa oskrzelowego. Najlepszym rozwiązaniem jest łączenie aktywności z drenażami, schemat, który w Polsce wdrażamy obecnie bardzo intensywnie. W Wielkiej Brytanii bardzo popularna jest Telemedycyna, fizjoterapeuci łączą się z pacjentami za pomocą różnych aplikacji. Wydaje się, że jest to bardzo dobre rozwiązanie, ale czy na pewno? Czy lepiej kontaktować się z fizjoterapeutą przez aplikację, czy spotkać się osobiście? Ja jako praktyk nie wyobrażam sobie pracy z Wami na odległość. Pracując z Wami bezpośrednio, jesteśmy tylko dla Was, możemy na spokojnie omówić wszystkie problemy, zmodyfikować formę drenażu, dobrać prawidłowy sprzęt. Dlatego tak ważne są regularne wizyty w waszych Ośrodkach Prowadzących. Motywacja jest bardzo ważna, ale niemniej ważne jest wsparcie chorego. Piszę to w imieniu nas wszystkich – terapeutów pracujących z Wami. Jesteśmy dla Was, razem z Wami walczymy, wspieramy Was, dajemy z siebie wszystko. Mieszkamy i żyjemy w Polsce, w kraju, który naprawdę nie odbiega od standardów Europejskich w fizjoterapii. Zawsze będziemy porównywać się do innych, zawsze mogłoby być lepiej, ale najważniejsza jest Wasza współpraca z nami, bez niej nawet mieszkając w Wielkiej Brytanii, Belgii, Francji nie będzie oczekiwanych efektów. Dlatego nie narzekamy, bierzemy się do pracy i walczymy.

Mgr Natalia Jeneralska
Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym
Fizjoterapeuta Oddechowy, Przedstawiciel Polski w INTERNATIONAL PHYSIOTHERAPY GROUP FOR CYSTIC FIBROSIS