Przeglądowa historia Fundacji MATIO. Szczegóły działania możecie Państwo przeczytać w corocznych sprawozdaniach merytorycznych.

12.08.1996 r. – rejestracja MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.

Inicjatorem wszelkich działań i założycielem Fundacji był Paweł Wójtowicz, który po ciężkim doświadczeniu życiowym jakim jest utrata dziecka, postanowił założyć organizację wspierającą na co dzień chorych na mukowiscydozę oraz ich rodziny. Na cześć swojego syna nazwał Fundację MATIO (tak zwracał się do syna).

Pierwszy Zarząd Fundacji tworzyli:
Prezes Fundacji – Stanisław Sitko
Wiceprezes – Andrzej Pietrzak
Sekretarz – Jan Stachoń

                                                                                                                                                                                                                            Pierwszy Prezes Zarządu  Fundacji Stanisław Sitko

 

Początek działań Fundacji to przede wszystkim poszukiwanie sponsorów i darczyńców, dzięki którym organizacja mogłaby zacząć swoją działalność, ale także wypracowanie wizji działania.

1998 r. – Fundacja MATIO wydaje pierwszy numer czasopisma, jest to kwartalnik MATIO (nakład 3000 egzemplarzy). Czasopismo ma stanowić pomost informacyjny pomiędzy chorymi, ich opiekunami, a najnowszymi osiągnięciami nauki, szczególnie medycyny w dziedzinie mukowiscydozy, ma być przekaźnikiem wszystkich zagadnień, które w różnoraki sposób łączyły się z tą chorobą, jak również nośnikiem informacji dotyczących działań Fundacji. Czasopismo kierowane było nie tylko do osób związanych z mukowiscydozą. Pamiętajmy, że był to czas kiedy Internet raczkował i nie było telefonów komórkowych. Jednym z celów pisma był przekaz informacji medycznych napisany w sposób przystępny dla wszystkich odbiorców.

                                                            
                              
                                        
            

 Fundacja coraz prężniej zaczyna działać i swoją opieką obejmuje coraz większe grono chorych na mukowiscydozę. Nawiązuje współpracę z innymi stowarzyszeniami zajmującymi się pomocą chorym na mukowiscydozę, jak również z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu choroby.

Od 1999 roku Fundacja dysponuje już własną siedzibą przy ulicy Celnej 6 w Krakowie. Koniec lat dziewięćdziesiątych i początek XXI wieku to czas pierwszych efektów podjętej przez Fundację współpracy z wieloma osobami, ze stowarzyszeniami i sponsorami. Fundacja organizuje dużo akcji o charakterze charytatywnym, których celem, jest pomoc podopiecznym. Są to koncerty z udziałem znanych artystów (Michał Bajor, Ryszard Rynkowski, Anita Lipnicka, Małgorzata Walewska, Piotr Rubik i inni), organizowane są akcje pomocowe typu „Dzień Dziecka”, „Mikołaj” czy paczki świąteczne dla chorych na mukowiscydozę.

                                                                                                                      Prezes Stanisław Sitko oraz Małgorzata Walewska

Organizowane są również turnusy rehabilitacyjne dla podopiecznych nad morzem i w górach.

                                                                                                                     Turnus rehabilitacyjny nad morzem

Jednocześnie Fundacja nie zapomina o działaniach edukacyjnych w 2001 r. Prezes Stanisław Sitko ogłasza ustanowienie przez Fundację „Ogólnopolskiego Tygodnia Chorego na Mukowiscydozę”.

W listopadzie tego samego roku odbywają się pierwsze warsztaty edukacyjno–szkoleniowe „Mukowiscydoza 2001” zorganizowane przez MATIO. Celem warsztatów była nie tylko edukacja prowadzona w formie wykładów czy warsztatów, ale w równym stopniu oderwanie rodziców od codzienności. Trzy dni bez kontaktu z domem, a jedynie z ekspertami i innymi rodzicami z terenu całej Polski to czas na wymianę doświadczeń, refleksję i tak potrzebny odpoczynek. Do udziału w warsztatach zaproszeni zostają wykładowcy – lekarze specjaliści zajmujący się mukowiscydozą z całej Polski, jak również specjaliści innych dziedzin wspomagających walkę z tą chorobą. I od tego czasu do dnia dzisiejszego Fundacja organizuje corocznie takie warsztaty. Chociaż zmieniła się nieco ich formuła to niezmienne jest to, że są źródłem najnowszej wiedzy o chorobie, a także dają możliwość wymiany doświadczeń między opiekującymi się chorymi, możliwość zapoznania się z nowym sprzętem do rehabilitacji, czy też indywidualnych konsultacji ze specjalistami z różnych dziedzin wspomagających np. fizjoterapii, psychologii, psychiatrii, dietetyki, pulmonologii, transplantologii i innych dziedzin wchodzących w krąg zainteresowań opiekunów.
Fundacja występuje też z innymi inicjatywami mającymi na celu pomoc chorym na mukowiscydozę np. wraz z rodzicami występuje do Ministerstwa Zdrowia o refundację podstawowych w leczeniu tej choroby leków.

                                                                                                                   Warsztaty „Mukowiscydoza 2002”

2002 r. – Organizuje wyjazd na staże dla pielęgniarek i fizjoterapeutów w ramach programu Leonardo da Vinci, w celu szkolenia i podpatrywania najlepszych. Bierze udział w Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy w Birmingham, Wielka Brytania. Wraz z brytyjską organizacją Cystic Fibrosis Trust MATIO przystępuje do realizacji projektu „Wspólna pomoc chorym na mukowiscydozę w Europie”, aktywnie uczestniczy też w konferencjach dotyczących mukowiscydozy organizowanych w Polsce.

                                                                                                        Europejska Konferencja Mukowiscydozy, Birmingham, 2002 r.

2004 r. – Fundacja tworzy LIFE CLUB CF, ma on na celu wspieranie i motywowanie na co dzień wszystkich, którym zaczyna brakować sił do walki z chorobą. Projekt ten zdobył nagrodę na międzynarodowej konferencji ECRD w roku 2010. W roku 2004 zaprasza też do Polski angielskich ekspertów na spotkanie z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia w celu przekonania ich do wprowadzenia przesiewu noworodkowego w kierunku mukowiscydozy jako standardu.

 

2005 r. – następuje zmiana w strukturach zarządu Fundacji.
Prezesem Zarządu zostaje Paweł Wójtowicz
I Wiceprezesem – Andrzej Pietrzak
II Wiceprezesem – Barbara Zdebska
Sekretarzem – Monika Sołkowska
Natomiast ustępujący Prezes Fundacji Stanisław Sitko zostaje Przewodniczącym Rady Fundacji.

                                                                                                                                                                                                                                                                                         Prezes Zarządu Fundacji, Paweł Wójtowicz

Nie zmienia się nadal wizja jaką ma Fundacja i jej działania statutowe. Fundacja na coraz większą skalę zdobywa darczyńców i sponsorów, a dzięki nim działania pomocowe dla podopiecznych Fundacji nabierają charakteru cyklicznego, rośnie też pomoc dedykowana. Organizuje wiele akcji i eventów charytatywnych nie tylko w Krakowie, ale i innych miastach (m.in. Kwidzyń, Warszawa). Nadal aktywnie uczestniczy w konferencjach i spotkaniach naukowych, z których przywozi nową wiedzę i doświadczenia dotyczące leczenia i opieki nad chorymi na mukowiscydozę.

                                                                                                                        Konferencja ECFS, Belek, Turkey, 2007 r.

 

Od roku 2007 r. Fundacja włącza się aktywnie w działania na rzecz chorób rzadkich do których zaliczana jest mukowiscydoza. Podejmuje współpracę i zostaje członkiem EURORDIS.

Fundacja nie tylko uczestniczy w konferencjach naukowych, ale też jest jednym z organizatorów Międzynarodowej Konferencji Naukowo-Medycznej V4-CF „Lepiej? Czemu nie! Razem możemy więcej”, która odbyła się w Wieliczce w 2008 roku.

Konferencja V4-CF, 2008 r.

W tym samym roku Fundacja MATIO powołała Naukową Radę Medyczną, w skład której weszli: prof. Wojciech Cichy (przewodniczący), prof. Halina Woś, prof. Dorota Sands, prof. Tomasz Grodzicki, dr Wojciech Skorupa, dr Robert Piotrowski, dr Agnieszka Sobczyńska Tomaszewska, lek. Zuzanna Kurtyka, mgr Dorota Wójcik – Słonina. Rada, zgodnie z uchwałą Zarządu, ma za zadanie wspomaganie jednostek organizacyjnych Fundacji MATIO w upowszechnianiu najnowocześniejszych metod terapii, w upowszechnianiu wiedzy o postępach medycyny w dziedzinie mukowiscydozy oraz udzielania pomocy chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.

Szukając wsparcia dla swoich działań w 2009 r. Fundacja MATIO pozyskuje ambasadorów w osobach: Pauliny Holtz, Aleksandry Nieśpielak i Karoliny Marchlewskiej.

Znane z ekranu twarze przyciągają uwagę darczyńców i sponsorów, ale także prywatnych osób. W pewnym stopniu wpływają też na upowszechnienie wśród społeczeństwa wiedzy o mukowiscydozie.
Fundacja nie poprzestaje na ogólnospołecznych działaniach edukacyjnych, ale jest też organizatorem szkoleń dla kadry medycznej. W marcu 2009 r. organizuje szkolenie dla pielęgniarek środowiskowych i położnych „Mukowiscydoza – wiedzieć więcej, lepiej pomóc”.

2009 r. to rok, który staje się przełomowym w szybkim rozpoznawaniu mukowiscydozy, bowiem Ministerstwo Zdrowia przyznaje środki na realizację przesiewu noworodkowego w kierunku mukowiscydozy. Niemała w tym zasługa Fundacji MATIO, która aktywnie zabiegała o taką formę szybkiej diagnostyki przy wsparciu zaprzyjaźnionego CF Trust z Wielkiej Brytanii i nieocenionej dr Diane Bilton. Badanie to dało nadzieję i większe szanse na prawidłowe leczenie i dłuższe życie chorych.

2009 to również rok, w którym Fundacja MATIO wydaje trzy tytuły; dwa z nich to poradniki – „Żywienie w mukowiscydozie” i „Mukowiscydoza – poradnik dla rodziców i chorych”, trzeci to publikacja będąca prezentacją konferencji V4- CF pt. „Better? Why not! Together we could more”.

W 2010 roku, w Krakowie odbywa się Narodowa Konferencja ECRD Europlan, której organizatorem jest Fundacja, a w pracach komitetu organizacyjnego bierze udział Prezes Fundacji MATIO – Paweł Wójtowicz.

Rok 2011 – Fundacja MATIO, za ogromny wkład pracy w leczenie małych pacjentów oraz w rozwój pediatrii w Polsce, zostaje laureatem nagrody Oskara Polskiej Pediatrii przyznawanej przez Polskie Towarzystwo Pediatrii. W tym samym roku Fundacja uruchamia specjalistyczną opiekę domową – MUKO-KOMPLEX MATIO. Cztery zespoły wyjazdowe działają na terenie województw: małopolskiego, mazowieckiego, wielkopolskiego, lubelskiego, zachodniopomorskiego i podkarpackiego.

 

2012 r. – zostaje powołany Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich, przy założeniu którego Fundacja brała znaczący udział.
„Wszystko co powinieneś wiedzieć o mukowiscydozie” i „Mukowiscydoza” to dwie nowe pozycje książkowe, które w 2013 r. zostały wydane przez Fundację MATIO.

W tym samym roku Fundacja powołuje spółdzielnię socjalną MATIO Sp. z o. o. w celu nadania przejrzystości działaniom oraz wsparcia finansowego jej zadań statutowych. Również w 2013 roku Fundacja bierze udział w odbywającej się w Lizbonie konferencji naukowo – medycznej specjalistów z całego świata, zajmujących się mukowiscydozą, jesteśmy również obecni na seminarium „Europe meets young patient”.Ten rok to również współpracy ze stażystami z Australii, Słowacji i Indonezji, których przedstawicieli przez 3 tygodnie gościliśmy w naszej Fundacji.

W 2014 roku ważnym wydarzeniem był konkurs zorganizowany przez Fundację MATIO „GENialna Szkoła”. Wzięły w niej udział szkoły z całej Polski. Po rozstrzygnięciu konkursu nagrody zostały wręczane w Ministerstwie Edukacji Narodowej.

Nie obyło się też bez cyklicznie organizowanych akcji na rzecz chorych z mukowiscydozą, do których należy „Dolina Mukolinków” – akcja zainicjowana przez dr Iwonę Ostrowską.

Rok 2015 był rokiem, w którym przy współpracy z innymi fundacjami spełnialiśmy marzenia niektórych naszych podopiecznych (m.in. przejazd z kierowcą rajdowym czy udział w sesji zdjęciowej z Marią Seweryn). To również czas rozstrzygnięcia II edycji konkursu „GENialna Szkoła”. W tym też roku nasza podopieczna Ania Dąbrowska – duży talent muzyczny –będzie reprezentować Polskę na Polsko-Niemieckim Festiwalu Kultury Dziecięcej i Młodzieżowej w Monachium, żeby w końcu w roku 2019 wygrać dziecięcą edycję „The Voice of Poland”. Ruszył nowy program pomocowy dla podopiecznych Fundacji „Wyprawka Szkolna”. Cały czas działa zespół wyjazdowy MUKO KOMPLEX MATIO.
2016 to rok jubileuszowy – Fundacja MATIO obchodzi 20 lecie swojej działalności. Był to czas podsumowań, bo przecież z każdym rokiem stawialiśmy sobie coraz większe wymagania i zadania. Jednym z takich zrealizowanych zadań było przekazanie przez Fundację sprzętu medycznego oraz wsparcie wolontariuszy UPS przy wykonaniu drobnego remontu w Szpitalu św. Ludwika w Krakowie. Kontynuujemy konkurs „GENialna Szkoła” – to już III edycja. Ale w tym roku – świętowaliśmy też – Muzeum Lotnictwa Polskiego stało się na jeden, wyjątkowy wieczór siedzibą Fundacji MATIO. Dyrektor Muzeum Krzysztof Radwan ugościł nas i naszych przyjaciół, byśmy mogli świętować 20 lat działalności na rzecz chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Tego wieczoru Fundacja MATIO została nagrodzona przez Rzecznika Praw Dziecka Odznaką Honorową za zasługi dla Ochrony Praw Dziecka. MATIO, została także wyróżniona nagrodą Marszałka Województwa Małopolskiego, Jacka Krupy – Polonia Maior.

2017 – Fundacja swoją pomocą obejmuje dzieci poza granicami naszego kraju, dzięki współpracy Fundacji MATIO ze Stowarzyszeniem Wspólnota Polska udało się zakupić niezbędny sprzęt oraz odżywki dla polskich dzieci chorych na mukowiscydozę zamieszkujących na Ukrainie.
W tym też roku w Krakowie i Wieliczce, odbywa się II Międzynarodowa Konferencja Naukowo-Medyczna o Mukowiscydozie „V4-CF”, w której wzięli udział przedstawiciele takich krajów jak: Czechy, Polska, Słowacja, Węgry, Ukraina, Litwa, Łotwa i Białoruś.

2018 – Fundacja MATIO bierze udział w największej europejskiej konferencji na temat chorób rzadkich i produktów sierocych odbywającej się w Wiedniu, a także w odbywającej się w Serbii, w Belgradzie, konferencji zorganizowanej przez Europejskie Towarzystwo Mukowiscydozy – European Cystic Fibrosis Society. Bierze również udział w obchodach Światowego Dnia Mukowiscydozy.

2019 r. – Instytut Komunikacji Zdrowotnej zorganizował Międzynarodowy Kongres Patient Empowerment, naszą Fundację reprezentował na nim członek zarządu Przemysław Marszałek.
W tym roku w Krakowie odbywa się też I Konferencja Chorób Rzadkich – wzięła w niej udział Fundacja MATIO, reprezentowana przez prezesa Pawła Wójtowicza, miała tam również swoje stoisko informacyjne.

Kraków był miejscem gdzie odbyło się 14. Międzynarodowe sympozjum Evidence – Based Health Care, organizowane przez Stowarzyszenie CEESTAHC, nie zabrakło na nim przedstawiciela naszej Fundacji, jak również na V Ogólnopolskiej Konferencji Medycyny Rodzinnej. W 2019 roku byliśmy jednym z beneficjentów programu Rossmann Polska „Pomagamy jak umiemy”. Dzięki przekazanym przez firmę Rossmann produktom, mogliśmy pomóc naszym podopiecznym.

Rok 2019 przyniósł wyróżnienie Amicus Hominum dla prezesa Fundacji MATIO Pawła Wójtowicza za działania w kategorii Polityka Społeczna i Prorodzinna, Pomoc Niepełnosprawnym. W podziękowaniu za niestrudzoną aktywność, pracę prospołeczną i prozdrowotną na rzecz dzieci i dorosłych, dotkniętych mukowiscydozą i innymi chorobami rzadkimi. Za pionierskie działania, które przyczyniły się do wprowadzenia badań przesiewowych w kierunku mukowiscydozy dla wszystkich noworodków w Polsce, ale również w sposób innowacyjny i holistyczny podejmują problem niepełnosprawności niewidocznych, takich jak niepełnosprawność oddechowa.

W tym samym roku zostaliśmy zaliczeni do grona przyjaciół krakowskiego Młodzieżowego Domu Kultury im. Janusza Korczaka i uhonorowani pamiątkową statuetką.
Przez cały okres działalności Fundacja konsekwentnie realizowała i nadal realizuje cykliczne projekty. Do najważniejszych należą: Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy – odbywający się corocznie pod innym hasłem (w ostatnim tygodniu lutego), a w listopadzie – warsztaty szkoleniowo-edukacyjne „Mukowiscydoza”, przeznaczone dla opiekunów chorych na CF. Obydwa przedsięwzięcia realizowane są od 2001 r.

Ponadto Fundacja realizuje, dzięki pozyskanym funduszom, wiele akcji pomocowych dla swoich podopiecznych; wśród nich wyróżnić należy te, które realizowane są corocznie: paczki z okazji Dnia Dziecka, paczki Mikołajowe i świąteczne, wyprawka dla przedszkolaka. W każdym roku realizujemy również inne formy wsparcia dla podopiecznych, od refundacji kosztów leczenia, zakupu leków czy sprzętu do rehabilitacji, po pomoc socjalną. Pomagamy również szpitalom, przekazując sprzęt potrzebny do leczenia mukowiscydozy.

                                                                                

Współpracujemy z różnymi organizacjami, stowarzyszeniami, a także sponsorami, wszystko po to, by móc jeszcze skuteczniej pomagać chorym na mukowiscydozę. Rzesza Darczyńców, która corocznie przekazuje na konto Fundacji środki finansowe, świadczy o zaufaniu jakim obdarzyli Fundację MATIO, sądzimy, że dzieje się tak, przez fakt przejrzystości działań jakie podejmujemy, zasad jakimi się kierujemy oraz wizji, która przyświeca wszystkim naszym działaniom.