Dostęp do nowych leków w leczeniu mukowiscydozy to nie tylko szansa na lepsze życie dla chorych, ale i nowe wyzwania dla zespołu specjalistów wspierających pacjentów w trakcie leczenia. Jednym z ważnych elementów układanki jest odpowiednie żywienie. Do tej pory zasady były jednakowe dla znacznej większości pacjentów, czyli dieta wysoenergetyczna, wysokotłuszczowa i wysokobiałkowa. Dotąd największym problemem było niedożywienie, problem z trawieniem i wchłanianiem tłuszczów, witamin, składników mineralnych, czy niedobór sodu. Część pacjentów nadal wymaga takiej interwencji żywieniowej z jednoczesną suplementacją enzymatyczną i witaminowo - mineralną. Natomiast leki przyczynowe dają nam znaczną poprawę w funkcjonowaniu przewodu pokarmowego, a co za tym idzie możliwe będzie żywienie dietą normokaloryczną bez wzbogacania jej o dodatkowe kilokalorie czy inne makro i mikro - elementy. Przyzwyczajenie do dawnych zaleceń coraz częściej powoduje, że obserwujemy rosnący problem nadwagi i otyłości, a to kolejne ryzyko rozwoju nowych chorób, takich jak cukrzyca, nadciśnienie, miażdżyca, zaburzenia hormonalne i wielu innych.

Jak powinna wyglądać dieta w muko?

• Indywidualizacja zaleceń żywieniowych to nowy standard w diecie w mukowiscydozie. Główne zalecania żywieniowe wspólne dla wszystkich pacjentów niezależnie od metody leczenia i aktualnego stanu zdrowia to:
• Dieta powinna być urozmaicona: staramy się wprowadzać 2-3 rodzaje warzyw i 1-2 rodzaje owoców dziennie, jeśli to możliwe urozmaicamy spożywane produkty skrobiowe, stosując naprzemiennie: róże warianty kasz, ryżu, makaronu, ziemniaki, bataty i pieczywo. Wzbogacamy jadłospis o świeże i suszone zioła, tłoczone na zimno oleje, mięso, ryby i jaja, w miarę możliwości wprowadzamy nabiał klasyczny lub bezlaktozowy, rośliny strączkowe, tofu czy roślinne zamienniki mleka.
• Ograniczamy żywność przetworzoną jak fast food, słodkie płatki zbożowe, niskiej jakości wędliny i wyroby garmażeryjne, słodkie napoje gazowane oraz słodycze.
• Ograniczamy produkty zawierające tłuszcze nasycone i trans: niskiej jakości wędliny, parówki, pasztety, nadmierne ilości tłustych przetworów mlecznych (mascarpone, sery pleśniowe, topione, itp.), wyroby cukiernicze, twarde margaryny (typu: Palma, Kasia), słodycze, ciasto francuskie na bazie margaryn i utwardzonych olejów roślinnych, gotowe pizzerinki, chipsy na oleju słonecznikowym, potrawy smażone we fryturze i głębokim oleju.
• Wprowadzamy tłuszcze nienasycone i kwasy tłuszczowe omega-3: ryby morskie (łosoś, halibut, zębacz, makrela, śledź, i inne), orzechy i nasiona (orzechy włoskie, macadamia, pistacje, nerkowce, pestki dyni, siemię lniane, sezam, chia), oleje tłoczone na zimno, oliwa extra vergine, wysokiej jakości margaryny z fitosterolami, awokado, tahini, pasty orzechowe.
• Ograniczamy źródła cholesterolu (w szczególności poddawane obróbce termicznej), jednocześnie nie ograniczając spożycia jaj. Warto zredukować spożycie majonezu i sosów na bazie majonezu (polecam zamienić majonez klasyczny na sosy majonezowo - jogurtowe, winegret, pesto), lodów z dodatkiem żółtek (warto zamienić je na sorbety, lody mleczne czy jogurtowe), nie smażymy długo na maśle, redukujemy ilość spożywanego tłustego mięsa i niskiej jakości wędlin oraz tłustych serów, śmietany i śmietanki >30% (wyjątek, stanową tylko pacjenci wymagający znacznego zwiększenia udziału tłuszczów w diecie).
• Pamiętamy o nawodnieniu - zalecana minimalna ilość płynów dla osoby dorosłej to około 30 ml na każdy kilogram masy ciała. Piejmy wodę, napary ziołowe, rooibos, białe i zielone herbaty, napary z suszu owocowego, czy domową lemoniadę.
• Nie przejadamy się, dokładnie żujemy pokarm, nie śpieszymy się przy stole i unikamy spożywania posiłków przed ekranem komputera czy TV. Warto wprowadzić więcej posiłków o mniejszej objętości, unikać uczucia przejedzenia, które może skutkować cofaniem się treści pokarmowej z żołądka do przełyku (tzw. zgaga), przechodzeniem niestrawionych pokarmów z żołądka do dwunastnicy, a tym samym może objawiać się wzdęciami i zaburzonym wchłanianiem składników odżywczych.
• Wprowadzamy aktywność fizyczną dostosowaną indywidualnie do możliwości pacjenta. Każda forma aktywności zaaprobowana przez lekarza prowadzącego poczynając od spacerów, będzie przynosiła korzyści zdrowotne.

Pozostałe zalecenia żywieniowe łącznie z oszacowaniem zapotrzebowania na kilokalorie, białka, tłuszcze, węglowodany, witaminy, składniki mineralne, czy enzymy powinny być ustalane indywidualnie dla każdego pacjenta zgodnie z jego aktualnym stanem zdrowia. Zarówno dla nastoletniego, dorosłego pacjenta, jak i rodziców w przypadku najmłodszych celem ustalenia odpowiedniego żywienia niezbędna jest analiza dzienniczka żywieniowego (prowadzonych notatek z zapiskami spożytych posiłków, wypitych płynów, przyjętych enzymów i ewentualnych objawów jak wzdęcia, biegunki, zaparcia, zgaga i inne), wyników pomiarów masy ciała i innych wskaźników (siatki centylowe, BMI, etc.).

Zapotrzebowanie nie jest stałe. Jest uzależnione od zmian masy ciała, wieku, staniu zdrowia (zaostrzenie choroby oskrzelowo - płucnej, infekcje, inne choroby) czy poziomu aktywności fizycznej. Część pacjentów nadal będzie wymagała zwiększenia kaloryczności diety, niemniej jednak u każdego pacjenta wartości mogą się znacząco zmieniać w przebiegu leczenia, tak więc zalecenia żywieniowe mogą być różne na różnych etapach choroby.

Kluczem do sukcesu jest dokonywanie regularnych pomiarów i reagowanie w momencie kiedy obserwujemy zachodzące zmiany. Jak to wygląda w praktyce?

Dzieci:
Prowadzimy siatki centylowe, mogą to być wydrukowane siatki czy też dostępne online lub w aplikacji na telefonie. Równocześnie prowadzimy dziennik żywieniowy, w którym notujemy posiłki, płyny, ilość enzymów, niepożądane objawy. Jeśli masa ciała jest prawidłowa, a dziecko utrzymuje się w kanale centylowym, jednocześnie nie ma biegunek czy innych niepokojących objawów, możemy uznać, że dieta jest prawidłowo zbilansowana. Kiedy nasz maluszek spada lub intensywnie pnie się w górę w kanałach centylowych, należy przeanalizować dziennik i najlepiej wspólnie z dietetykiem wyeliminować błędy w żywieniu już w początkowym etapie. Siatki jak i dziennik pozwalają nam szybko reagować i działać prewencyjnie.

Młodzież i dorośli:
Zaleca się regularne pomiary masy ciała, rano na czczo raz w tygodniu po porannej toalecie. Ta jak w przypadku dzieci i tutaj prowadzimy dziennik żywieniowy, w którym notujemy posiłki, płyny, ilość enzymów, niepożądane objawy. Można to zrobić w formie kalendarza, skorzystać z aplikacji czy zdjęciowej formy dziennika. Jeśli masa ciała jest prawidłowa i utrzymuje się na stałym poziomie, bez niepokojących objawów, możemy uznać, że dieta jest odpowiednio zbilansowana. W przypadku spadku lub znacznego przyrostu masy ciała należy przeanalizować dziennik i skonsultować się z dietetykiem. Celem jest znalezienie i wyeliminowanie błędów w żywieniu oraz zastosowanie odpowiedniej dietoterapii.

Podsumowując nowe leki to szansa na lepszą jakość życia, pamiętajmy jednak, że to, co jemy, wpływa na nasz organizm. Panujące dotychczas przyzwolenie na słone, niezdrowe przekąski należy wyrzucić do kosza. Profilaktyka to klucz do sukcesu. Dietą powinniśmy wspierać nasz organizm w walce z chorobą i eliminować ryzyko rozwoju zarówno niedożywienia, jak i nadwagi i otyłości. Mądre żywienie to takie, które pokrywa nasze zapotrzebowanie na wszystkie składniki odżywcze, a jednoczenie nie działa prozapalnie (fast food, słodycze) i nie obciążą naszej wątroby czy nerek nadmierną pracą w usuwaniu spożytych konserwantów, czy dodatków do żywności.

Poniżej przykładowy dzienniczek żywieniowy, który możecie z powodzeniem wykorzystać na co dzień.

Dzienniczek dietetyczny

Dzienniczek możesz nosić przy sobie i uzupełniać go na bieżąco. Spisane informacje będą niezbędne, by ocenić spożytą ilość kilokalorii, witamin i składników mineralnych.
W dzienniczku wpisuj wszystkie spożyte produkty, posiłki główne i przekąski ze skrupulatnym opisem ilości w miarach domowych lub gramach. Jeśli znasz wagę, objętość produktu, jego zawartość tłuszczu lub innego składnika wpisz, proszę w uwagach.
*skala głodu przed posiłkiem 1- bardzo niskie poczucie głodu, 5- bardzo duże poczucie głodu

Przykład:

 

 Dietetyk mgr Patrycja Kłysz